L'autotraitement, qu'on appelle aussi "autoperfusion" ou "traitement à domicile" est une manière de se traiter soi-même, sans devoir aller à l'hôpital ou sans devoir appeler le médecin. Cela consiste essentiellement à s'administrer les facteurs de coagulation. Le patient prépare le produit à injecter, se pique lui-même dans la veine et injecte le produit. Dans le cas d'un patient hémophile sévère, cette opération se répète parfois trois fois par semaine, selon le protocole de traitement.

 

Cette procédure de traitement ne s'improvise évidemment pas ! Il faut l'apprendre. Et cela s'apprend ! Les centres de traitement proposent des formations adaptées. Lors des stages pour enfants hémophiles, organisés chaque année durant l'été par l'Association de l'Hémophilie, une initiation à l'autotraitement est enseignée par des professionnels de la santé (pédiatre et infirmières).

Le traitement par le patient lui-même ne le dispense bien sûr pas du tout de contrôles médicaux réguliers, ni d'une prise de note consciencieuse des perfusions dans un carnet de bord (en notant les dates, les numéros de lot, les quantités, les raisons). Les médecins référents en hémophilie doivent évaluer régulièrement l'efficacité du traitement prescrit, notamment par rapport au traitement préventif pour décider des doses à administrer (en fonction du poids, mais aussi de certains paramètres sanguins, liés au taux de "récupération" du facteur VIII ou du facteur IX dans le sang après l'injection).

L'autoperfusion comporte des avantages évidents, au nombre desquels l'indépendance du patient (et de sa famille), la possibilité de se déplacer facilement en voyage, la régularité en cas de traitement préventif (prophylactique), la rapidité d'intervention (en cas de traitement curatif ou en cas d'urgence).

En cas d'hémophilie sévère, l'autoperfusion doit impérativement être maîtrisée et bien acquise à l'âge de la puberté, car cette technique permet désormais de mieux "vivre avec" l'hémophilie, sans devoir en éprouver toutes les lourdeurs.

Avant que le jeune patient hémophile ne domine lui-même l'acte de se piquer (vers 10/12 ans), il est très fréquent que les parents apprennent à piquer leur enfant. Des solutions adaptées peuvent même être envisagées lorsque l'accès veineux est trop difficile, ce qui est tout de même souvent le cas chez les tout petits.