Beste leden, ouders en vrienden,

De hemofilievereniging nodigt u op zaterdag 19 november 2022 van harte uit op haar Symposium met als thema “von Willebrand en gentherapie binnen de hemofilie”. Het symposium vindt plaats in de Motstraat 42 te Mechelen. Na een lange periode met beperkende maatregelen, verheugt de AHVH zich op deze fysieke ontmoeting.

Gelieve uw aanwezigheid vóór 13 november 2022 te bevestigen per mail op Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken. of telefonisch via 0460 35 23 02 (op werkdagen). Gelieve bij uw inschrijving het aantal deelnemers te vermelden. Het symposium is toegankelijk voor mindervaliden en gratis parking is voorzien.

We verwelkomen u vanaf 9u30. Het symposium start om 10u00 en zal rond 12u00 worden afgesloten met een broodje en een drankje.

We verheugen ons alvast om u te mogen ontvangen op deze dag.

Aarzel vooral niet om ons te contacteren indien u met vragen zit omtrent dit evenement.

Het was al zo lang geleden en er was zo veel om gevraagd... De zomerstage in Spa voor 8-14-jarigen.

Na twee jaar rust vanwege covid zijn we in juli met maar liefst 24 kinderen een hele week naar Spa vertrokken. Het was een waar genoegen om het grote aantal ingeschrevenen en het enthousiasme onder de kinderen te zien.

Op het programma hadden we een mooi lijstje opgesteld met gevarieerde sporten. 's Ochtends begonnen we met warming-ups en kleine dansjes (wie zei dat jongens niet graag dansen?). Toen ontdekten we sporten gaande van badminton, kajakken, mountainbiken, baseball, atletiek, kin-ball, klimmen, boogschieten enzovoort. 's Avonds maakten teamspellen en stillere momenten het mogelijk om vriendschappen te koesteren.

Naast sport kregen de kinderen ook een interactieve les over hemofilie en von Willebrand.

Ook dit jaar was het kamp weer een groot succes. Niet alleen vanwege de nieuwe vriendschappen die zijn ontstaan ​​en de nieuwe sporten die werden beoefend, maar ook dankzij de vele kinderen die hebben leren inspuiten of zelfs voor het eerst zichzelf hebben leren inspuiten. Nogmaals proficiat aan hen!

We kijken ernaar uit om jullie volgend jaar opnieuw te zien!

Het AHVH-team

Duikstage Cerbère 2022 – Timon van Steenbergen

Vanuit Brussels Airport namen we het vliegtuig begin augustus richting Barcelona.

Bij aankomst in Barcelona stonden Patrick De Smet en Yves Delrue ons op te wachten om ons met de wagen mee te nemen richting Cerbère. Dit is de plaats waar we zouden verblijven en leren duiken.

In twee dagen tijd heb ik geleerd hoe om te gaan met de nodige apparatuur en hoe mijn evenwicht te bewaren tijdens het duiken. 

De eerste dag tijdens de ochtend, doken we samen met een instructeur eerst 5 meter, daarna 8 meter en al snel gingen we naar een diepte van 12 meter.

Tegen de middag kregen we informatie van Patrick over de laatste nieuwigheden rond de behandeling van Hemofilie.  Er werd gesproken over subcutane toediening en over hoe gentherapie werkt bij hemofilie. Dit vond ik zeer interessant.

Momenteel blijft mijn voorkeur uitgaan om me verder intraveneus te behandelen omdat de gedachte om een naald in je buik te moeten prikken bij de subcutane toediening me niet fijn lijkt te zijn.

’s Avonds zijn we naar een plaatselijk feest geweest.

De derde dag werd onze kennis getest en werd er een theoretische toets afgenomen. Later die dag hebben we duikoefeningen gedaan.

De vierde dag was een supergave dag.  Tijdens de eerste duik werden er nog de nodige duikoefeningen gegeven maar bij de tweede duik zijn we maar liefst 20 meter diep gedoken.  Daarmee heb ik mijn certificaat niveau 1 behaald!

Op de vijfde dag hebben we ’s ochtends gedoken. ‘s Middags zijn we een oud klooster en kasteel gaan bezoeken.  Later die dag bezochten we het wijndomein van Banyuls en kregen we een rondleiding met wijnproeverij.

Op de zesde en laatste dag hebben we tijdens de ochtend nog een laatste keer kunnen duiken want daarna was het alweer tijd om onze spullen in te pakken om via Barcelona weer naar huis te gaan.

Ik heb er ontzettend van genoten en ik wil jullie allemaal ontzettend bedanken dat ik hieraan heb mogen deelnemen (graag tot volgend jaar)

Timon van Steenbergen

Deelnemer duikstage 2022

De AHVH ontvangt regelmatig klachten betreffende verzekeringen die geweigerd worden of verzekeringen die torenhoge bijpremies opleggen aan patiënten vooraleer een schuldsaldoverzekering kan worden afgesloten.  

Verzekeringen zijn jammer genoeg uit op winst. Ze kijken hiervoor naar statistieken van de afgelopen decennia, maar houden geen rekening met de gunstige vooruitgang die geboekt werd binnen het behandelingslandschap van bloedstollingsstoornissen.

Op dit vlak is er dus nog heel wat werk aan de winkel. Daarom tracht de vereniging mensen die met deze situatie te maken krijgen te begeleiden in de zoektocht naar een correcte schuldsaldoverzekering, meestal met succes.

Wat moet u weten?

Er bestaan wettelijke maatregelen om patiënten met een chronische ziekte, zoals stollingsstoornissen, te beschermen. Dit ongeacht de stollingsstoornis waar het over gaat.

Het mag niet gaan om een tweede verblijf. Zo wordt het, voor wie ernstig ziek is, gemakkelijker om een eigen woning te kopen of te (ver)bouwen. In sommige gevallen geldt de regeling ook wanneer men reeds een eerste woning bezit, maar die binnen een termijn van twee jaar verkoopt.

Even alles op een rij:

• Om je aanvraag te kunnen beoordelen, zal de verzekeraar je vragen om een medische vragenlijst in te vullen. Een verzekeraar mag alleen gebruik maken van een medische vragenlijst die vooraf is goedgekeurd door het Opvolgingsbureau voor de tarifering. Zo ben je er zeker van dat de vragen die je moet beantwoorden nauwkeurig en relevant zijn en je privacy niet schenden.
• Wanneer je een schuldsaldoverzekering aanvraagt, ontvang je binnen 14 dagen (nadat het dossier volledig is) een beslissing van je verzekeraar.
• Als je verzekeraar een bijpremie of uitsluiting toepast of je een verzekering weigert, dan moet hij duidelijk en schriftelijk motiveren waarom hij dit doet. Je kan je verzekeraar ook bijkomende uitleg vragen, eventueel zelfs via je arts.
• Als je niet akkoord gaat met de voorgestelde bijpremie, dan moet de verzekeraar een tweede mening vragen aan een herverzekeraar. Als de herverzekeraar uitkomt op een lagere bijpremie, dan moet de verzekeraar de bijpremie in die zin aanpassen.

• Als je geen verzekering krijgt of een bijpremie moet betalen van meer dan 75% (0,75 keer de basispremie), dan kan je de beslissing van de verzekeraar laten onderzoeken door het Opvolgingsbureau voor de tarifering. Dat is een onafhankelijke instantie samengesteld uit patiënten- en consumentenverenigingen en verzekeraars. Let wel, dit geldt enkel wanneer je een nieuwe verzekering aanvraagt en dus niet voor een lopend contract. Het Opvolgingsbureau zal nagaan of de beslissing verantwoord is rekening houdend met je medische situatie en de meest recente wetenschappelijke gegevens. Je ontvangt een antwoord binnen 3 weken (nadat het dossier volledig is). Als het Opvolgingsbureau van mening is dat je toch verzekerd kan worden of dat je verzekerd kan worden aan een lagere bijpremie, dan moet de verzekeraar, als hij je een verzekering aanbiedt, de bijpremie toepassen die het bureau voorstelt. 

• Als de bijpremie hoger is dan 125% (1,25 keer de basispremie), dan wordt je bijpremie begrensd. Een compensatiekas (gefinancierd door de bank- en verzekeringssector) betaalt het deel boven 125% met een limiet van 800%. Je verzekeraar past deze begrenzing automatisch toe als hij een bijpremie vraagt. Je hoeft hiervoor zelf dus niets te ondernemen. Let wel, deze regeling geldt enkel als je je contract afsloot vanaf 31 december 2014.

• Bezit u een oude polis met hoge premie of was u in het verleden geweigerd? Doe dan een nieuwe poging bij uw makelaar of verschillende anderen!

• Hulp nodig? De vereniging kan u helpen om u te begeleiden.

Wat met gewaarborgd inkomen voor zelfstandigen?

• Hier bestaan tot op heden geen wettelijke maatregelen
• Best is om verschillende offertes aan te vragen bij verschillende maatschappijen
• Er lijkt een acceptatiebeleid te zijn afhankelijk van verzekeraar en individu
• Het werk dat u doet zal hier ook een sterke invloed op hebben

Hemofilie is een genetische aandoening die gekenmerkt wordt door terugkerende gewrichtsbloedingen. Bijgevolg lijdt de meerderheid van de volwassen mensen met hemofilie (PmH) aan zeer pijnlijke en invaliderende hemofilie artropathie. Hoewel de complexiteit van gewrichtspijn is onderzocht bij verschillende chronische gewrichtspijnaandoeningen, is er tot op heden slechts zeer beperkt onderzoek gedaan naar gewrichtspijn binnen PmH. Als gevolg hiervan is het ontwikkelen van effectieve behandelingen voor chronische pijn bij PmH duidelijk geïdentificeerd als een prioriteit voor onderzoek bij bloedingsstoornissen.

Pijn bij PmH wordt meestal toegeschreven aan bloedingen

of artropathie. Tegenwoordig zijn aanbevelingen voor pijn bestrijding voornamelijk gericht op farmacologische interventies en orthopedische chirurgie, meestal bestaande uit toediening van stollingsfactoren, ontstekingsremmende medicatie, overgaand op injecties en chirurgische opties.

Maar de pijn opstoten gaan niet altijd gepaard met acute bloedingen en de mate van pijn correleert niet altijd met het stadium van gewrichtsschade vastgesteld via medische beeldvorming. Daarom lijkt hemofilie bij volwassenen meer gerelateerd aan een musculoskeletale aandoening dan een bloedingsstoornis, waarbij hun pijnervaring ook beïnvloed wordt door sociale factoren, verwachtingen en overtuigingen, emotionele factoren, etc.

De meeste volwassenen met ernstige hemofilie hebben inderdaad meerdere pijnlijke bloedingen gehad tijdens hun kindertijd en op volwassen leeftijd. Hierdoor lopen ze een hoger risico op een posttraumatische stressstoornis (PTSS), wat resulteert in een ingrijpende herbeleving van de gebeurtenissen, aanhoudende vermijding, verhoogde waakzaamheid, etc. Dit is vermoedelijk vergelijkbaar met de situatie van patiënten met sikkelcelziekte, een andere bloedingsstoornis, waarvan aangetoond is dat deze een hogere mate van traumatische blootstelling hebben dan de algemene bevolking, deels als gevolg van herhaalde acute pijnopflakkeringen en frequente medische consultaties.

Inderdaad, wanneer herinneringen gecodeerd worden onder omstandigheden van extreme stress, kunnen patiënten met PTSS pijn ervaren door een mechanisme dat waarschijnlijk eerder geheugen dan nociceptieve paden omvat; pijnherinneringen kunnen somatische (lichamelijke) pijn opwekken bij afwezigheid van een organische oorzaak.

Het is dus duidelijk dat we moeten afstappen van de gedachte dat pijn uitsluitend door artropathie komt. Om een adequate behandeling te garanderen, is het noodzakelijk om al deze onderliggende processen, emoties, gedachten en percepties van gewrichtspijn bij PmH volledig te begrijpen, rekening houdend met hun leeftijdscategorie (kinderen, volwassenen, ouderen). Een samenwerking tussen hemofiliebehandelcentra, mensen met hemofilie en pijnwetenschappers is nodig om meer inzicht te krijgen in onderliggende pijnprocessen.

Mira Meeus

2022 Pain in Motion

Referenties en verder lezen:

Wells, et al. Letter to the Editor: Pain memories: A new concept to consider in the management of chronic pain in people with  haemophilia. Haemophilia: 2021;1–3

DOI: 10.1111/hae.14480

https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/34951513/