De Hemofilievereniging is actief in het redactie voeren in België van informatie over hemofilie en de ziekte van von Willebrand.

De informatie die wij lezen in de wetenschappelijke en medische pers, het nieuws uit het buitenland, onder andere van onze zusterorganisaties en van de Wereldfederatie Hemofilie (WFH), verwerken wij in onze publicaties.

In België zijn wij verantwoordelijk uitgever voor het "Cahier van de Hemofilie", die een stand van zaken opmaakt van de hemofiliebehandeling en de ziekte van von Willebrand, van het onderzoek, de vorderingen, de zorgverstrekking op medisch, sociaal en psychologisch vlak. De meest verscheidene thema's worden besproken door specialisten van de zeldzame ziekte van de bloedstolling. Dit Cahier is vrij te consulteren op het internet.

Onze internetsite is een vernieuwende vector van de communicatie omdat hij de mogelijk biedt om gemakkelijk te dialogeren met de bezoeker of lezer. Wij denken dat het "discours" over de hemofilie niet moet gemonopoliseerd worden door experten alleen: de patiënten en hun entourage moeten ook recht op spreken hebben, het recht op reageren, op commentaar leveren, op getuigenis brengen.