Il était temps attendu et avait tant été réclamé… Le stage d’été à Spa pour les 8-14 ans.

Après deux ans d’arrêt suite à la covid, nous sommes partis en juillet avec pas moins de 24 enfants à Spa pour toute une semaine. C’était un vrai bonheur de voir le grand nombre d’inscrit et l’enthousiasme qu’il y avait chez les enfants.
Au programme nous avions concocté une belle liste de sport variés. Le matin nous commencions par des échauffements et des petites danses (qui a dit que les garçons n’aimaient pas danser ?). Ensuite nous découvrions des sports allant de badminton, kayak, vtt, baseball, athlétisme, kin-ball, escalade, tir à l’arc et j’en passe. Le soir des jeux d’équipes et des moments plus calmes permettaient de nourrir les amitiés.

Au-delà du sport, les enfants ont également eu un cours interactif sur l’hémophilie et von Willebrand.

Cette année encore le camp était un vrai succès. Non seulement pour les nouvelles amitiés créées et les nouveaux sports pratiqués, mais également grâce aux nombreux enfants qui ont appris à piquer ou même se piquer pour la première fois. Encore bravo à eux !

Nous avons hâte de vous revoir l’année prochaine !

L’équipe AHVH

Stage plongée Cerbère 2022 – Timon van Steenbergen

De l'aéroport de Bruxelles, nous avons pris l'avion pour Barcelone début août.

A notre arrivée à Barcelone Patrick De Smet et Yves Delrue nous attendaient pour nous emmener en voiture à Cerbère. C'est l'endroit où nous resterions et apprendrions à plonger.

En deux jours, j'ai appris à manier le matériel nécessaire et à garder mon équilibre en plongée.

Le premier jour au cours de la matinée, nous avons plongé avec un instructeur d'abord 5 mètres, puis 8 mètres et bientôt nous sommes allés à une profondeur de 12 mètres.

Dans l'après-midi, Patrick nous a donné les informations sur les dernières innovations dans le traitement de l'hémophilie. On a parlé de l'administration sous-cutanée et du fonctionnement de la thérapie génique dans l'hémophilie. J'ai trouvé cela très intéressant.

Pour le moment, je préfère toujours me traiter par voie intraveineuse car l'idée de devoir enfoncer une aiguille dans l'abdomen pour une administration sous-cutanée ne me semble pas agréable.

Le soir, nous sommes allés à une fête locale.

Le troisième jour, nos connaissances ont été testées et un test théorique a été passé. Plus tard dans la journée, nous avons fait quelques exercices de plongée.

Le quatrième jour a été une journée super cool. Lors de la première plongée, les exercices de plongée nécessaires ont été donnés, mais lors de la deuxième plongée, nous avons plongé pas moins de 20 mètres. Avec ça j'ai obtenu mon certificat niveau 1 !

Le cinquième jour, nous avons plongé le matin. Dans l'après-midi, nous sommes allés visiter un ancien monastère et un château. Plus tard dans la journée, nous avons visité le domaine viticole de Banyuls et avons bénéficié d'une visite avec dégustation de vin.

Le sixième et dernier jour nous avons pu plonger une dernière fois dans la matinée car après il était déjà temps de faire nos valises pour rentrer via Barcelone.

J'ai vraiment apprécié et je tiens à vous remercier tous de m'avoir permis d'y participer (à l'année prochaine)

Timon van Steenbergen

Participant au stage de plongée 2022

En tant qu’association, nous recevons régulièrement des plaintes concernant des assureurs qui refusent des polices d’assurance ou des assureurs qui comptent encore des primes très élevées pour la souscription d’une prime de solde restant dû.

Malheureusement, les compagnies d’assurance restent des sociétés très commerciales, à la recherche de profit, elles ne regardent que les statistiques de ces dernières années malgré l’évolution dans le monde des troubles de la coagulation et les grands progrès qui ont été réalisés au cours des dernières décennies. Il y a donc encore du travail à faire pour le futur.

Nous essayons de guider ces personnes dans leur recherche et nous avons généralement des résultats positifs.

Mais que devez-vous savoir ?

Dans le passé, les patients atteints de troubles de la coagulation qui souhaitaient demander une assurance solde restant dû rencontraient souvent ou toujours des refus ou se voyaient demander des primes supplémentaires exorbitantes.

Il existe des mesures légales pour protéger les patients atteints d’une maladie chronique telle que les troubles de la coagulation.  Peu importe le trouble de la coagulation que vous avez !

Il ne s’agit peut-être pas d’une résidence secondaire. Cela permet à ceux qui sont gravement malades d’acheter ou de (re)construire plus facilement leur propre maison. Dans certains cas, le régime s’applique également si vous avez déjà une maison, mais que vous la vendez dans un délai de 2 ans.

Regardons cela en détail :

• Afin de pouvoir évaluer votre demande, l’assureur vous demandera de remplir un questionnaire médical. Un assureur ne peut faire usage que d’un questionnaire médical qui a fait l’objet d’un accord préalable du Bureau du suivi de la tarification. Vous avez ainsi la certitude que les questions auxquelles vous devez répondre sont précises et pertinentes et qu’elles ne portent pas atteinte à votre vie privée.

• Lorsque vous sollicitez une assurance de solde restant dû, vous obtiendrez une décision de votre assureur dans les 15 jours (à partir du moment où le dossier est complet).

• Si votre assureur applique une surprime ou une exclusion ou refuse de vous assurer, il doit motiver clairement et par écrit la raison de sa décision. Vous pouvez également demander des explications supplémentaires à votre assureur, éventuellement même par le biais de votre médecin.

• Si vous n’êtes pas d’accord avec la surprime proposée, l’assureur doit demander un deuxième avis à un réassureur. Si le réassureur conclut à une surprime moins élevée, l’assureur doit adapter la surprime dans ce sens.

• Si l’assurance vous est refusée ou que vous devez payer une surprime de plus de 75 % (0,75 fois la prime de base), vous pouvez faire examiner la décision de l’assureur par le Bureau du suivi de la tarification. Il s’agit d'une instance indépendante qui est composée de représentants des associations de patients et de consommateurs et des assureurs. Notez toutefois que cela n’est possible que lorsque vous sollicitez une nouvelle assurance et donc pas pour un contrat en cours. Le Bureau du suivi vérifiera si la décision est justifiée compte tenu de votre situation médicale et des données scientifiques les plus récentes. Vous obtiendrez une réponse dans les 3 semaines (à partir du moment où le dossier est complet). Si le Bureau du suivi est d’avis que vous pouvez tout de même être assuré ou que vous pouvez être assuré moyennant une surprime moins élevée, l’assureur doit, s’il vous propose une assurance, appliquer la surprime proposée par le Bureau.

• Si la surprime est supérieure à 125 % (1,25 fois la prime de base), votre surprime est limitée. Une caisse de compensation (financée par le secteur bancaire et le secteur de l’assurance) paie la partie excédant 125 %, avec une limite de 800 %. Votre assureur applique automatiquement cette limitation s’il demande une surprime. Vous ne devez donc entreprendre aucune démarche vous-même à cette fin. Notez toutefois que cette réglementation ne s’applique que si vous avez souscrit votre contrat à partir du 31 décembre 2014.

• Possédez-vous une ancienne police avec une prime élevée ou avez-vous été refusé dans le passé ? Alors faites une nouvelle tentative ! Besoin d’aide ? L’association peut vous aider à vous guider.

Qu’en est-il du revenu garanti pour les indépendants ?

• Il n’y a pas de mesures légales ici à ce jour
• Il est préférable de demander différents devis à différentes entreprises
• Il semble y avoir une police d’acceptation selon l’assureur et la personne
• Le concept du type de travail que vous faites aura également une forte influence sur cela.

L’hémophilie est une maladie génétique caractérisée par des saignements intra-articulaires à répétition. Par conséquence, la majorité des hémophiles sévères souffrent d’arthropathie hémophilique, ce qui les invalide et crée de la douleur. Alors que la complexité des douleurs articulaires a été étudiée dans beaucoup de pathologies articulaires, peu de de recherche ont été réalisés dans ce domaine chez le patient hémophile. C’est pourquoi le développement de traitements antalgiques est maintenant clairement identifié comme une priorité dans les pathologies de la coagulation.

La douleur expérimentée par les personnes hémophiles est généralement attribuée à un saignement ou une arthropathie. À l’heure actuelle, les recommandations concernant le traitement de la douleur se concentrent principalement sur des interventions de type pharmacologique et chirurgicale : injection de facteurs de coagulation, anti-inflammatoires, allant jusqu’aux infiltrations et options chirurgicales. Cependant, les douleurs ressenties par les patients ne sont pas toujours associées à un saignement aigu, et l’intensité de la douleur n’est pas toujours corrélée aux dommages articulaires objectivés par imagerie médicale.

Chez l’adulte et d’un point de vue clinique, l’hémophilie ressemble plutôt à une pathologie musculosquelettique qu’à une pathologie de la coagulation. Comme dans d’autres pathologies musculosquelettiques, les patients ont leur propre expérience de la douleur, elle-même est influencée par des facteurs psycho-sociaux, leurs croyances, leurs émotions, etc. En effet, la plupart des adultes hémophiles sévères ont expérimenté des saignements douloureux durant leur enfance et vie adulte. À ce titre, ils présentent un risque plus élevé de syndrome de stress post-traumatique (SSPT), qui se traduit par le fait de revivre l'événement, un comportement d’évitement, une vigilance accrue, etc. Ceci est probablement similaire à la situation des patients atteints de drépanocytose, une autre pathologie du sang, dans laquelle il a été montré qu’ils sont exposés à un plus grande exposition traumatique que la population générale, et ceci à cause des flambées douloureuses et des fréquentes consultations médicales.

Lorsque les souvenirs sont encodés sous des conditions de stress extrême, les patients avec PTSD peuvent expérimenter de la douleur à travers un mécanisme qui implique probablement la mémoire plutôt que des circuits nociceptifs ; les souvenirs douloureux peuvent en effet susciter une douleur somatique, et ce malgré l’absence d’une cause organique. Il est donc clair qu’il est nécessaire d’évoluer par rapport à la manière de penser “la douleur est uniquement liée à l’arthropathie”.

Afin de garantir des traitements adéquats, il est sera nécessaire de comprendre entièrement les mécanismes sous-jacents, émotions, pensées et perceptions liés aux douleurs articulaires dans l’hémophilie - en tenant compte de la catégorie d’âge de la personne (enfant, adulte, seniors). Pour cela, une collaboration entre les centres de références pour l’hémophilie, les patients et des scientifiques spécialisés est nécessaire.

Mira Meeus

2022 AHVH

Référence et lecture :

Wells, et al. Letter to the Editor: Pain memories: A new concept to consider in the management of chronic pain in people with  haemophilia. Haemophilia: 2021;1–3

DOI: 10.1111/hae.14480

https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/34951513/

La situation en Ukraine et sur notre continent européen est exceptionnelle. Ces dernières semaines, l’AHVH a été en contact avec les différents gouvernements en Belgique et avec Fedasil pour pouvoir offrir un soutien si nécessaire aux réfugiés atteints de troubles de la coagulation afin qu’ils puissent obtenir des informations correctes.

L’EHC (European Haemophilia Consortium) nous a fourni un document qui peut être utilisé lors d’un premier contact avec un patient (Voir PDF) Document en 4 langues (EN-Ukra-DE-NL)

De nombreux Ukrainiens fuient la guerre en ce moment et trouvent refuge notamment en Belgique. Dans le cadre du statut européen de protection temporaire, l’INAMI leur ouvre le droit à l’assurance soins de santé pour pouvoir recevoir des soins financièrement abordables. Ils doivent pour ça s’affilier à une mutualité belge.

Les patients atteints de troubles de la coagulation doivent ensuite contacter 1 des 5 centres de référence en Belgique spécialisés dans les troubles de la coagulation.

Le Centre de Coordination Nationale (CCN)

Brabant-flamand

UZ Leuven
Herestraat 49
3000 LEUVEN
Adulte : Prof. K. Peerlinck et Prof. P. Verhamme
Pédiatrie : Prof. V. Labarque et Prof. C. Van Geet
Tél secrétariat: 016/34 39 91

Les Centres de Référence (RC)

Anvers                    

UZ ANTWERPEN
Wilrijkstraat 10
2650 EDEGEM
Adulte: Prof. Gadisseur Tél: 03/821 32 50
Pédiatrie : Dr. Maes Tél : 03/821 32 51

Bruxelles

HUDERF
Centre de référence de l'hémophilie
J.J. Crocqlaan 15
1020 BRUXELLES (LAEKEN)
Adulte : Prof. Ferster
Pédiatrie : Dr. Phu Quoc Le
Tél : 02/477 31 13

Cliniques SAINT-LUC
Centre de référence de l'hémophilie
Avenue Hippocrate n°10
1200 BRUXELLES (WOLUWE-SAINT-LAMBERT)
Adulte : Prof. Hermans et Prof. Lambert Tél : 02/764 18 00
Pédiatrie : Prof. Van Damme Tél : 02/764 23 50

Flandre-Orientale

UZ GENT
Referentiecentrum voor hemofilie
De Pintelaan 185
9000 GENT
Adulte: Dr. Vantilborg Tél: 09/332 21 25
Pédiatrie : Dr. Mondelaers Tél: 09/332 24 16

(voir PDF)