L'association de patients AHVH braque les projecteurs sur ce groupe de patientes méconnu
avec le lancement du livre "Sang-sationnelles" au sujet des femmes avec des troubles de la
 coagulation.

L'hémophilie, un trouble de la coagulation, est une maladie héréditaire rare qui touche près d’1 personne sur 10 000. Cette maladie concerne principalement les hommes. Mais dans des cas plus rares, des femmes aussi peuvent aussi en être atteintes. Pour ces femmes, cette maladie peut s’avérer particulièrement dangereuse, car elles doivent plus souvent faire

face, au cours de leur vie, à des pertes de sang, par exemple pendant les règles ou lors de l'accouchement. Leur histoire reste encore trop méconnue et nous voulons changer cette situation. C'est pourquoi, à l'occasion de la Journée internationale de la femme le 8 mars, l'association de patients AHVH qui soutient les patients atteints d'hémophilie et autres troubles de la coagulation lance l'édition belge du livre "Sang-sationnelles" en collaboration avec l’entreprise biopharmaceutique Takeda.
L'hémophilie, une maladie chronique rare, provoque des saignements plus longs que la normale parce que le processus de coagulation est perturbé à la suite d’une mutation génétique. Par conséquent, le moindre saignement peut mettre en danger la vie des personnes qui en sont atteintes. Dans notre pays, près de 1 000 personnes sont touchées par cette maladie. La grande majorité d'entre elles sont des hommes. C'est précisément pour cette raison que les femmes atteintes de ces troubles de la coagulation se heurtent souvent à un mur d'incompréhension. Les témoignages rassemblés dans le livre "Sang-sationnelles" sont destinés à lever le voile sur leur réalité. Ces femmes veulent attirer l'attention sur cette maladie génétique rare et son impact sur leur vie.

Dans le livre, quelques femmes courageuses racontent leur histoire. Elles témoignent du manque de connaissance et de compréhension de leur maladie ainsi que des incertitudes et des craintes qu’elles doivent affronter au quotidien.
Le livre est disponible auprès de l’Association de l’Hémophilie AHVH : il suffit d’envoyer un mail à Cette adresse e-mail est protégée contre les robots spammeurs. Vous devez activer le JavaScript pour la visualiser..
Nous avons trouvé des retombées sur les sites internet de :

    RTL TVi : Journee-internationale-des-droits-des-femmes-l-hemophilie-est-aussi-une-affaire-de-femmes
    La Dernière Heure (pour les abonnés) : les-femmes-elles-aussi-peuvent-souffrir-d-hemophilie