Chers jeunes,

Cette année nous organisons tout comme l’année passée un week-end rien que pour vous ou amusement et amitié sont au rendez-vous.

Pour qui ?

Vous avez entre 15 et 25 ans et vous avez une maladie de la coagulation (hémophilie, Von Willebrand ou autre) ?

Oú et quand ?

Le week-end aura lieu du vendredi soir 13 avril 2018 au dimanche après-midi 15 avril 2018 à Durbuy (en Ardenne).

Cette année encore les parents des patients ou les patients eux-mêmes se relance  pour la bonne cause. Chaque année à la fin de l’année la station de radio Studio Brussel fait l’action « De Warmste Week ».

Cette action est destinée à recueillir des fonds pour les associations de patients ou d’autres cause. Une fois de plus, nous sommes heureux de participer grâce à leur soutien. Le 14 décembre 2017  à Beerse dans le parc de Janssen Pharmaceutica de 10 heures à 14 heures, un marché de Noël sera organisé dont les fonds seront partagés entre les organismes de bienfaisance. Aussi l’AHVH sera présente dont les fonds recoltés seront versés à l’AHVH.

Merci à la famille Cuypers pour cette nouvelle belle action.

Le Consortium Européen de l’Hémophilie (EHC) a lancé une enquête pour plus d’informations sur les femmes avec des troubles de la coagulation en Europe. Ainsi que des questions reliés à l’accès au diagnostic, traitement et autres défis quotidiens de ces femmes.

Êtes-vous une femme souffrante d’un trouble de la coagulation, mère d’une fille avec un trouble de la coagulation ou le partenaire d’une femme avec un trouble de la coagulation ?
L’enquête se compose de 18 questions et ne prendra pas plus de 15 minutes pour compléter. Le sondage est disponible via ce lien.

D'après les résultats de 100 patients souffrant d'hépatite C et d'hémophilie récemment traités à l'UZ Leuven et de 70 patients de l'UCL, nous pouvons conclure que la maladie est devenue entièrement curable, et qu'il est même possible de l'éliminer dans les populations à haut risque. Cela ouvre la porte à une éradication totale de la pathologie, comme l'OMS l'envisage.