L'association de patients AHVH braque les projecteurs sur ce groupe de patientes méconnu
avec le lancement du livre "Sang-sationnelles" au sujet des femmes avec des troubles de la
 coagulation.

L'hémophilie, un trouble de la coagulation, est une maladie héréditaire rare qui touche près d’1 personne sur 10 000. Cette maladie concerne principalement les hommes. Mais dans des cas plus rares, des femmes aussi peuvent aussi en être atteintes. Pour ces femmes, cette maladie peut s’avérer particulièrement dangereuse, car elles doivent plus souvent faire

Administrer IM dans le bras supérieur.
Compresser pendant au moins 10 minutes.
Acide tranexamique (Exacyl) 3 à 4 x un gr par jour pendant 2 jours.
L’injection sous-cutanée profonde est parfois proposée comme alternative, mais dans des essais contrôlés limités cela n’était pas plus sûre que l’injection intramusculaire, et n’a pas été étudiée dans les vaccins ARN.

Si vous participez à un essai clinique, consultez le médecin traitant à l’avance.

Directives de la Fédération mondiale de l’hémophilie (FMH), de l’European Association for Haemophilia and Allied Disorders (EAHAD), du Consortium européen de l’hémophilie (EHC) et de la National Hemophilia Foundation (NHF) aux États-Unis.

Il est important que les centres de traitement de l’hémophilie, en étroite collaboration avec les organisations de patients, prennent des mesures pour informer les personnes atteintes de troubles de la coagulation sur les vaccins contre le COVID-19 et contribuent à un programme de vaccination efficace.

Bouger est et reste très important et  très bénéfique pour le corps et  dans le cas  de maladies chroniques,  telles que l'hémophilie.
C'est pourquoi Bayer, en collaboration avec Sébastien Lobet (kinésithérapeute UCL St Luc), Nathalie Roussel (kinésithérapeute UAntwerp) et Manu, patient hémophile, a développé plusieurs vidéos animées destinées aux personnes hémophiles.