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Vivre d'abord ! L'hémophilie ensuite !
C'est le leitmotiv des parents, des patients, des médecins, des infirmières et des kinésithérapeutes !
Plus facile à dire qu'à faire ?

Vivre avec l'hémophilie, c'est un peu partir à la recherche d'une "philosophie". Chacun trouve sa manière de...
Acceptation, révolte, dépit, force, défi, méditation, sagesse...

Nous pensons qu'il y a autant de vécus de l'hémophilie que de patients.

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Scolarité

Lorsque l'hémophilie est correctement prise en charge médicalement, elle ne constitue pas un obstacle à la scolarisation des enfants et adolescents hémophiles.
 
Nous connaissons d'innombrables patients qui suivent un parcours scolaire très similaire à celui des enfants ou adolescents de leur âge. La plupart des patients suivent des études en fonction de leurs intérêts et de leurs capacités. Parmi les hémophiles, nous rencontrons des médecins, des ingénieurs, des pianistes, des enseignants, des professeurs, des soudeurs, des informaticiens, ... Un certain nombre d'entre eux ont probablement fait un choix de carrière en fonction de leurs capacités physiques qui étaient relativement limitées à une époque où les traitements médicaux n'étaient pas ce qu'ils sont aujourd'hui. Aujourd'hui, la plupart des horizons les plus larges sont accessibles.
 
A quelques exceptions près, heureusement exceptionnelles, l'absentéisme scolaire est réduit au strict minimum. L'enfant hémophile doit se présenter plusieurs fois par an dans un centre de soins spécialisé, pour des analyses de sang et une mise à jour du traitement. Grâce au traitement préventif, les risques d'hémorragies spontanées chez les hémophiles sévères sont fortement réduits, protégeant ainsi les articulations et les muscles de manière significative. Cela permet aux enfants et aux jeunes de participer à pratiquement toutes les activités scolaires, par exemple les classes de gymnastique, les classes vertes et même les classes de neige, moyennant un peu d'organisation, l'analyse des risques et la mise en œuvre de précautions de base. Les stages éducatifs et sportifs de l'Association des hémophiles sont une excellente introduction à l'apprentissage et au ressenti des limites à ne pas dépasser !
 
Objectivement, il n'y a pas de contre-indication à refuser à un enfant atteint d'hémophilie sévère un jardin d'enfants, une école maternelle ou des programmes scolaires. Les précautions de bon sens doivent être évaluées par les paires de parents, par les enseignants du préscolaire, par la direction de l'école. Une fois que le premier pas du premier jour d'école est franchi, parfois avec une certaine appréhension et généralement avec une certaine émotion, les craintes sont surmontées... D'abord la vie et ensuite l'hémophilie !
 

Traduit avec DeepL.com (version gratuite)

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