Chers membres,

2020 a été une année remplie de nombreux défis.

Partout dans le pays, le travail à domicile et les webinaires sont la nouvelle norme.  Avec l'association, nous recherchons également des moyens afin de rester connectés à nos membres et les médecins eux-mêmes ont de plus en plus recours aux téléconsultations. Les défis stimulent par la même occasion la créativité et les innovations dans le domaine de la santé et de l'organisation des soins.

Un exemple d'une telle innovation qui voit le jour aujourd'hui dans le domaine des soins de l'hémophilie est la nouvelle application florio® HAEMO.

 Qu’est-ce que florio® HAEMO?

La plateforme florio® HAEMO se compose d'une application pour les patients et d'un tableau de bord pour les médecins, mis au point avec les dernières technologies. En tant que personne atteinte d'hémophilie utilisant un traitement prophylactique par facteur, vous pouvez, grâce à florio® HAEMO, stocker toutes vos informations relatives à l'hémophilie de manière rapide et claire afin de mieux planifier votre traitement en fonction de votre vie.

L'application florio® HAEMO fournit, en un coup d'œil, des estimations de votre concentration en facteur plasmatique à tout moment du jour et de la nuit. Cela est rendu possible parce que l'application florio® HAEMO est directement reliée à votre centre de traitement et à vos données personnelles, comme vos valeurs PK .

Vous pouvez connecter votre Fitness tracker existant et enregistrer vous-même vos injections, vos saignements, vos douleurs et votre bien-être dans florio® HAEMO. Votre médecin peut consulter toutes ces données dans son tableau de bord florio® HAEMO.

La gestion de votre stock est également facilitée par un scanner de QR-codes grâce auquel vous conservez directement vos médicaments et le numéro de lot correspondant. Vous recevez également des rappels automatiques lorsqu'il est temps de commander du stock supplémentaire!

Lors d'une consultation, il n'est pas facile de vous souvenir de tous les événements (saignement, douleur, circonstances) des mois passés. Florio® HAEMO  garde une vue d'ensemble à travers le temps et fournit des aperçus basés sur des données qui permettent des conversations plus approfondies lors des consultations. Cela vous permet de mieux adapter votre plan de soins et de traitement à vos besoins !

L'AHVH a déjà testé l'application pour vous et nous pouvons dire qu'il s'agit d'une application très simple et intuitive qui rend effectivement tout cela plus facile.

L'application est un dispositif médical marqué CE (Conformité Européenne) et a également été approuvée par mHealth, établi par le Ministère de la Santé, vous garantissant que vos données sont en sécurité et correctement gérées.

Florio® HAEMO doit d'abord être activé pour vous par votre médecin avant que vous ne puissiez utiliser l'application. Florio® HAEMO ne fournit pas de conseils médicaux et, bien entendu, ne peut jamais remplacer les instructions de votre médecin. Parlez-en avec votre médecin.

L'AHVH est fière de vous présenter son site Internet entièrement renouvelé. Parce que le temps et les évolutions ne s'arrêtent pas, il était temps de moderniser notre site Internet.

Le site est désormais plus complet et plus simple d'utilisation grâce à la compatibilité mobile.

Deux nouvelles rubriques sont proposées : « vidéos » et « dépliants ». À partir de maintenant, vous trouverez un aperçu de nombreuses vidéos et brochures éducatives liées à différents thèmes.

De plus, l'onglet « Ensemble contre l'hémophilie » a été ajouté. En cliquant dessus, vous serez redirigé directement vers notre site Web de campagne, où vous pourrez voir des témoignages intéressants.

Allez jeter un coup d’œil sur www.ahvh.be.

Bonne lecture!

AHVH

L'association de patients AHVH met un groupe de patients sous-exposés à l'honneur avec le lancement du livre « Sang-Sationnelles » sur les femmes souffrant de troubles de la coagulation.

C'est précisément à cause de cela que les femmes atteintes de la maladie rencontrent souvent un mur d'incompréhension. Les témoignages regroupés dans le livre « Sang-Sationnelles » brisent ce mur. Ces femmes veulent attirer l'attention sur cette maladie héréditaire rare et son impact sur leur vie.

Dans le livre, plusieurs femmes courageuses racontent leur histoire. Ce sont des témoignages d'un manque de connaissance et de compréhension de leur condition. Et sur les insécurités et la peur auxquelles elle doit faire face quotidiennement. « Vivre avec l'hémophilie, c'est plus qu'un simple traitement médical pour ma maladie, dit Aurélie. « Ma famille, mes amis, mon employeur : partout, je dois toujours expliquer ce qu'implique mon état et quelles en sont les conséquences. Heureusement, je ne suis pas tout seul. Grâce à l'association de patients AHVH, j'ai trouvé d'autres malades avec qui je peux partager des expériences et échanger des conseils. Sentir que je ne suis pas seul dans ce cas rend même les jours les plus difficiles plus supportables. »

Le livre peut vous être envoyé dès réception de 5,70 € sur le compte suivant BE58 0001 3032 7479 en mentionnant « Livre ». C'est pour couvrir les frais d'expédition.