La participation structurée des patients peut soutenir la prise de décision tout au long du cycle de vie d'un produit médical. C'est là que les études sur les préférences des patients sont utiles. L'AHVH a récemment contribué à une étude sur les préférences des patients hémophiles concernant les thérapies géniques, qui a été réalisée à la KU Leuven dans le cadre du projet PREFER. Les résultats de la première phase de cette étude ont été publiés dans la revue scientifique Haemophilia. Pour cette phase, 20 hémophiles, dont des membres de l'AHVH, ont été interviewés. Malgré les incertitudes sur l'efficacité et la sécurité à long terme des traitements, la majorité des patients semblent être positifs.
La thérapie génique pourrait potentiellement offrir une cure pour l'hémophilie. La plupart des patients hémophiles sont favorables aux thérapies géniques. Leur volonté de recevoir une thérapie génique est motivée par la promesse d'une réduction des saignements, d'un niveau élevé et stable de facteurs de coagulation sanguine, d'une vie quotidienne plus facile et de la possibilité d'arrêter leur thérapie de prévention. "Savoir quels compromis font les patients peut aider à soutenir les processus de décision. Les patients étaient plus préoccupés par l'incertitude concernant la sécurité à long terme que par l'incertitude concernant l'efficacité à long terme, par exemple. Ce sont des informations qui seront utiles", déclare Eline van Overbeeke, l'un des auteurs.