Ensemble vers des soins personnalisés

A l’AHVH, nous pensons que la technologie peut contribuer à une meilleure qualité de vie pour les personnes atteintes d’hémophilie. C’est pourquoi nous sommes ravis de présenter Qwenda : il ne s’agit pas seulement d’une application, mais d’une plateforme innovante qui vous offre, en tant que patient, plus de contrôle et de visibilité sur votre santé, tout en facilitant la collaboration avec vos professionnels de santé.

Qu'est-ce qui rend Qwenda unique ?

Qwenda permet de personnaliser les soins en conservant les données auprès du patient. Toutes les informations sont stockées en toute sécurité dans votre coffre-fort numérique personnel (home - faqir.org). Vous gardez le contrôle et décidez vous-même de ce que vous partagez - que ce soit avec votre médecin pour une meilleure orientation, ou de manière anonyme pour la recherche scientifique afin d’améliorer les soins pour tous. C'est ainsi que nous contribuons ensemble à une meilleure connaissance et à une meilleure compréhension des soins de santé.

Pourquoi l’AHVH choisit Qwenda ?

A l’AHVH, nous sommes convaincus que Qwenda répond non seulement aux besoins actuels, mais contribue également à un système de soins de santé du futur, dans lequel le patient est véritablement au centre. En rapprochant les données du patient et en fournissant des analyses intelligentes, nous créons un environnement où la collaboration entre le patient et le professionnel de santé devient plus efficace et plus précieuse.

Cette vision des soins va bien au-delà de la simple gestion des données. Il s’agit d’instaurer une relation de confiance, de partager les connaissances et de travailler vers un avenir où tout le monde bénéficie des informations partagées, tout en garantissant la confidentialité de vos données.

Pourquoi télécharger Qwenda ?

• Conçu par et pour les patients hémophiles
• Enregistrez facilement vos données de santé via votre smartphone
• Accédez à vos informations de santé à tout moment
• Obtenez des analyses et des rapports clairs sur votre santé
• Communiquez de manière sécurisée et efficace avec vos professionnels de santé
• Profitez d’améliorations continues basées sur vos commentaires

Qwenda est disponible sur smartphone et tablette via l’Apple Store ou Google Play à l’aide du code d’activation que vous pouvez nous demander par mail à Cette adresse e-mail est protégée contre les robots spammeurs. Vous devez activer le JavaScript pour la visualiser..

Commencez dès aujourd’hui

Vous souhaitez en savoir plus sur la manière dont Qwenda peut vous aider ? Consultez Qwenda ou contactez l'AHVH pour obtenir de l’assistance.

Partagez avec nous l'expérience de la plongée

L’ été de 2024, nous sommes allés plonger à Cerbère. Pour moi, c'était la dixième fois. Cerbère est un charmant petit village situé sur la côte française, tout près de la frontière espagnole. Il offre une atmosphère conviviale et authentique avec ses ruelles étroites, ses maisons colorées et son littoral magnifique. Le village est niché entre les montagnes et la mer, offrant un paysage spectaculaire. Cerbère respire la tranquillité et ressemble à un joyau caché, loin du tourisme de masse. C’est un village dont je suis tombée amoureuse, et chaque année, j’ai l’impression de rentrer à la maison.

Cette année, nous étions en grand groupe ! Quelle belle expérience encore une fois ! En plus de la plongée, nous avons pu échanger nos expériences sur notre trouble de la coagulation, entre nous et avec l’infirmière qui nous accompagnait. C’était incroyablement instructif et précieux de parler avec d’autres qui vivent des défis similaires. Nous avons appris comment chacun y fait face, quels médicaments ils prennent, l’impact sur leur vie quotidienne et les perspectives d’avenir concernant les traitements. C’était un moment très enrichissant. Nous avons également appris à mieux nous connaître.

Mais ce n’était pas que sérieux – nous avons également fait plein d’activités amusantes ! Nous avons suivi un parcours de snorkeling sur une petite plage. Certains profitaient du soleil sur la plage, mais d’autres ont vu une pieuvre se faire complètement dévorer par un banc de poissons et une murène. C’était vraiment impressionnant ! Une expérience inoubliable ! En plus, nous avons aussi profité d’une visite intéressante des caves de vignerons suivie d’une délicieuse dégustation de vin à Banyuls. Le vin de Banyuls est mondialement célèbre, nous ne pouvions pas faire autrement. Des activités sympathiques étaient également organisées dans le village. Par exemple, un atelier de danse folklorique a été proposé, et le soir suivant, il y a eu une belle performance de danse folklorique. Ceux qui se souvenaient des pas ont même pu danser avec les habitants de Cerbère, qui ont partagé leur amour pour cette danse avec nous.

Bien sûr, nous avons aussi plongé quotidiennement. Ceux qui n’avaient jamais plongé auparavant ont d’abord plongé deux fois par jour jusqu’à obtenir leur certificat de plongée. Ils ont fait un travail fantastique, encore bravo ! C’est toujours si beau de voir quelqu’un qui plonge pour la première fois remonter sur le bateau avec des étoiles plein les yeux ! (Et pour être honnête, les étoiles dans les yeux ne disparaissent jamais – chaque plongée est différente, mais toujours aussi magnifique.) Après la plongée, la balade en bateau est un moment fantastique pour partager ce que nous avons vu sous l’eau. C’est magnifique d’entendre à quel point tout le monde devient euphorique.

C’était une semaine inoubliable, non seulement grâce à la beauté du cadre et à la plongée, mais surtout grâce au merveilleux groupe de personnes. Tout le monde était si ouvert et amical, ce qui a rendu l’expérience encore plus spéciale. J’ai déjà hâte à la prochaine fois !

Les inscriptions pour cet été sont ouvertes et le stage de plongée se déroulera du 5 au 12 juillet 2025 et s'adresse aux personnes âgées de 18 ans et plus, quel que soit le trouble de la coagulation, sous réserve de l'approbation d'un hématologue. Les inscriptions sont possibles jusqu'au 21 février 2025.

Tu viens avec nous ? Contacte-nous : Cette adresse e-mail est protégée contre les robots spammeurs. Vous devez activer le JavaScript pour la visualiser.

Pour plus d’informations, cliquez ici. (Téléchargement en PDF)

A bientôt,
Aurélie

Chers patients et proches concernés,

En 2019, l’étude PAVING menée par la KU Leuven a permis de recueillir des informations précieuses sur l’opinion des patients atteints d’hémophilie concernant la thérapie génique. L’étude a également examiné les caractéristiques des traitements qui influencent les choix des patients. Six ans plus tard, les premiers patients ont été traités avec succès, et l’approbation de la thérapie génique pour l’hémophilie B en Belgique se rapproche, tandis que les traitements prophylactiques continuent d’évoluer. Avec une nouvelle étude, PAVING II, nous souhaitons maintenant analyser l’évolution des préférences des patients au fil du temps.

Nous recherchons des patients francophones pour participer à un entretien individuel (environ 1 heure). Ces discussions nous permettront de mieux comprendre vos avis et vos préférences, afin d’identifier ce qui est important pour vous en tant que patient. Votre contribution est essentielle pour améliorer les traitements et soutenir la communauté des patients.

Informations pratiques :

• Nous recherchons principalement des patients francophones atteints d’hémophilie B ou A.
• L’entretien durera environ 1 heure, se déroulera en ligne et pourra être organisé à un moment qui vous convient.
• Si vous êtes intéressé, veuillez contacter Jolien Broekmans à l’adresse Cette adresse e-mail est protégée contre les robots spammeurs. Vous devez activer le JavaScript pour la visualiser..

Et après ?
Après ces entretiens, une phase quantitative aura lieu dans toute la Belgique sous la forme d’une enquête. Cela permettra à un plus grand nombre de patients de partager leur avis. Restez informé via ce canal pour plus de détails !

Merci pour votre soutien et votre engagement dans cette recherche importante.

Cordialement,

Jolien

Nous avons le plaisir de vous annoncer que notre stage pour les enfants atteints de troubles de la coagulation à Spa pour les enfants de 8 à 14 ans a été une nouvelle fois une expérience exceptionnelle. En juillet, nous avons accueilli un groupe exceptionnellement intimiste de 8 enfants, ce qui a permis de créer une atmosphère particulièrement conviviale et chaleureuse.

Chaque matin, nous avons commencé la journée par des échauffements en piscine, suivis de séances sportives variées. Les enfants ont eu l’opportunité de découvrir des sports tels que le badminton, le kayak, le baseball, l’athlétisme, le kin-ball, l’escalade, et le tir à l’arc. Les soirées étaient consacrées à des jeux d’équipe et à des moments plus calmes, favorisant le développement de nouvelles amitiés.
En plus des activités sportives, nous avons proposé un moment questions-réponses sur l'hémophilie et von Willebrand.

Le stage a été un véritable succès, non seulement grâce aux nouvelles compétences acquises et aux amitiés nouées, mais aussi en raison de l’esprit de camaraderie qui a marqué toute la semaine. Cette année, certains enfants ont appris à se piquer eux-mêmes et d’autres ont découvert comment préparer leur traitement, un progrès significatif pour leur autonomie.

Nous avons déjà hâte de retrouver vos enfants l’année prochaine du 26/07/2025 au 01/08/2025 pour une nouvelle session pleine de découvertes et de moments inoubliables.

À très bientôt !
L’équipe AHVH