L'AHVH est fière de vous présenter son site Internet entièrement renouvelé. Parce que le temps et les évolutions ne s'arrêtent pas, il était temps de moderniser notre site Internet.
Le site est désormais plus complet et plus simple d'utilisation grâce à la compatibilité mobile.
Deux nouvelles rubriques sont proposées : « vidéos » et « dépliants ». À partir de maintenant, vous trouverez un aperçu de nombreuses vidéos et brochures éducatives liées à différents thèmes.
De plus, l'onglet « Ensemble contre l'hémophilie » a été ajouté. En cliquant dessus, vous serez redirigé directement vers notre site Web de campagne, où vous pourrez voir des témoignages intéressants.
Allez jeter un coup d’œil sur www.ahvh.be.
Bonne lecture!
AHVH
L'association de patients AHVH met un groupe de patients sous-exposés à l'honneur avec le lancement du livre « Sang-Sationnelles » sur les femmes souffrant de troubles de la coagulation.
C'est précisément à cause de cela que les femmes atteintes de la maladie rencontrent souvent un mur d'incompréhension. Les témoignages regroupés dans le livre « Sang-Sationnelles » brisent ce mur. Ces femmes veulent attirer l'attention sur cette maladie héréditaire rare et son impact sur leur vie.
Dans le livre, plusieurs femmes courageuses racontent leur histoire. Ce sont des témoignages d'un manque de connaissance et de compréhension de leur condition. Et sur les insécurités et la peur auxquelles elle doit faire face quotidiennement. « Vivre avec l'hémophilie, c'est plus qu'un simple traitement médical pour ma maladie, dit Aurélie. « Ma famille, mes amis, mon employeur : partout, je dois toujours expliquer ce qu'implique mon état et quelles en sont les conséquences. Heureusement, je ne suis pas tout seul. Grâce à l'association de patients AHVH, j'ai trouvé d'autres malades avec qui je peux partager des expériences et échanger des conseils. Sentir que je ne suis pas seul dans ce cas rend même les jours les plus difficiles plus supportables. »
Le livre peut vous être envoyé dès réception de 5,70 € sur le compte suivant BE58 0001 3032 7479 en mentionnant « Livre ». C'est pour couvrir les frais d'expédition.
Avec ce message, toute l'équipe de l'AHVH vous souhaite une belle Journée Mondiale de l'Hémophilie. Alors que nous célébrons nos forces et notre adaptabilité aujourd'hui, rappelons-nous les douleurs d'hier et utilisons cette énergie comme motivation pour lutter pour que notre avenir s'améliore. Vous conviendrez tous que nous vivons à une époque très spéciale, mais une chose est sûre, nous continuerons à nous battre pour maintenir notre santé, même en ces temps.
Sur notre nouvelle page médias, vous trouverez des témoignages de différents patients qui expliquent clairement comment ils ressentent cette période et comment ils voient leur avenir:
https://ensemblecontrelhemophilie.be/
Et un article dans Femmes d'Aujourd'hui :
https://www.femmesdaujourdhui.be/bien-etre/sante/comment-vivre-avec-lhemophilie-lorsquon-est-une-femme/
Chers membres,
Le samedi 27 mars 2021, l’Association de l’hémophilie AHVH organisa un symposium virtuel.
Dans une première partie, le symposium explique les options thérapeutiquesactuelles en matière d’hémophilie A. Au cours des dernières décennies, les solutions de traitement de l’hémophilie A ont évolué rapidement.Quelles sont aujourd’hui les différentes options et que peuvent-elles signifier pour vous ?
Le symposium se penchera ensuite sur la manière dont vous pouvez améliorer votre bien-être. Êtes-vous parfois angoissé, vous sentez-vous physiquement fatigué ou votre confiance en vous vous abandonne-t-elle plus rapidement en période de crise du coronavirus ? Découvrez comment vous pouvez rééquilibrer votre santé mentale et physique.
Visualiser la session (Pour info, l'intro de la vidéo est longue et la session commence à 1 minute 30 secondes)
Par ailleurs, n’hésitez pas à le partager
ORATEURS
Prof. Cédric Hermans
Chef de Service Associé – Service d’Hématologie UCL
‘Les options thérapeutiques en hémophilie A en 2021’
M. Laurent Moor
Coach fatigue à l’Hôpital Universitaire de Liège
‘Comment se délivrer du stress, de l’anxiété et de l’isolement’
Salutations cordiales,
AHVH
L'association de patients AHVH braque les projecteurs sur ce groupe de patientes méconnu
avec le lancement du livre "Sang-sationnelles" au sujet des femmes avec des troubles de la
coagulation.
L'hémophilie, un trouble de la coagulation, est une maladie héréditaire rare qui touche près d’1 personne sur 10 000. Cette maladie concerne principalement les hommes. Mais dans des cas plus rares, des femmes aussi peuvent aussi en être atteintes. Pour ces femmes, cette maladie peut s’avérer particulièrement dangereuse, car elles doivent plus souvent faire