Parlons des Troubles Hémorragiques Rares (THR)

QU'EST-CE QU'UN TROUBLE HÉMORRAGIQUE RARE ?

Les troubles hémorragiques rares (THR) sont des déficits héréditaires en facteurs de coagulation qui affectent la capacité du sang à coaguler normalement. Contrairement à l'hémophilie A et B qui sont plus connues, ces maladies touchent seulement 1 personne sur 500 000 à 2 millions selon le facteur déficient.

•    Déficit en Facteur I (Fibrinogène)
•    Déficit en Facteur II (Prothrombine)
•    Déficit en Facteur V
•    Déficit en Facteur VII
•    Déficit en Facteur X
•    Déficit en Facteur XI
•    Déficit en Facteur XIII
•    Déficits combinés

•    Ecchymoses faciles et fréquentes
•    Saignements de nez prolongés
•    Saignements des gencives
•    Menstruations abondantes chez les femmes
•    Saignements prolongés après chirurgie ou extraction dentaire
•    Saignements musculaires ou articulaires (plus rares)
•    Hémorragies du système nerveux central (cas graves)

✓ Les THR représentent 3 à 5% de tous les troubles de la coagulation
✓ Contrairement à l'hémophilie, la plupart des THR affectent autant les hommes que les femmes
✓ Le diagnostic peut être difficile car les symptômes varient considérablement d'une personne à l'autre
✓ Les traitements ont considérablement évolué avec des concentrés de facteurs spécifiques maintenant disponibles

POURQUOI C'EST IMPORTANT?

Les maladies rares sont souvent sous-diagnostiquées et mal comprises. Les personnes atteintes peuvent attendre des années avant d'obtenir un diagnostic correct.

La recherche continue est essentielle pour :
•    Améliorer les traitements
•    Réduire les délais de diagnostic
•    Sensibiliser les professionnels de santé
•    Soutenir les patients et leurs familles

ENSEMBLE POUR LES MALADIES RARES

En cette Journée des Maladies Rares, prenons un moment pour :

? Sensibiliser notre entourage à ces conditions méconnues ? Soutenir la recherche médicale ? Écouter les témoignages des patients ? Partager l'information pour briser l'isolement

EN SAVOIR PLUS

Découvrez le témoignage émouvant et informatif sur les troubles rares : voir vidéo
Cette vidéo de la Rare Disease Day vous aidera à mieux comprendre le quotidien des personnes avec une maladie rare.

RESSOURCES

International :
•    Rare Disease Day (rarediseaseday.org)
•    World Federation of Hemophilia (WFH)
•    European Haemophilia Consortium (EHC)

#JournéeDesMaladiesRares #RareDiseaseDay #TroublesHémorragiques #MaladiesRares #Sensibilisation #Ensemble #28Février

Partagez cette publication pour faire connaître les troubles hémorragiques rares ! Chaque partage compte. Chaque vox compte.

Stage de plongée du 09 au 16 août 2026

L’AHVH a le plaisir de vous annoncer qu’on organise à nouveau un stage de plongée. Pour les personnes à partir de 18 ans atteintes d’une maladie de la coagulation (hémophilie, Von Willebrand ou autre trouble de la coagulation). Ce stage se passera à Cap Cerbère en France (à la frontière de l’Espagne) du 09 août au 16 août 2026. (ATTENTION : la date a été modifiée)
Le club de plongée, ayant l’expérience avec des patients depuis plus de 11 ans, donne toutes les garanties d’effectuer des plongées dans les meilleures des conditions.

Pour plus d’informations, cliquez ici.

Chers patients,

Nous souhaitons vous informer de modifications importantes concernant le remboursement de vos traitements pour l'hémophilie, la maladie de von Willebrand et autres troubles de la coagulation, entrées en vigueur depuis le 1er janvier 2026.

Qu'est-ce qui change concrètement pour vous ?

Jusqu'à présent, vos médicaments de traitement étaient entièrement remboursés (catégorie A). À partir de janvier 2026, bien qu'ils restent dans cette catégorie de remboursement, vous devrez payer une participation personnelle minimale appelée « contribution de solidarité ».

Montant de votre participation :

• 1 € par boîte si vous bénéficiez d'une intervention majorée (BIM)
• 2 € par boîte si vous êtes assuré ordinaire

Cette participation s'applique pour chaque boîte de médicament que vous retirez à la pharmacie publique.

Important : Si vous recevez votre traitement directement via l'hôpital (pharmacie hospitalière), cette participation ne s'applique pas. Le ticket modérateur ne concerne que les médicaments délivrés en pharmacie publique.

Pourquoi ce changement ?

L'Institut national d'assurance maladie-invalidité (INAMI) a instauré cette mesure dans le cadre du budget de santé 2026, avec l'objectif déclaré de « garantir une utilisation efficace et ciblée des ressources disponibles ».

Cette nouvelle règle concerne tous les médicaments de la catégorie A, considérés comme des « spécialités vitales » (médicaments pour le cancer, le diabète, l'épilepsie, les troubles de la coagulation, etc.), qui étaient auparavant intégralement remboursés.

À noter : D'autres changements ont également été introduits, notamment :

• Les inhibiteurs de la pompe à protons (IPP - médicaments contre l'acidité gastrique) passent de la catégorie B à Cx
• Certains médicaments hypocholestérolémiants (contre le cholestérol) passent de la catégorie B à C

Ces changements visent à réduire la surconsommation de ces médicaments, mais ne concernent pas vos traitements pour les troubles de la coagulation, qui restent dans la catégorie A avec seulement la nouvelle participation minimale.

Impact financier pour vous

L'impact financier dépendra du nombre de boîtes que vous retirez par an. Par exemple :

• Si vous retirez 1 boîte par mois (12 boîtes/an) : 12-24 € par an selon votre statut
• Si vous retirez plusieurs boîtes à la fois, la participation s'applique à chacune d'elles

Même si ce montant peut sembler modeste, nous comprenons que pour certains d'entre vous, cette nouvelle charge financière, aussi minime soit-elle, peut être source d'inquiétude ou de questionnement.

Protection : la facture maximale

Une bonne nouvelle : la facture maximale reste applicable. Ce système vous protège si vos dépenses de santé annuelles deviennent trop élevées. Une fois le plafond de la facture maximale atteint, vous ne payez plus de ticket modérateur pour le reste de l'année.

Questions ou préoccupations ?

Si vous avez déjà remarqué cette participation lors du retrait de votre traitement à la pharmacie, sachez qu'il ne s'agit pas d'une erreur. C'est la nouvelle réglementation qui s'applique.

Si vous avez des questions concernant :

• Votre statut d'assuré (intervention majorée ou ordinaire)
• L'impact sur votre situation personnelle
• La facture maximale et votre éligibilité

N'hésitez pas à :

• Contacter votre mutuelle
• En parler lors de votre prochaine consultation médicale
• Nous contacter : votre association de patients est là pour vous accompagner et vous informer

Notre engagement

En tant qu'association de patients pour l'hémophilie, la maladie de von Willebrand et autres troubles de la coagulation, nous restons à vos côtés pour vous accompagner et vous informer sur ces changements administratifs.

N'hésitez pas à nous faire part de vos questions ou préoccupations concernant l'impact de ces mesures sur votre quotidien.

Es-tu prêt(e) pour un été rempli d'aventures, de plaisir et de nouveaux amis ?
Inscris-toi au Stage d'Été 2026 ! Ce stage incroyable est spécialement conçu pour les enfants de 8 à 14 ans et aura lieu du 25 juillet au 31 juillet 2026. Ensemble, nous vivrons des moments inoubliables avec des activités, des jeux et des défis passionnants !

Que peux-tu attendre ?
★ Sport et jeux
★ Activités de plein air aventureuses
★ Ateliers créatifs
★ Et bien plus encore !

Quand ?
Du 25 juillet au 31 juillet 2026.

Où ?
À Spa, un magnifique endroit en pleine nature.

Pour qui ?
Tous les garçons et filles aventureux âgés de 8 à 14 ans qui ont un trouble de la coagulation (hémophilie, von Willebrand,…). Si un enfant ne se sent pas à l’aise à venir pour la première fois, une sœur ou un frère pourrait accompagner. Si tel est le cas contactez-nous pour en discuter.

Comment s'inscrire ?
Inscris-toi via Cette adresse e-mail est protégée contre les robots spammeurs. Vous devez activer le JavaScript pour la visualiser. . Dépêche-toi, les places sont limitées !

Tu as des questions ? N'hésite pas à nous contacter.

Nous espérons te voir cet été pour une aventure inoubliable !

À bientôt !
L'Équipe du Stage d'Été

'Mountains we Carry; Mountains we Climb' est un documentaire relatant l’ascension du Mont Blanc par un groupe de personnes atteintes d’hémophilie. Cette expédition a permis à des alpinistes de tenter de gravir le plus haut sommet des Alpes et d’inspirer d’autres membres de la communauté hémophile à entreprendre leur propre voyage pour surmonter leurs défis personnels.

Cette initiative a été rendue possible grâce au soutien de Sobi, en partenariat avec la fondation Save One Life.

Voir le documentaire

Fondation "Save One Life"