Chers patients et proches concernés,

En 2019, l’étude PAVING menée par la KU Leuven a permis de recueillir des informations précieuses sur l’opinion des patients atteints d’hémophilie concernant la thérapie génique. L’étude a également examiné les caractéristiques des traitements qui influencent les choix des patients. Six ans plus tard, les premiers patients ont été traités avec succès, et l’approbation de la thérapie génique pour l’hémophilie B en Belgique se rapproche, tandis que les traitements prophylactiques continuent d’évoluer. Avec une nouvelle étude, PAVING II, nous souhaitons maintenant analyser l’évolution des préférences des patients au fil du temps.

Nous recherchons des patients francophones pour participer à un entretien individuel (environ 1 heure). Ces discussions nous permettront de mieux comprendre vos avis et vos préférences, afin d’identifier ce qui est important pour vous en tant que patient. Votre contribution est essentielle pour améliorer les traitements et soutenir la communauté des patients.

Informations pratiques :

• Nous recherchons principalement des patients francophones atteints d’hémophilie B ou A.
• L’entretien durera environ 1 heure, se déroulera en ligne et pourra être organisé à un moment qui vous convient.
• Si vous êtes intéressé, veuillez contacter Jolien Broekmans à l’adresse Cette adresse e-mail est protégée contre les robots spammeurs. Vous devez activer le JavaScript pour la visualiser..

Et après ?
Après ces entretiens, une phase quantitative aura lieu dans toute la Belgique sous la forme d’une enquête. Cela permettra à un plus grand nombre de patients de partager leur avis. Restez informé via ce canal pour plus de détails !

Merci pour votre soutien et votre engagement dans cette recherche importante.

Cordialement,

Jolien

Nous avons le plaisir de vous annoncer que notre stage pour les enfants atteints de troubles de la coagulation à Spa pour les enfants de 8 à 14 ans a été une nouvelle fois une expérience exceptionnelle. En juillet, nous avons accueilli un groupe exceptionnellement intimiste de 8 enfants, ce qui a permis de créer une atmosphère particulièrement conviviale et chaleureuse.

Chaque matin, nous avons commencé la journée par des échauffements en piscine, suivis de séances sportives variées. Les enfants ont eu l’opportunité de découvrir des sports tels que le badminton, le kayak, le baseball, l’athlétisme, le kin-ball, l’escalade, et le tir à l’arc. Les soirées étaient consacrées à des jeux d’équipe et à des moments plus calmes, favorisant le développement de nouvelles amitiés.
En plus des activités sportives, nous avons proposé un moment questions-réponses sur l'hémophilie et von Willebrand.

Le stage a été un véritable succès, non seulement grâce aux nouvelles compétences acquises et aux amitiés nouées, mais aussi en raison de l’esprit de camaraderie qui a marqué toute la semaine. Cette année, certains enfants ont appris à se piquer eux-mêmes et d’autres ont découvert comment préparer leur traitement, un progrès significatif pour leur autonomie.

Nous avons déjà hâte de retrouver vos enfants l’année prochaine du 26/07/2025 au 01/08/2025 pour une nouvelle session pleine de découvertes et de moments inoubliables.

À très bientôt !
L’équipe AHVH

Chers membres, parents et amis,

Chers membres, parents et amis, L’AHVH vous invite cordialement à son symposium annuel le dimanche 17 novembre 2024, qui aura lieu dans le bâtiment de la Croix-Rouge à Malines, Motstraat 42.

Cette année, nous aimerions vous donner un bref aperçu des types de traitements disponibles pour von Willebrand, l'hémophilie A et B et souligner l'importance de l'exercice pour les troubles de la coagulation.

Nous avons hâte de vous rencontrer. Merci de confirmer votre présence avant le 10 novembre 2024 par mail à Cette adresse e-mail est protégée contre les robots spammeurs. Vous devez activer le JavaScript pour la visualiser. (ou par téléphone) en d’indiquer le nombre de participants.

Nous vous accueillons à partir de 09h30. Le symposium commence à 10h00 et se termine vers 13h00 par un lunch.

Le lieu est facilement accessible aux personnes à mobilité réduite. Un parking gratuit est disponible.

N’hésitez pas à nous contacter si vous avez des questions concernant cet événement.

Équipe AHVH

Chaque année, le 17 avril, nous célébrons la Journée Mondiale de l'Hémophilie (von Willebrand et autres pathologies de la coagulation), avec pour objectifs de sensibiliser un large public aux réalités d'une maladie peu connue et de mobiliser le plus grand nombre en faveur de l'intégration des patients.

Cette journée correspond à la date de naissance, en 1926, de Frank Schnabel, québécois, fondateur de la Fédération Mondiale de l'Hémophilie et a été consacrée comme date de la Journée Mondiale.

Le 17 avril 2024, la communauté mondiale des troubles de la coagulation se réunis une nouvelle fois pour célébrer la Journée mondiale de l’hémophilie. Cette année, le thème choisi est « Accès équitable pour tous : pour tous les troubles de la coagulation ». La vision de la Fédération mondiale de l’hémophilie (FMH) d’un traitement pour tous est celle d’un monde où toutes les personnes atteintes de troubles héréditaires de la coagulation auraient accès aux soins, quels que soient le type de trouble de la coagulation dont elles sont atteintes, leur sexe, leur âge ou leur lieu de résidence.

Ce 17 avril, rendons hommage à notre communauté et continuons à œuvrer pour un monde où toute personne atteinte d’hémophilie A ou B, de la maladie de Willebrand ou de tout autre trouble de la coagulation ait accès à un diagnostic, à un traitement et à une prise en charge complète.

Mais nous avançons : lire article

Depuis le 1er janvier 2024, la mention du numéro de registre national du donateur dans les donations est une obligation légale (art. 323/3 § 3 WIB 92). Nous vous prions donc de mentionner votre numéro de registre national lorsque vous ferez un don à l'avenir.
 
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