Le saignement de nez (épistaxis) peut arriver chez toute personne, hémophile ou non hémophile.

Il y a différentes causes possibles, entre autres la sécheresse des sécrétions nasales, le grattage de nez, un choc, l'hypertension, etc. De manière générale, les enfants sont facilement sujets à un saignement de nez, sans que la cause ne soit vraiment déterminée ; cette tendance diminue lors de la puberté. 

Il est arrivé que le diagnostic d'hémophilie modérée ou légère ait été posé par les médecins à la suite de saignements de nez répétés, par exemple chez des patients sans antécédent familial connu. Chez les patients hémophiles sévères qui sont sous traitement préventif (prophylactique), les saignements de nez spontanés sont relativement rares.

Ils surviennent plus facilement lorsqu'un patient hémophile n'est pas sous traitement préventif. C'est le cas des patients hémophiles modérés ou légers qui peuvent donc présenter ce type de complications.

Notre premier conseil est de ne pas paniquer !

Aucun patient hémophile ne s'est jamais vidé de son sang à cause d'un saignement de nez ! Cela n'existe pas !

La règle d'or est de rester calme. Cette règle vaut aussi et surtout pour l'entourage du patient qui saigne du nez : il n'y a aucune raison de culpabiliser un enfant ni pour les parents de se culpabiliser. Oui, c'est vrai : c'est plus facile à dire qu'à vivre, surtout sous le feu de l'action et dans l'émotion... Mais nous devons tous toujours nous en souvenir : personne n'est "responsable" d'un saignement !

Pour arrêter le saignement du nez chez un patient hémophile, il convient d'utiliser d'abord les moyens classiques, à savoir rester droit et/ou pencher légèrement la tête en avant (pour éviter l'écoulement de sang dans la gorge) et faire une pression de longue durée (vingt minutes) sur la narine, bien en-dessous de l'os du nez (pas uniquement à hauteur l'orifice du bout de nez).

Vous verrez : cela va s'arrêter, pas de crainte.

Mais il est possible que cela recommence..., notamment quand la petit croûte finit par tomber. Ce n'est pas "anormal", car le petit vaisseau qui a saigné est évidemment resté fragile... Il faut donc rester prudent quand on se mouche, surtout éviter de se gratter le nez ou d'aller vérifier toutes les cinq minutes si cela ne saigne plus !

Si le phénomène perdure, il faut bien sûr en parler avec le médecin et l'équipe spécialisée en hémophilie qui proposeront des solutions plus efficaces pour éviter la récidive.