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8 mars 2024 - de 14h à 15h. - 60 minutes

Anglais avec traduction simultanée en français, espagnol, arabe et russe.

Webinaire : Femmes et filles atteintes d’un trouble de la coagulation et santé reproductive

Le 8 mars, lors de la Journée internationale des droits des femmes, la Fédération mondiale de l’hémophilie (FMH) tiendra de 14h à 15h « Femmes et filles atteintes d’un trouble de la coagulation et santé reproductive », un webinaire centré sur la maladie de Willebrand et les saignements de l’appareil reproducteur, la grossesse et les saignements post-partum.

Les participant·es à ce webinaire auront la possibilité d’écouter des expertes du domaine et de leur poser des questions, ainsi que d’en savoir plus sur les expériences de femmes atteintes de la maladie de Willebrand (MW).

Cet événement sera l’occasion de :

  • présenter les saignements de l’appareil reproducteur chez les patientes post-pubères atteintes de la MW, et souligner leur prévalence et la difficulté à les faire reconnaître et évaluer ;
  • discuter des complications et de la prise en charge des saignements de l’appareil reproducteur chez les patientes post-pubères atteintes de la MW ;
  • sensibiliser aux changements hémostatiques qui surviennent durant la grossesse et à leur impact sur les patientes atteintes de la MW ;
  • discuter la prise en charge de la grossesse, du travail et de l’accouchement, ainsi que la période post-partum chez les patientes atteintes de la MW.

Seront présentes pour discuter de ces sujets :

  • Dawn Rotellini, membre du conseil d’administration de la FMH et présidente du Comité de la FMH sur les femmes et les filles atteintes d’un trouble de la coagulation ;
  • Lakshmi Srivaths, professeure de pédiatrie et présidente du Women and Girls with Blood Disorders Learning Action Network
  • Paula James, professeure de pathologie, de médecine moléculaire et de pédiatrie et membre du Comité de la FMH sur la MW
  • Lauren Nyhan (Nouvelle-Zelande) et Cathy Verbraeken (Pays-Bas), deux patients atteints d’un trouble de la coagulation

Toutes aborderont l’importance d’un diagnostic précoce pour les femmes et les filles afin d’éviter des complications en matière de santé reproductive au cours de leur vie.

Ce webinaire comprendra une interprétation simultanée en français, espagnol, russe et arabe.

Pour en savoir plus sur notre webinaire « Femmes et filles atteintes d’un trouble de la coagulation et santé reproductive : saignements de l’appareil reproducteur, grossesse et saignements post-partum » et vous y inscrire, cliquez ici.

Cet événement est rendu possible par le généreux soutien de Hemophilia of Georgia (HoG), de la National Bleeding Disorders Foundation (NBDF) et de Novo Nordisk.

Ces dernières années, l'EAHAD (Association européenne pour l'hémophilie et les troubles apparentés) a établi des principes de traitement pour les personnes souffrant de troubles de la coagulation sanguine. L'un de ces principes de traitement est axé sur la physiothérapie.

Nous aimerions maintenant savoir dans quelle mesure ces principes sont déjà respectés et où des améliorations sont nécessaires. En outre, nous aimerions savoir dans quelle mesure les personnes atteintes de troubles de la coagulation sanguine consultent un physiothérapeute local (en dehors du centre de traitement).

Ces informations nous aideront à concevoir de nouveaux projets pour améliorer les soins. Nous avons donc élaboré un questionnaire et l'avons traduit dans plusieurs langues européennes. Nous distribuerons ce questionnaire dans le plus grand nombre de pays européens possible.

Nous vous demandons de bien vouloir remplir ce questionnaire pour nous. Même si vous n'avez jamais consulté de kinésithérapeute, nous vous demandons de remplir la liste.
Vous pouvez remplir la liste en cliquant sur le lien ci-dessous.

Lien: https://forms.gle/kYzC5Bb7BRj2XGz19

Merci à vous.

Chers tous,

L'année 2023 touche à sa fin. Beaucoup d'entre vous ont eu le plaisir de nous rencontrer lors d'un de nos événements.

Cette année, le week-end pour nos jeunes de 15 à 25 ans a eu lieu pour la première fois. Les jeunes participants ont fait de ce week-end un moment éducatif et aventureux. Nos petits de 8 à 14 ans ont une fois de plus pu s'amuser à Spa. Cérbère a été le lieu idéal pour nos jeunes de plus de 18 ans pour découvrir le merveilleux monde sous-marin.

Le symposium annuel s'est déroulé dans l'accueillante ville de Namur, où Dr. Peeters et Dr. Longton ont pris le temps de nous informer sur les traitements disponibles pour les troubles de la coagulation. Ensuite, nous avons eu le temps de nous rencontrer autour d'une collation et d'une boisson.

Pour certains d'entre vous, nous avons apporté le soutien nécessaire à domicile grâce à notre projet éducation à domicile

Pour d'autres, nous avons fait connaissance grâce à des contacts par téléphone ou par courrier électronique.

Grâce à notre site web et à nos bulletins d'information, nous essayons de vous tenir informés autant que possible de ce qui se passe dans notre paysage de soins de santé.

L'AHVH tient à vous remercier chaleureusement pour votre présence, votre soutien sous forme de petits et grands dons et pour les événements que vous avez organisez en 2023. Vous n’êtes pas seulement notre objectif, mais aussi notre inspiration.

Les membres et sympathisants qui ont fait un don supérieur à 40 euros recevront une attestation fiscale leur permettant de déduire ce montant lors de leurs prochains impôts.

Nous vous souhaitons de chaleureuses fêtes entre amis, en famille,... et, surtout, une bonne santé en 2024.

L’équipe AHVH

Hello jeunes sportifs, 

Nous vous donnons rendez-vous du samedi 20 juillet au vendredi 26 juillet 2024 à Spa pour une semaine sportive et éducative. 

Nos heureux élus pour le stage inoubliable sont les enfants de 8-14 ans qui ont un trouble de la coagulation (hémophilie, von Willebrand,…). Si un enfant ne se sent pas à l’aise à venir pour la première fois, une sœur ou un frère pourrait accompagner. Si tel est le cas contactez-nous pour en discuter. De même si l’aspect financier poserait un problème. Notre objectif premier est de permettre à chaque enfant d’avoir accès à l’auto-perfusion et à la connaissance sur sa maladie. 

Au programme beaucoup de sports différents allant d’athlétisme, tennis de table, tir à l’arc, parcours d’orientation… Mais aussi pleins de belles rencontres, une bonne ambiance, et une façon ludique d’apprendre l’auto-perfusion à son rythme.  

Nous sommes disponibles en cas de questions ou de doutes.  

Pour plus d’informations, cliquez ici. (Téléchargement en PDF)

A bientôt, 

L’équipe AHVH 

Cher patient

Au 1er janvier 2024, les paragraphes de demande de remboursement de Inami changeront pour :

les facteurs de coagulation VIII et IX

de la société Swedish Orphan Biovitrum (Belgium) SRL

Votre médecin-traitant spécialiste en hémophilie, les pharmacies hospitalières et les pharmacies de ville sont au courant de ces changements.

Il ce pourrait que votre médecin spécialiste en hémophilie devra confirmer ces changements dans votre dossier électronique lors de votre prochaine visite à votre centre d'hémophilie.

Ces modifications ne changes en rien à votre statut de remboursement ni le traitement prescrit.

Nos bureaux

Bukenstraat 7, Buken-Kampenhout 1910 - Belgique