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Table Ronde: Parcours de soins actuel et futur dans l'hémophilie A le 11 décembre 2024

Êtes-vous intéressé par la construction d’un avenir meilleur pour les patients atteints de l'hémophilie A ?

Comment pouvons-nous, dans ce monde en pleine évolution numérique, correctement appréhender vos besoins et ceux de votre famille? Si vous souhaitez partager vos idées et votre vision pour une meilleure qualité de vie future, rejoignez notre session d’échanges interactifs entre patients où nous travaillerons ensemble sur cette mission très importante, en nous concentrant sur ce qui peut améliorer l’avenir des patients.

L'hémophilie A est un trouble sanguin génétique rare, et nous comprenons les défis uniques qui peuvent l'accompagner. Cependant, grâce aux avancées de la médecine, la vie des patients atteints d'hémophilie A s'est améliorée.

Avec le soutien de plusieurs spécialistes belges et d'une entreprise pharmaceutique renommée pour sa recherche et son engagement envers les patients souffrant d’hémophilie A, PricewaterhouseCoopers (PwC), un partenaire neutre dans l'écosystème de la santé, souhaite vous réunir tous pour recueillir :
  • votre témoignage
  • vos conseils
  • vos réflexions
  • vos besoins concernant cette pathologie spécifique.
Plus précisément, lors de cet échange, nous vous poserons des questions pour mieux comprendre l'impact de l'hémophilie A sur votre vie quotidienne ainsi que vos attentes pour l'avenir.
Les points principaux et les idées clés seront partagés avec les acteurs du secteur de la santé concernés. Ce rapport sera anonyme et neutre. Tous les retours seront rapportés de manière agrégée, exprimant la 'vue générale de la communauté des patients'.


En pratique
La date de cette session interactive est fixée au Mercredi 11 décembre 2024 à 18h. Vous pourrez y participer :
  • Physiquement dans l'un des bureaux de PwC (L’endroit sera communiqué plus tard, en fonction du lieu de résidence des participants)
  • À distance / virtuellementsi cela est plus pratique pour vous de rester chez vous près de votre famille.
 
Si vous préférez que nous nous déplacions à votre domicile - date et heure à convenir - nous viendrons vous rencontrer chez vous.
 
Si vous êtes intéressé par ce projet et êtes prêt à vous exprimer pour contribuer à un avenir meilleur pour l'hémophilie A, veuillez-nous le faire savoir en remplissant le formulaire.
 
 
 

Nous avons le plaisir de vous annoncer que notre stage pour les enfants atteints de troubles de la coagulation à Spa pour les enfants de 8 à 14 ans a été une nouvelle fois une expérience exceptionnelle. En juillet, nous avons accueilli un groupe exceptionnellement intimiste de 8 enfants, ce qui a permis de créer une atmosphère particulièrement conviviale et chaleureuse.

Chaque matin, nous avons commencé la journée par des échauffements en piscine, suivis de séances sportives variées. Les enfants ont eu l’opportunité de découvrir des sports tels que le badminton, le kayak, le baseball, l’athlétisme, le kin-ball, l’escalade, et le tir à l’arc. Les soirées étaient consacrées à des jeux d’équipe et à des moments plus calmes, favorisant le développement de nouvelles amitiés.
En plus des activités sportives, nous avons proposé un moment questions-réponses sur l'hémophilie et von Willebrand.

Le stage a été un véritable succès, non seulement grâce aux nouvelles compétences acquises et aux amitiés nouées, mais aussi en raison de l’esprit de camaraderie qui a marqué toute la semaine. Cette année, certains enfants ont appris à se piquer eux-mêmes et d’autres ont découvert comment préparer leur traitement, un progrès significatif pour leur autonomie.

Nous avons déjà hâte de retrouver vos enfants l’année prochaine du 26/07/2025 au 01/08/2025 pour une nouvelle session pleine de découvertes et de moments inoubliables.

À très bientôt !
L’équipe AHVH

Chers membres, parents et amis,

Chers membres, parents et amis, L’AHVH vous invite cordialement à son symposium annuel le dimanche 17 novembre 2024, qui aura lieu dans le bâtiment de la Croix-Rouge à Malines, Motstraat 42.

Cette année, nous aimerions vous donner un bref aperçu des types de traitements disponibles pour von Willebrand, l'hémophilie A et B et souligner l'importance de l'exercice pour les troubles de la coagulation.

Nous avons hâte de vous rencontrer. Merci de confirmer votre présence avant le 10 novembre 2024 par mail à Cette adresse e-mail est protégée contre les robots spammeurs. Vous devez activer le JavaScript pour la visualiser. (ou par téléphone) en d’indiquer le nombre de participants.

Programma

Prof. Lambert Catherine – Cli. Univ. Saint-Luc

von Willebrand

Dr. Lobet Sébastien – Cli. Univ. Saint-Luc

Activité physique et Hémophilie :
Promouvoir la santé par le mouvement

Dr. Mondelaers Veerle – Cli. Univ. Gand

L'hémophilie aujourd'hui :
traitements disponibles

Mr. Constandt Hans – Qwenda

Bringing vital information where it belongs –
Close to patients

Nous vous accueillons à partir de 09h30. Le symposium commence à 10h00 et se termine vers 13h00 par un lunch.

Le lieu est facilement accessible aux personnes à mobilité réduite. Un parking gratuit est disponible.

N’hésitez pas à nous contacter si vous avez des questions concernant cet événement.

Équipe AHVH

Chaque année, le 17 avril, nous célébrons la Journée Mondiale de l'Hémophilie (von Willebrand et autres pathologies de la coagulation), avec pour objectifs de sensibiliser un large public aux réalités d'une maladie peu connue et de mobiliser le plus grand nombre en faveur de l'intégration des patients.

Cette journée correspond à la date de naissance, en 1926, de Frank Schnabel, québécois, fondateur de la Fédération Mondiale de l'Hémophilie et a été consacrée comme date de la Journée Mondiale.

Le 17 avril 2024, la communauté mondiale des troubles de la coagulation se réunis une nouvelle fois pour célébrer la Journée mondiale de l’hémophilie. Cette année, le thème choisi est « Accès équitable pour tous : pour tous les troubles de la coagulation ». La vision de la Fédération mondiale de l’hémophilie (FMH) d’un traitement pour tous est celle d’un monde où toutes les personnes atteintes de troubles héréditaires de la coagulation auraient accès aux soins, quels que soient le type de trouble de la coagulation dont elles sont atteintes, leur sexe, leur âge ou leur lieu de résidence.

Ce 17 avril, rendons hommage à notre communauté et continuons à œuvrer pour un monde où toute personne atteinte d’hémophilie A ou B, de la maladie de Willebrand ou de tout autre trouble de la coagulation ait accès à un diagnostic, à un traitement et à une prise en charge complète.

Mais nous avançons : lire article

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