De nos jours, les centres de traitement organisent un peu partout dans le pays des sessions d'informations médicales destinées uniquement à leurs patients.

Nous sommes informés que le Centre multidisciplianire en hémophilie de la KUL (UZ Gasthuibserg) organise une journée de rencontre (ontmoetingsdag) pour ses patients et leurs parents le samedi 24 novembre 2012. Voir le site d'Information sur le centre de Leuven.

Nous avons vécu des moments difficiles ces derniers mois, dont le pire a été la remise en doute de notre traitement médical... La plupart d'entre nous ont en effet eu des nouvelles alarmantes de leurs médecins concernant la consommation de facteur VIII (ou IX). Nos médecins spécialistes ou traitants ont en effet reçu une lettre émanant des mutuelles indiquant que nous étions parmi les grands "consommateurs" de médicaments à charge de l'INAMI...

Nous avons donc pris les contacts nécessaires au plus haut niveau de l'Etat pour garantir notre avenir.

De nos jours, les centres de traitement organisent un peu partout dans le pays des sessions d'informations médicales destinées uniquement à leurs patients.
Nous sommes informés d'une réunion de ce type organisée le 30 novembre prochain par le Centre de traitement des Cliniques universitaires Saint-Luc à Bruxelles.

Cette rencontre a lieu le 30 novembre 2012 à "La chaufferie" à Bruxelles. Au programme, 19 h 30 - 21 h Exposés médicaux : Ce n'est pas sorcier : pourquoi les hémophiles saignent-ils dans les articulations et les muscles ; Innovation : les facteurs VIII et IX de demain et les prouesses de la biotechnologie ; Société : bien utiliser son facteur en période de crise - petit guide pratique ; Success story et témoignage : quand la greffe de foie guérit l'hémophilie ; Pleine forme physique : projet "exercice medicine" ; Education : hémophiles "super-profs". 21 h Walking dinner.

C'est en 1963 que la Fédération mondiale de l'hémophilie (World Federation of Hemophilia) a été créée à Paris avec quelques pays fondateurs, dont la Belgique représentée par notre Association.

50 ans après, la Fédération compte plus de 120 pays membres et développe une action tout à fait unique et remarquable pour lutter partout dans le monde contre l'hémophilie, en améliorant la qualité du diagnostic et la prise en charge médicale et sociale. Le dynamisme et l'énergie de l'équipe de la Fédération, basée à Montréal au Canada, est tout à fait exceptionnel, en matière de représentation politique, de soutien et de support aux centres de traitement et aux associations nationales.

Le 50e anniversaire est l'occasion de lancer une vaste campagne baptisée "Close the Gap" [Combler l'écart]

Nous sommes très sensibles à cette campagne, car elle a comme objectif principal d'apporter un traitement à des patients qui n'ont pas d'accès aux soins.  La "coalition" entre les patients, les médecins, les représentants politiques et l'industrie du médicament peut être "gagnante" lorsque nous parvenons à travailler tous ensemble dans le même sens : permettre à tous les patients hémophiles d'arrêter à temps les saignements qui les frappent à cause de leur maladie.

Une vidéo de la Fédération sur les résultats de la "coalition gagnante", mais aussi tous les efforts nécessaires pour y parvenir. La vidéo témoigne des difficultés et des angoisses indicibles liées à l'absence ou au manque de traitements. Comme patients hémophiles, nous sommes tous profondément interpellés par la santé et l'avenir de nos compagnons de route. Notre admiration va vers les associations nationales de patients et les centres de traitement qui se mobilisent avec le soutien de la Fédération mondiale de l'hémophilie pour améliorer la situation des patients hémophiles sur le terrain, dans une symbiose exceptionnelle d'énergie, de bénévolat et d'ambition collective.