Notre Association est la seule organisation capable de donner des statistiques fiables sur le nombre de patients hémophiles qui vivent en Belgique.

D'après l'épidémiologie de l'hémophilie, il devrait y avoir environ mille patients hémophiles en Belgique. En 2020, les statistiques de l'Association de l'hémophilie font état de 1015 patients hémophiles du type A (déficit en facteur VIII), 243 patients hémophiles du type B (déficit en facteur IX), 2106 patients von Willebrand et environ 500 patients avec d'autres pathologies de la coagulation .

Ces statistiques anonymes sont compilées grâce à la délivrance des cartes d'hémophilie, de von Willebrand et des autres troubles congénitaux et rares de la coagulation sanguine. Le projet be-Coag, lancé en 2012 et géré par l'Association, permet actuellement de délivrer des cartes d'hémophilie électronique, sous le couvert de la responsabilité des médecins référents des patients. L'outil statistique anonymisé y est nettement plus développé qu'auparavant. Il offre la possibilité d'avoir sur le moyen terme une image beaucoup plus précise en terme d'épidémiologie de l'hémophilie (nombre de patients ; courbe des âges ; type d'hémophilie ; sévérité ; type de traitement prophylactique et/ou préventif). Ces informations sont indispensables du point de vue de la politique de santé publique en général, pour permettre notamment de faire des projections indicatives en terme de traitement de l'hémophilie en Belgique, ce d'autant que le coût des traitements est malheureusement très élevé.

Les statistiques nationales sont également transmises à la Fédération mondiale de l'Hémophilie, qui rassemble ce type de données à un niveau mondial. Du fait de l'implication de plus en plus grande de cette organisation internationale, active dans plus de 147 pays, la mutualisation des statistiques est une plus-value considérable pour la connaissance de l'hémophilie et surtout pour connaître l'avancement de la prise en charge médicale des patients (diagnostic et traitements).