Ces dernières décennies, les avancées médicales ont permis aux patients hémophiles d’accéder à d’autres types de traitements innovants, permettant d’atteindre des modes de vie plus similaires à la population générale. Le but de cette newsletter est de présenter une partie des données de l’enquête AHVH réalisée en 2019 relative à la prévalence de douleur et la qualité de vie dans la communauté belge hémophile.

Nous remercions Valérie-Anne Chantrain de Université d’Anvers pour ce résumé.

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Vous ou votre enfant venez de recevoir un diagnostic d’hémophilie A ou B ? Dans ce cas, il est possible que vous vous sentiez soudainement inondé(e) de mots qui semblent importants, mais qui ne veulent rien dire pour vous. Parce qu’il est essentiel de connaître au mieux sa maladie pour prendre soin de soi, le dépliant ‘Hémophilie A et B, comprendre vote bilan sanguin’ vous explique les mots que vous rencontrerez probablement assez souvent désormais.

Thrombocytes, leucocytes, érythrocytes, fibrinogène… ce ne sont que quelques-uns des mots que votre médecin utilisera probablement plus souvent à partir de maintenant. Votre équipe soignante souhaite vous informer le mieux possible, mais elle ne se rend pas toujours compte qu’être confronté à une telle quantité de nouveaux termes en même temps peut submerger une personne sans formation médicale. Et l’idée n’est évidemment pas que vous vous y perdiez parmi toutes ces informations.

Vous pouvez trouver le dépliant sur notre site Web ou vous pouvez demander à l’envoyer via notre secrétariat (Cette adresse e-mail est protégée contre les robots spammeurs. Vous devez activer le JavaScript pour la visualiser.).

L’association de l’hémophilie, von Willebrand et autres troubles de la coagulation (AHVH) souhaite remercier Terumo pour leur don de bras d’entraînement pour injection intraveineuse.

Les bras servent l’AHVH pour l’apprentissage de l’injection du facteur de coagulation. Les bras sont une réplique de bras humain, qui facilitent et rendent l’apprentissage du personnel médical et des patients plus efficace. L’AHVH encadre deux projets qui permettront cette formation.

Le premier projet est l’enseignement à domicile en Belgique où un patient ou infirmier vient à la maison pour apprendre la technique d’injection pour rendre le patient autonome. Le patient ne doit plus se déplacer (parfois 2 à 3 fois / semaine) à l’hôpital pour recevoir ses médicaments. Jusqu’à présent on utilisait le bras de d’un membre de la famille ou celui de l’infirmier pour cet apprentissage. Grâce au bras artificiel l’infirmier reste épargné.

Le deuxième projet est un programme de coopération (jumelage) entre pays en voie de développement et pays développés pour une période de deux à quatre ans sous la supervision de la Fédération mondiale (FMH). Il s’agit en réalité d’une collaboration entre les organisations de patients des deux pays. L’AHVH travaille de ce fait en collaboration avec l’association des hémophiles d’Abidjan (Côte d’Ivoire) dans le but d’améliorer le traitement et les soins des personnes atteintes d’un trouble héréditaire de la coagulation dans les pays en voie de développement, de coopérer et de partager l’information. Le résultat que nous voulons atteindre est une collaboration mutuellement bénéfique qui transfère les connaissances, l’expertise, l’expérience, les compétences et les ressources. Le programme a pour but d’améliorer le transfert des compétences et des connaissances entre les associations d’hémophilie établies et émergentes.

Dans ces pays, l’apprentissage est primordial pour l’autonomie du traitement qui n’est pas une évidence puisqu’ici non seulement l’accès aux médicaments est souvent précaire mais les hôpitaux se trouvent souvent à de très longues distances, avec des transports longs et difficiles à cause de l’état des routes.

Chers membres,

2020 a été une année remplie de nombreux défis.

Partout dans le pays, le travail à domicile et les webinaires sont la nouvelle norme.  Avec l'association, nous recherchons également des moyens afin de rester connectés à nos membres et les médecins eux-mêmes ont de plus en plus recours aux téléconsultations. Les défis stimulent par la même occasion la créativité et les innovations dans le domaine de la santé et de l'organisation des soins.

Un exemple d'une telle innovation qui voit le jour aujourd'hui dans le domaine des soins de l'hémophilie est la nouvelle application florio® HAEMO.

 Qu’est-ce que florio® HAEMO?

La plateforme florio® HAEMO se compose d'une application pour les patients et d'un tableau de bord pour les médecins, mis au point avec les dernières technologies. En tant que personne atteinte d'hémophilie utilisant un traitement prophylactique par facteur, vous pouvez, grâce à florio® HAEMO, stocker toutes vos informations relatives à l'hémophilie de manière rapide et claire afin de mieux planifier votre traitement en fonction de votre vie.

L'application florio® HAEMO fournit, en un coup d'œil, des estimations de votre concentration en facteur plasmatique à tout moment du jour et de la nuit. Cela est rendu possible parce que l'application florio® HAEMO est directement reliée à votre centre de traitement et à vos données personnelles, comme vos valeurs PK .

Vous pouvez connecter votre Fitness tracker existant et enregistrer vous-même vos injections, vos saignements, vos douleurs et votre bien-être dans florio® HAEMO. Votre médecin peut consulter toutes ces données dans son tableau de bord florio® HAEMO.

La gestion de votre stock est également facilitée par un scanner de QR-codes grâce auquel vous conservez directement vos médicaments et le numéro de lot correspondant. Vous recevez également des rappels automatiques lorsqu'il est temps de commander du stock supplémentaire!

Lors d'une consultation, il n'est pas facile de vous souvenir de tous les événements (saignement, douleur, circonstances) des mois passés. Florio® HAEMO  garde une vue d'ensemble à travers le temps et fournit des aperçus basés sur des données qui permettent des conversations plus approfondies lors des consultations. Cela vous permet de mieux adapter votre plan de soins et de traitement à vos besoins !

L'AHVH a déjà testé l'application pour vous et nous pouvons dire qu'il s'agit d'une application très simple et intuitive qui rend effectivement tout cela plus facile.

L'application est un dispositif médical marqué CE (Conformité Européenne) et a également été approuvée par mHealth, établi par le Ministère de la Santé, vous garantissant que vos données sont en sécurité et correctement gérées.

Florio® HAEMO doit d'abord être activé pour vous par votre médecin avant que vous ne puissiez utiliser l'application. Florio® HAEMO ne fournit pas de conseils médicaux et, bien entendu, ne peut jamais remplacer les instructions de votre médecin. Parlez-en avec votre médecin.

L'AHVH est fière de vous présenter son site Internet entièrement renouvelé. Parce que le temps et les évolutions ne s'arrêtent pas, il était temps de moderniser notre site Internet.

Le site est désormais plus complet et plus simple d'utilisation grâce à la compatibilité mobile.

Deux nouvelles rubriques sont proposées : « vidéos » et « dépliants ». À partir de maintenant, vous trouverez un aperçu de nombreuses vidéos et brochures éducatives liées à différents thèmes.

De plus, l'onglet « Ensemble contre l'hémophilie » a été ajouté. En cliquant dessus, vous serez redirigé directement vers notre site Web de campagne, où vous pourrez voir des témoignages intéressants.

Allez jeter un coup d’œil sur www.ahvh.be.

Bonne lecture!

AHVH