Sinds 1989 is het op 17 april 'Wereld Hemofilie dag' (von Willebrandpatiënten en andere stollingsstoornissen), met als doel extra aandacht te vestigen op deze zeldzame bloedstollingsstoornis en andere bloedingsstoornissen.

De 'Wereld Hemofilie Dag' is een initiatief van de World Federation of Haemophilia (WFH). De datum is ter ere de geboortedag van de stichter van de organisatie, Frank Schnabel, een Canadese zakenman met hemofilie.

Op 17 april 2024 komt de wereldwijde gemeenschap van bloedingsstoornissen opnieuw samen om Wereld Hemofilie Dag te vieren. Het thema van dit jaar is "Gelijke toegang voor iedereen: voor alle bloedingsstoornissen". De visie van de WFH op “behandeling voor iedereen” is een wereld waarin alle mensen met een erfelijke bloedingsstoornis toegang hebben tot zorg, ongeacht het type bloedingsstoornis waaraan zij lijden, noch hun geslacht, leeftijd of woonplaats.

Laten we op 17 april eer betonen aan onze gemeenschap en blijven werken aan een wereld waarin iedereen met hemofilie A of B, de ziekte van von  Willebrand of een andere bloedingsstoornis toegang heeft tot diagnose, behandeling en uitgebreide zorg.

We boeken voorruitgang: lees artikel

Sinds 1 januari 2024, is het vermelden van het nationale rijksregisternummer (RRN) van de schenker bij giften een wettelijke verplichting (art. 323/3 § 3 WIB 92). Gelieve in de toekomst uw rijksregisternummer te vermelden bij het schenken van een gift.

Door de overname van Bpost-bank door BNP Paribas zal de BIC code tevens wijzigen: GEBABEBB. U kunt ons blijven steunen op volgend rekeningnummer BE58 0001 3032 7479 met vermelding “Gift”.

Eind december organiseerde “Flanders Investment & Trade” (FIT) een benefietactie met een wereldwijde “Run for life actie” en een tombola ten voordele van de AHVH.

Hun actie was gericht op een sportieve challenge onder collega’s voor een goed doel dat één van de medewerkers nauw aan het hart ligt. Dit jaar opteerden ze ervoor om bij het slagen van een sportieve challenge een donatie te maken aan AHVH,

Uit wat bestond deze challenge?

Als de medewerkers van FIT Binnenland en FIT Buitenland als één team in de periode van 27 november tot en met 17 december 2023 een totale afstand van minimum 4.000 km (sportief) wisten te overbruggen (wandelen, zwemmen, lopen, fietsen), dan zou FIT een donatie van 2.000 euro overmaken aan de AHVH. Ze hebben ons met heel veel trots meegeven dat dit charity event een laaiend succes was. Hun collega’s legden collectief een afstand van maar liefst 6358 kilometer af!

Renaat Van de Putte

Trade Statistics Unit – Strategy Office Flanders Investment & Trade:

“Wij zijn echt blij dat ook dit jaar onze benefietactie zo bijzonder goed is verlopen en hopen van harte dat deze ruggensteun alle AHVH-mensen kan motiveren om hun schitterende werk verder te zetten.”

De vereniging wenst haar dankbaarheid te uiten aan FIT voor hun donatie. Dit bedrag zal gebruikt worden voor de ontwikkeling van jongerenprojecten zoals de zomerkampen. We waarderen het enorm dat particulieren of bedrijven acties ondernemen om de projecten van de AHVH te steunen.

Met toestemming van FIT delen we enkele sfeerbeelden van de medewerkers die zich wereldwijd hebben ingezet om deze donatie mogelijk te maken.

In de afgelopen jaren heeft de EAHAD (Europese vereniging voor hemofilie en aanverwante aandoeningen) zogenaamde behandelprincipes opgesteld voor mensen met bloedstollingsstoornissen.

Eén van deze behandelprincipes is gericht op fysiotherapie. Graag zouden wij nu willen weten in hoeverre deze principes al gevolgd worden, en op welke punten verbetering nodig is. Daarnaast willen wij graag weten in welke mate mensen met bloedstollingsstoornissen naar een lokale fysiotherapeut (buiten het behandelcentrum) gaan.

Deze informatie helpt ons met het opzetten van nieuwe projecten om de zorg te verbeteren. Wij hebben daarom een vragenlijst gemaakt en vertaald in verschillende Europese talen. Deze vragenlijst verspreiden wij over zo veel mogelijk Europese landen.

Wij willen u vragen of u deze vragenlijst voor ons in wil vullen. Ook als u nooit bij een fysiotherapeut bent geweest willen wij u vragen de lijst in te vullen.
U kunt de lijst invullen door op de onderstaande link te klikken.

Nederlands: https://forms.gle/qe3VnSJGziJm3PkP8

Hartelijk dank.

Geachte patiënt

Op 1 januari 2024 wijzigen de paragrafen van het RIZIV voor de vergoeding van:

de coagulatiefactoren VIII en IX

van de firma Swedish Orphan Biovitrum (Belgium) BV

Uw hemofiliebehandelaar, de ziekenhuisapotheek, en de officina-apotheken zijn hiervan op de hoogte.

Mogelijks zou het kunnen dat bij uw volgend bezoek aan uw hemofiliecentrum uw behandelaar deze wijzigingen moet bevestigen in uw elektronisch dossier teneinde de vergoeding te hernieuwen.

Deze wijzigingen veranderen niets aan uw huidig terugbetalingsstatuut noch aan uw voorgeschreven therapie.