
Souhaitons la bienvenue aux nouveaux membres du Conseil d’Administration !
Souhaitons la bienvenue aux nouveaux membres du Conseil d’Administration !
Chers membres, chers amis,
l'AHVH a le plaisir de vous annoncer l'arrivée de 3 nouveaux membres au sein du Conseil d'Administration.
Sarah De Witte en tant que Présidente, Delphine Finders-Binje et Serge Thauvoye en tant qu'administrateurs.
Vous trouvez ici une brève description de chacun :
Sarah De Witte – Présidente
En tant que nouvelle présidente, je voudrais me présenter brièvement. Je m'appelle Sarah De Witte. Dans le passé, j'ai étudié le travail social, la criminologie et le droit. J'ai un mari merveilleux et un beau fils. Nous vivons à Gand et je travaille comme juriste. Dans mes temps libres, j'aime faire du pain, du pain d'épice et des gâteaux. J'aime aussi la natation et le jogging.
En 2009, je suis devenue maman d'un fils atteint d'une forme sévère d'hémophilie A. Quelques semaines après le diagnostic, j'ai pris contact avec notre association. Au fil des années, l'association a toujours été présente dans nos vies avec le soutien nécessaire, les informations et les réponses à nos questions.
En plus des informations et des réponses, l'association nous a également apporté beaucoup de soutien sous forme de contact avec des compagnons d'infortune. Pouvoir partager vos expériences avec d'autres en tant que parent et en tant que personne atteinte d'un trouble de la coagulation sanguine est extrêmement précieux.
Herman De Smet et Patrick Finders-Binje ont tous deux laissé leur marque indélébile dans notre association. Ils ont écrit notre philosophie de la dynamique participative. Le contact précieux avec les compagnons d'infortune est l'un des différents éléments constitutifs. En tant que personne ayant un trouble de la coagulation, parent, ami, connaissance, enseignant, médecin, formateur, ... nous grandissons avec l'association. En partageant nos expériences, en nous écoutant, nous évoluons ensemble avec notre association. Nous nous informons, nous soutenons, nous écoutons, ... les uns les autres.
En tant qu'association, nous regroupons tous les patients présentant un trouble de la coagulation qui partagent des préoccupations communes. Nous représentons, défendons notre traitement, informons, assurons une éducation à la santé et soutenons la recherche scientifique.
En tant que présidente de notre association, je veux m'engager auprès de chacun d'entre vous pour que la qualité de vie des personnes atteintes d'hémophilie, de la maladie de von Willebrand et d'autres troubles de la coagulation soit garantie et puisse s'améliorer à l'avenir.
Avec vous, notre association peut et va grandir dans les années à venir. De nombreux troubles de la coagulation sont des troubles rares. Il est important que nous fassions ensemble entendre notre voix vis-à-vis de tous les acteurs avec lesquels nous entrons en contact, tels que les agences gouvernementales, l'assurance maladie, les sociétés pharmaceutiques, les médecins, les prestataires de soins de santé, ...
N'hésitez pas à me contacter ou à contacter l'association si vous avez des questions.
En vous remerciant chaleureusement,
Sarah De Witte
Delphine Finders-Binje – Administratrice
Je m’appelle Delphine Finders-Binje, j’ai 29 ans. Cela fait 13 ans que je suis bénévole à l’AHVH. Et depuis mes 18 ans je m’occupe du stage d’été (pour les 8-14ans), que je considère comme mon petit paradis sur terre. La preuve est que mon entourage s’implique de plus en plus dans l’association, à mon plus grand bonheur. A côté de cela je gagne ma vie comme consultante en faisant des analyses de sites internet et en les optimisant.
Bien à vous,
Delphine Finders-Binje
Serge Thauvoye – Administrateur
Bonjour à toutes et tous,
je suis Serge Thauvoye , infirmier spécialisé dans plusieurs domaines je suis enseignant dans le paramédical.
Je suis le papa de Hugo, agé de 15 ans, qui est atteint de l'hémophilie A de forme sévère.
Après avoir été présent comme bénévole depuis de nombreuses années je me suis investi encore plus dans l'association en intégrant le conseil d'administration de celle-ci.
Mon objectif premier est de maitriser au mieux les données sur la thérapie génique et les traitements disponibles pour les patients atteint d'hémophilie et de la maladie de von Willebrand. Pour se faire mes différents contacts dans le milieu médical sont très facilitants.
Mon deuxième objectif est de représenter notre association au niveau international. Pour ce faire je me centralise sur les symposiums réunissant les associations et les instances internationales en hématologie et troubles de la coagulation.
Je me veux disponible pour toutes et tous afin de répondre au mieux aux différentes interrogations et souhaite y répondre dans les meilleurs délais. N'hésitez donc pas à me contacter, je vous jure que je ne mords pas... ?
A bientôt,
Serge Thauvoye