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Aujourd’hui, le 17 avril, nous célébrons la « Journée mondiale de l’hémophilie ». C’est le moment idéal pour partager les résultats des sessions interactives que PwC Belgique a récemment organisées sur les parcours de soins actuels et futurs de l’hémophilie A.

Le but de ces sessions ?

Notre mission est de développer un article complet basé sur les besoins (futurs) des patients. Nous voulons impliquer l’ensemble de l’écosystème de la santé pour améliorer encore la qualité de vie des patients atteints d’hémophilie A. Nous appelons toutes les parties concernées à collaborer et à s’engager à optimiser le paysage des soins de santé, afin que des progrès puissent être réalisés. Merci à tous les patients qui ont accepté de participer, aux professionnels de santé et à l’AHVH pour leur disponibilité et leur fantastique collaboration. Ensemble, nous faisons la différence. 

Vous souhaitez lire l’article ? Découvrez ici notre livre blanc ou le résumé d'1 page.

Nouveau médicament pour l'hémophilie A disponible en Belgique

Altuvoct : traitement désormais remboursé

Nous avons le plaisir d'annoncer qu'un nouveau traitement pour l'hémophilie A est désormais accessible aux patients belges. Altuvoct, un concentré de facteur VIII, vient d'être ajouté à la liste des médicaments entièrement remboursés par l'assurance maladie en Belgique.

À propos d'Altuvoct

Altuvoct est spécifiquement indiqué pour le traitement de l'hémophilie A. Ce médicament représente une option thérapeutique supplémentaire pour les patients atteints de l’hémophilie A

Remboursement

Depuis le mois de mars, Altuvoct bénéficie d'un remboursement à 100% par l'assurance maladie belge, rendant ce traitement accessible à tous les patients éligibles sans charge financière supplémentaire.

Consultation médicale

Si vous êtes concerné par l'hémophilie A, nous vous encourageons à consulter votre hématologue ou votre médecin spécialiste pour discuter de la pertinence de ce traitement dans votre cas personnel. En tant qu'association, nous insistons sur le fait que chaque type de traitement s'applique individuellement et que chaque médicament n'est pas le plus approprié pour tout le monde.

Plus d'informations

Pour toute question concernant ce nouveau médicament, son efficacité, ses indications précises ou les modalités de prescription, n'hésitez pas à contacter notre équipe (Cette adresse e-mail est protégée contre les robots spammeurs. Vous devez activer le JavaScript pour la visualiser.) ou votre professionnel de santé.

 

Plus d'informations

Pour toute question sur ce nouveau médicament, son efficacité, ses indications précises ou ses modalités de prescription, n'hésitez pas à contacter votre professionnel de santé.

Nous donnons ici un aperçu des médicaments disponibles en Belgique pour le traitement de l'hémophilie et de la maladie de von Willebrand. Comme nous l'avons déjà mentionné, chaque traitement est personnalisé en fonction des besoins et des symptômes de chaque patient. Discutez-en avec votre médecin.

Hémophilie A

 

Médicament

Dosages disponibles

Advate

250, 500, 1000, 1500, 2000, 3000 UI

Adynovi

500, 1000, 2000 UI

Afstyla

500, 1000, 2000 UI

Altuvoct

250, 500, 1000, 2000, 3000, 4000 UI

Elocta

250, 500, 1000, 1500, 2000, 3000 UI

Esperoct

500, 1000, 1500, 2000, 3000 UI

Factane

1000, 2000 UI

Hemlibra

30 mg/ml, 60 mg/0,4 ml, 105 mg/0,7 ml, 150 mg/ml

Jivi

1000, 2000, 3000 UI

Kovaltry

500, 1000, 2000, 3000 UI

NovoEight

250, 500, 1000, 1500, 2000, 3000 UI

Nuwiq

250, 500, 1000, 2000 UI

Octanate

250, 500, 1000 UI

Refacto AF

250, 500, 1000, 2000, 3000 UI

Hémophilie B

Médicament

Dosages disponibles

Alprolix

250, 500, 1000, 2000, 3000 UI

Benefix

500, 1000, 2000 UI

Idelvion

250, 500, 1000, 2000, 3500 UI

Octanine

500, 1000 UI

Refixia

500, 1000, 2000 UI

Rixubis

250, 500, 1000, 2000 UI

 

Maladie de von Willebrand

Médicament

Dosages disponibles

Haemate P

500/1200, 1000/2400 UI

Wilate

500/500, 1000/1000 UI

Wilfactin

1000 UI

Ensemble vers des soins personnalisés

A l’AHVH, nous pensons que la technologie peut contribuer à une meilleure qualité de vie pour les personnes atteintes d’hémophilie. C’est pourquoi nous sommes ravis de présenter Qwenda : il ne s’agit pas seulement d’une application, mais d’une plateforme innovante qui vous offre, en tant que patient, plus de contrôle et de visibilité sur votre santé, tout en facilitant la collaboration avec vos professionnels de santé.

Qu'est-ce qui rend Qwenda unique ?

Qwenda permet de personnaliser les soins en conservant les données auprès du patient. Toutes les informations sont stockées en toute sécurité dans votre coffre-fort numérique personnel (home - faqir.org). Vous gardez le contrôle et décidez vous-même de ce que vous partagez - que ce soit avec votre médecin pour une meilleure orientation, ou de manière anonyme pour la recherche scientifique afin d’améliorer les soins pour tous. C'est ainsi que nous contribuons ensemble à une meilleure connaissance et à une meilleure compréhension des soins de santé.

Pourquoi l’AHVH choisit Qwenda ?

A l’AHVH, nous sommes convaincus que Qwenda répond non seulement aux besoins actuels, mais contribue également à un système de soins de santé du futur, dans lequel le patient est véritablement au centre. En rapprochant les données du patient et en fournissant des analyses intelligentes, nous créons un environnement où la collaboration entre le patient et le professionnel de santé devient plus efficace et plus précieuse.

Cette vision des soins va bien au-delà de la simple gestion des données. Il s’agit d’instaurer une relation de confiance, de partager les connaissances et de travailler vers un avenir où tout le monde bénéficie des informations partagées, tout en garantissant la confidentialité de vos données.

Pourquoi télécharger Qwenda ?

  • Conçu par et pour les patients hémophiles
  • Enregistrez facilement vos données de santé via votre smartphone
  • Accédez à vos informations de santé à tout moment
  • Obtenez des analyses et des rapports clairs sur votre santé
  • Communiquez de manière sécurisée et efficace avec vos professionnels de santé
  • Profitez d’améliorations continues basées sur vos commentaires

Qwenda est disponible sur smartphone et tablette via l’Apple Store ou Google Play à l’aide du code d’activation que vous pouvez nous demander par mail à Cette adresse e-mail est protégée contre les robots spammeurs. Vous devez activer le JavaScript pour la visualiser..

Commencez dès aujourd’hui

Vous souhaitez en savoir plus sur la manière dont Qwenda peut vous aider ? Consultez Qwenda ou contactez l'AHVH pour obtenir de l’assistance.

 

Journée des maladies rares – 28 février : Partageons nos couleurs pour soutenir les patients

Le 28 février prochain, c'est la Journée des maladies rares, une occasion de marquer notre solidarité envers les 500 000 Belges vivant avec une maladie rare.

Cette année, la campagne nationale organisée par l'ASBL RaDiOrg porte le thème "Rare mais nombreux", soulignant que bien que chaque maladie soit rare, le nombre de personnes touchées est important. Environ 1 personne sur 20 vit avec une maladie rare en Belgique !

Comment participer ?

Nous invitons chacun à participer à cette journée en affichant des couleurs vives en signe de soutien.

  • Portez des vêtements colorés.
  • Peignez vos ongles de différentes couleurs.
  • Décorez votre service, votre espace de travail, votre maison, jardin,… avec des éléments colorés.
  • Affichez le poster de la campagne
  • Participez au challenge vidéo ou photo et partagez-les sur tes réseaux sociaux

Chaque geste, aussi simple soit-il, compte pour montrer notre solidarité envers ceux qui vivent avec ces maladies rares. Rappelons qu'il existe plus de 6100 maladies rares différentes dont 72% sont d'origine génétique, il faut en moyenne 4,9 ans pour obtenir un diagnostic correct d'une maladie rare…

Plus d'informations sur le site de Radiorg, plus d'info sur la campagne www.rarediseaseday.be.

Nos bureaux

Bukenstraat 7, Buken-Kampenhout 1910 - Belgique