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De nos jours, les centres de traitement organisent un peu partout dans le pays des sessions d'informations médicales destinées uniquement à leurs patients.

Nous sommes informés que lUZgasthuisberge Centre multidisciplianire en hémophilie de la KUL (UZ Gasthuibserg) organise une journée de rencontre (ontmoetingsdag) pour ses patients et leurs parents le samedi 24 novembre 2012. Voir le site d'Information sur le centre de Leuven.

Nous avons vécu des moments difficiles ces derniers mois, dont le pire a été la remise en doute de notre traitement médical... La plupart d'entre nous ont en effet eu des nouvelles alarmantes de leurs médecins concernant la consommation de facteur VIII (ou IX). Nos médecins spécialistes ou traitants ont en effet reçu une lettre émanant des mutuelles indiquant que nous étions parmi les grands "consommateurs" de médicaments à charge de l'INAMI...

Nous avons donc pris les contacts nécessaires au plus haut niveau de l'Etat pour garantir notre avenir.

De nos jours, les centres de traitement organisent un peu partout dans le pays des sessions d'informations médicales destinées uniquement à leurs patients.
Nous sommes informés d'une réunion de ce type organisée le 30 novembre prochain par le Centre de traitement des Cliniques universitaires Saint-Luc à Bruxelles.

Cette rencontre a lieu le 30 novembre 2012 à "La chaufferie" à Bruxelles. Au programme, 19 h 30 - 21 h Exposés médicaux : Ce n'est pas sorcier : pourquoi les hémophiles saignent-ils dans les articulations et les muscles ; Innovation : les facteurs VIII et IX de demain et les prouesses de la biotechnologie ; Société : bien utiliser son facteur en période de crise - petit guide pratique ; Success story et témoignage : quand la greffe de foie guérit l'hémophilie ; Pleine forme physique : projet "exercice medicine" ; Education : hémophiles "super-profs". 21 h Walking dinner.

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