L’introduction de l’inactivation virale du facteur VIII dérivé du plasma (pd-FVIII) et du facteur recombinant VIII (r-FVIII) a rendu plus sûr le recours à des facteurs antihémophiliques (FAH) pour la prise en charge de l’hémophilie A. Le principal problème iatrogénique qui reste préoccupant est le risque de voir le patient développer des inhibiteurs. Les patients non traités précédemment (PNTP) y sont les plus exposés. Plusieurs facteurs de risque acquis ou génétiques ont été décrits, mais l’un des éléments critiques est l’influence des FAH utilisés à l’entame du traitement, ce qui soulève la question de savoir si le risque de développement d’inhibiteurs diffère selon qu’il s’agit de pd-FVIII ou de r-FVIII.

Si par le passé ils étaient condamnés au fauteuil et au lit, les patients hémophiles peuvent aujourd’hui mener une vie normale grâce à un traitement préventif. L’UZA est l’un des cinq hôpitaux belges qui disposent d’un centre de référence de l’hémophilie.

Après 4 ans d’hôpital intensif, et 4 années de soins réalisés par une équipe médicale, nous voilà lancé dans l’autonomie.
Nous, les parents, avons été formés aux injections de facteur VIII afin de soigner notre fils hémophile A sévère de 8 ans ! Quel soulagement !!
Non sans craintes bien-sûr… Jamais en tant que maman je n’aurais osé penser pouvoir franchir le cap des intraveineuses. Ce n’est pas évident de trouver la veine.

Vous aimeriez partager votre expérience en tant que patient au sujet de votre maladie ou de votre traitement? Vous voudriez faire part de vos défis ou de vos victoires? Vous souhaiteriez expliquer votre vision de l’avenir?

Le département médical de Bayer organise une réunion pour des patients qui comme vous sont atteints de cette maladie.  Cet échange aura pour but de développer de futurs projets sur base d’un schéma plus précis de vos expériences, préoccupations et attentes.