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État des lieux

Professeur Cedric HERMANS, Docteur Catherine LAMBERT
 
Introduction

L’hémophilie est la conséquence d’un déficit de production complet (hémophilie sévère) ou partiel (hémophilie modérée ou mineure) en facteur VIII ou IX de la coagulation sanguine. Typiquement, dans le sang des patients hémophiles, les facteurs VIII ou IX sont tantôt totalement absents, tantôt présents en quantité faible ou très faible.

Le déficit en facteur VIII ou IX de la coagulation sanguine présent chez les patients hémophiles entraîne des hémorragies plus ou moins sévères. Ces hémorragies surviennent avec prédilection dans les articulations, les muscles, voire les structures internes (y compris le cerveau) (Lire la suite).

Info INAMI
Si vous souffrez d’hémophilie, von Willebrand ou une autre maladie de la coagulation, vous pouvez recevoir des soins et suivre un programme de rééducation dans un centre spécialisé qui a conclu une convention avec l’INAMI. Le centre spécialisé vous aidera à vivre au mieux avec votre maladie, en vous apprenant à gérer l’hémophilie ou une autre maladie de la coagulation et son traitement.
Vous pouvez vous rendre dans un centre de référence (RC) ou dans le Centre de coordination national (CCN).
L’assurance soins de santé (via votre mutualité) peut intervenir dans le coût de ce suivi.

En novembre 2017, a eu lieu à Estoril au Portugal, la conférence sur les nouvelles technologies organisée par le Consortium Européen de l’Hémophilie (EHC). Les séances portaient principalement sur les nouveaux produits de coagulation «à long terme» et sur l'état de la situation dans le domaine de la thérapie génique. Les derniers développements dans le traitement de l'hémophilie ont été discutés plus en détails.
Au fil des années, il y a eu de nombreuses évolutions dans le domaine de l'hémophilie en termes d'options de traitements, à la fois, dans le domaine pharmaceutique et dans celui de la gestion.

La journée des dames " Lady in the picture" à Malines le 21 octobre dernier fut particulièrement fructueuse grâce à la participation active et des intervenants et des dames présentes ayant un passé émouvant à partager.

J'apprenais mieux le mode de l'hérédité possible de la maladie de von  Willebrand, le mécanisme de la coagulation bien complexe en ce qui concerne la maladie de von Willebrand et les nouveaux traitements pour améliorer la coagulation mais à tester avant une intervention chirurgicale.

Bienvenue au Théâtre !
As-tu déjà entendu parler de la pièce de théâtre sur L’hémophilie « Mes défis…mes victoires » ?
 
« Le récit t’emmène à la découverte de la vie d’un adolescent, Alexis et ses défis auxquels il est confronté tous les jours en tant que fils, élève et patient hémophile.
Un moment  touchant, amusant et éducatif, jouée par 3 acteurs expérimentés.
Les messages positifs que reçoit Alexis de sa famille, montrent comment une famille peut vaincre l’hémophilie au quotidien ».

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