Lorsqu'elle est correctement prise en charge du point de vue médical, l'hémophilie et les autres troubles de la coagulation ne sont pas un obstacle à la scolarité des enfants et des jeunes qui en sont atteints.
Nous connaissons d'innombrables patients qui suivent une scolarité tout à fait comparable aux enfants ou aux jeunes de leur âge. La plupart des patients font des études, en fonction de leurs intérêts et de leurs capacités. Parmi les patients, nous rencontrons des médecins, des ingénieurs, des pianistes, des professeurs, des soudeurs, des informaticiens... Un certain nombre d'entre eux ont probablement choisi des métiers en fonction de leurs capacités physiques relativement limitées à une époque où les traitements médicaux n'étaient pas encore ce qu'ils sont à l'heure actuelle. Aujourd'hui, les horizons les plus larges sont ouverts.
Sauf complication majeure et heureusement exceptionnelle, l'absentéisme scolaire est limité au strict minimum. L'enfant doit se rendre plusieurs fois par an dans un centre de traitement spécialisé, pour des analyses sanguines et pour faire le point sur sa prise en charge. Grâce au traitement préventif, le risque d'hémorragies spontanées chez les patients hémophiles sévères et chez les porteurs d’autre troubles de la coagulation est beaucoup plus faible, ce qui protège de manière considérable les articulations et les muscles. Les enfants et les jeunes participent dès lors à presque toutes les activités de l'école, par exemple les cours de gymnastique, la classe verte, et même la classe de neige, moyennant un peu d'organisation, d'analyse de risques et de mises en place de précautions élémentaires.
Il est important de remettre à l’école une liste reprenant les informations essentielles, comme le numéro de téléphone où vous êtes toujours joignable, le numéro de téléphone du Centre de traitement, le nom du médecin qui traite votre enfant et le nom de son infirmier/infirmière. Prévoyez assez d’exemplaires pour remettre cette liste au/à la titulaire de classe, au directeur/à la directrice de l’école, au professeur de gymnastique, et éventuellement au secrétariat. L’ AHVH peut également venir expliquer à l’équipe enseignante le trouble de la coagulation, comment reconnaitre une hémorragie et comment réagir.
Les stages éducatifs et sportifs de l’AHVH sont une excellente introduction à l'apprentissage des limites à dépasser et à ne pas dépasser !
Il n'y a objectivement aucune contre-indication pour priver un enfant de l'école gardienne, du jardin d'enfants ou des programmes préscolaires. Des précautions de bon sens doivent être prises par les parents, les institutrices maternelles, la direction d'école. Une fois l'étape du premier jour franchie, parfois dans la peur et souvent dans l'émotion, les craintes s'envolent... La première année d’école reste la première expérience prolongée de votre enfant dans un environnement inconnu en dehors de votre surveillance. Il se retrouve dans une classe avec 10 à 20 autres élèves. Jour après jour, il doit prendre des décisions autonomes sur son comportement et assumer la responsabilité de ses soins. Face à ce nouveau chapitre, vous vous posez des tas de questions : signalera-t-il un saignement ? Quelqu’un remarquera-t-il s’il se fait mal ? Les autres enfants se moqueront-ils de lui s’il doit porter des protections ou s’il doit marcher avec des béquilles à un moment donné ? Les réponses à ces questions dépendent en partie du degré de préparation de votre enfant, de son école et de ses petits camarades de classe. Vous pouvez fortement contribuer à préparer cette étape importante dans la vie de votre fils. S’il arrive à l’école avec une solide confiance en lui, une image de soi positive et une bonne connaissance de sa maladie, il y a de fortes chances que tout se passe très bien. Il en va de même pour l’information du personnel de l’école.