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SAVE THE DATE – Symposium AHVH

Dimanche 22 novembre 2026 – 10h00
Motstraat 42, Mechelen

Nouveau cette année : une activité gratuite pour les enfants !
De 10h00 à 16h00, une sortie est organisée au Zoo de Planckendael pendant que les parents participent au symposium. L'encadrement des enfants sera assuré par une équipe d'animateurs.
Départ à 10h00 depuis l'adresse du symposium (Motstraat 42, Mechelen).

Programme de la journée

  • Dr Quentin Van Thillo (Université de Louvain) : « L'hémophilie aujourd'hui : traitements et projet de parentalité »
  • Témoignage d'une famille : le conseil génétique pour éviter la transmission de l'hémophilie à la génération suivante
  • Témoignage d'un patient : vivre avec une hémophilie sévère avec inhibiteurs
  • L'AHVH en action : remboursement des médicaments, engagement au niveau européen et canaux d'information
  • Lunch offert
  • Discussion en table ronde

Le programme est encore susceptible d'évoluer.

vzw AHVH asbl – Bukenstraat 7, 1910 Buken-Kampenhout
Tél : +32 (0)460 35 23 02
www.ahvh.be | Cette adresse e-mail est protégée contre les robots spammeurs. Vous devez activer le JavaScript pour la visualiser.

— Concert de bienfaisance —

Save the Date

♫   13/11/26 & 15/11/26   ♫

 

Avec

Quintette à cordes du
Philharmonique de Berlin

 

Nous avons le plaisir de vous annoncer l'organisation de deux concerts exceptionnels au profit de l'AHVH — Association des hémophiles, von Willebrand et autres troubles de la coagulation — grâce au soutien de la KU Leuven.

Cet événement s'inscrit dans le cadre du centenaire du professeur Marc Verstraete (1925–2025), figure pionnière de l'hématologie internationale, qui a consacré sa carrière à la recherche et à la défense des patients atteints d'hémophilie et d'autres troubles rares de la coagulation.

 

Dates & Horaires

Vendredi

13

novembre 2025
● Ouverture des portes 17h00
♫ Concert 17h30
? Réception 21h00

Dimanche

15

novembre 2025
● Ouverture des portes 10h30
♫ Concert 11h00
? Réception 12h30
 

Lieu

Abbaye du Keizersberg

Mechelsestraat 202 — 3000 Leuven

www.keizersberg.be
 

Informations pratiques

Les tarifs et les modalités d'inscription vous seront communiqués prochainement.
Restez attentifs à nos prochaines communications !

AHVH asbl

Cette adresse e-mail est protégée contre les robots spammeurs. Vous devez activer le JavaScript pour la visualiser.  ·  www.ahvh.be  · +32 (0)460 35 23 02

Avec le soutien de KU Leuven

Patient avec des troubles de la coagulation et fortes chaleurs (autour de 30 °C) : comment se protéger

Avec le retour de températures autour de 30 °C, quelques précautions supplémentaires s'imposent quand on est hémophile. La chaleur ne provoque pas de saignement en soi, mais elle crée des conditions qui peuvent en augmenter le risque ou en aggraver les conséquences. Voici ce qu'il faut savoir, en langage simple.

Pourquoi la chaleur mérite une attention particulière

Quand il fait chaud, le corps dilate ses vaisseaux sanguins (vasodilatation) pour évacuer la chaleur par la peau. Ce mécanisme, tout à fait normal, a deux conséquences qui comptent pour une personne hémophile :

  • Plus de sang circule près de la surface de la peau, donc une petite coupure ou un choc peut saigner davantage et plus longtemps.
  • Les articulations et les muscles, déjà zones sensibles en cas d'hémophilie, reçoivent aussi plus de flux sanguin, ce qui peut favoriser un épanchement en cas de traumatisme.

À cela s'ajoute la déshydratation, fréquente par forte chaleur : le sang devient plus concentré, ce qui peut modifier légèrement son comportement, sans compter que la fatigue et les étourdissements liés à la chaleur augmentent le risque de chute ou de choc.

Conseils pratiques pour les journées à 30 °C et plus

Côté hydratation

  • Boire régulièrement, sans attendre d'avoir soif.
  • Éviter l'alcool et limiter les boissons très sucrées, qui déshydratent davantage.

Côté activités

  • Privilégier les heures plus fraîches (tôt le matin, fin de journée) pour le sport ou les sorties actives.
  • Éviter les sports à risque de choc (contact, vélo sur terrain accidenté, etc.) pendant les pics de chaleur, où la vigilance et les réflexes sont réduits.
  • Rester prudent avec les activités aquatiques : bords de piscine glissants, sols chauds, risque de coupures aux pieds.

Côté chaleur directe

  • Limiter les bains très chauds, saunas et longues expositions au soleil, qui accentuent la vasodilatation générale.
  • Préférer une douche tiède à un bain brûlant en cas de besoin de se rafraîchir.
  • Se méfier des surfaces chaudes (sable, dallage, métal) qui peuvent causer des brûlures superficielles, plus longues à cicatriser en cas de trouble de la coagulation.

En cas de saignement ou de coup

Le réflexe reste le même qu'en temps normal : froid, compression, et protocole habituel (facteur de substitution si prescrit).

La chaleur ambiante ne remplace jamais un traitement : si un saignement semble anormal (articulation qui gonfle, douleur qui persiste), contactez votre centre de traitement de l'hémophilie sans attendre.

Un mot sur la peau et les plaies

Par forte chaleur, la transpiration peut irriter les petites plaies ou les points de ponction (par exemple après une injection de facteur). Gardez ces zones propres et surveillez tout signe d'inflammation inhabituel.

En résumé

Situation à 30 °C+Ce qu'il faut faire
Sortie prolongée au soleil S'hydrater, éviter les heures les plus chaudes
Bain / sauna très chaud Limiter la durée, préférer le tiède
Sport Choisir les heures fraîches, éviter les sports à choc
Coupure ou coup Froid + protocole habituel, comme en temps normal
Signe de saignement anormal Contacter le centre de traitement sans attendre

Ces recommandations sont générales. Le traitement et la conduite à tenir en cas de saignement dépendent de votre situation personnelle : parlez-en à votre hématologue ou à votre centre de traitement de l'hémophilie avant l'été si vous avez des doutes.

 

Café Qwenda — 19 mei / 19 mai. Online sessie / session en ligne. Voeg toe aan je agenda.

Chers patients,

Nous souhaitons vous informer de modifications importantes concernant le remboursement de vos traitements pour l'hémophilie, la maladie de von Willebrand et autres troubles de la coagulation, entrées en vigueur depuis le 1er janvier 2026.

Qu'est-ce qui change concrètement pour vous ?

Jusqu'à présent, vos médicaments de traitement étaient entièrement remboursés (catégorie A). À partir de janvier 2026, bien qu'ils restent dans cette catégorie de remboursement, vous devrez payer une participation personnelle minimale appelée « contribution de solidarité ».

Montant de votre participation :

  • 1 € par boîte si vous bénéficiez d'une intervention majorée (BIM)
  • 2 € par boîte si vous êtes assuré ordinaire

Cette participation s'applique pour chaque boîte de médicament que vous retirez à la pharmacie publique.

Important : Si vous recevez votre traitement directement via l'hôpital (pharmacie hospitalière), cette participation ne s'applique pas. Le ticket modérateur ne concerne que les médicaments délivrés en pharmacie publique.

Pourquoi ce changement ?

L'Institut national d'assurance maladie-invalidité (INAMI) a instauré cette mesure dans le cadre du budget de santé 2026, avec l'objectif déclaré de « garantir une utilisation efficace et ciblée des ressources disponibles ».

Cette nouvelle règle concerne tous les médicaments de la catégorie A, considérés comme des « spécialités vitales » (médicaments pour le cancer, le diabète, l'épilepsie, les troubles de la coagulation, etc.), qui étaient auparavant intégralement remboursés.

À noter : D'autres changements ont également été introduits, notamment :

  • Les inhibiteurs de la pompe à protons (IPP - médicaments contre l'acidité gastrique) passent de la catégorie B à Cx
  • Certains médicaments hypocholestérolémiants (contre le cholestérol) passent de la catégorie B à C

Ces changements visent à réduire la surconsommation de ces médicaments, mais ne concernent pas vos traitements pour les troubles de la coagulation, qui restent dans la catégorie A avec seulement la nouvelle participation minimale.

Impact financier pour vous

L'impact financier dépendra du nombre de boîtes que vous retirez par an. Par exemple :

  • Si vous retirez 1 boîte par mois (12 boîtes/an) : 12-24 € par an selon votre statut
  • Si vous retirez plusieurs boîtes à la fois, la participation s'applique à chacune d'elles

Même si ce montant peut sembler modeste, nous comprenons que pour certains d'entre vous, cette nouvelle charge financière, aussi minime soit-elle, peut être source d'inquiétude ou de questionnement.

Protection : la facture maximale

Une bonne nouvelle : la facture maximale reste applicable. Ce système vous protège si vos dépenses de santé annuelles deviennent trop élevées. Une fois le plafond de la facture maximale atteint, vous ne payez plus de ticket modérateur pour le reste de l'année.

Questions ou préoccupations ?

Si vous avez déjà remarqué cette participation lors du retrait de votre traitement à la pharmacie, sachez qu'il ne s'agit pas d'une erreur. C'est la nouvelle réglementation qui s'applique.

Si vous avez des questions concernant :

  • Votre statut d'assuré (intervention majorée ou ordinaire)
  • L'impact sur votre situation personnelle
  • La facture maximale et votre éligibilité

N'hésitez pas à :

  • Contacter votre mutuelle
  • En parler lors de votre prochaine consultation médicale
  • Nous contacter : votre association de patients est là pour vous accompagner et vous informer

Notre engagement

En tant qu'association de patients pour l'hémophilie, la maladie de von Willebrand et autres troubles de la coagulation, nous restons à vos côtés pour vous accompagner et vous informer sur ces changements administratifs.

N'hésitez pas à nous faire part de vos questions ou préoccupations concernant l'impact de ces mesures sur votre quotidien.

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