In de afgelopen jaren heeft de EAHAD (Europese vereniging voor hemofilie en aanverwante aandoeningen) zogenaamde behandelprincipes opgesteld voor mensen met bloedstollingsstoornissen.

Eén van deze behandelprincipes is gericht op fysiotherapie. Graag zouden wij nu willen weten in hoeverre deze principes al gevolgd worden, en op welke punten verbetering nodig is. Daarnaast willen wij graag weten in welke mate mensen met bloedstollingsstoornissen naar een lokale fysiotherapeut (buiten het behandelcentrum) gaan.

Deze informatie helpt ons met het opzetten van nieuwe projecten om de zorg te verbeteren. Wij hebben daarom een vragenlijst gemaakt en vertaald in verschillende Europese talen. Deze vragenlijst verspreiden wij over zo veel mogelijk Europese landen.

Wij willen u vragen of u deze vragenlijst voor ons in wil vullen. Ook als u nooit bij een fysiotherapeut bent geweest willen wij u vragen de lijst in te vullen.
U kunt de lijst invullen door op de onderstaande link te klikken.

Nederlands: https://forms.gle/qe3VnSJGziJm3PkP8

Hartelijk dank.

Hey jonge atleten,

Wij nodigen u uit om van zaterdag 20 juli tot en met vrijdag 26 juli 2024 in Spa af te spreken voor een sportieve en educatieve week.

De gelukkige deelnemers voor deze onvergetelijke stage zijn kinderen van 8-14 jaar met een bloedstollingsstoornis (hemofilie, von Willebrand, etc.). Als een kind zich niet op zijn gemak voelt om voor het eerst te komen, dan mag er een broer of zus meegaan. Ook het financiële aspect mag geen probleem zijn. Ons hoofddoel is om elk kind toegang te geven tot autoperfusie en tot kennis over de ziekte. Neem gerust contact met ons op om dit te bespreken.

Op het programma staan veel verschillende activiteiten gaande van sporten zoals atletiek, tafeltennis, boogschieten, oriëntatie cursus... tot leuke ontmoetingen, een goede sfeer en een leuke manier om autoperfusie op jouw eigen tempo te leren.

We zijn steeds bereikbaar om te antwoorden op uw vragen of bedenkingen. 

Voor meer informatie klik hier. (Downloaden in PDF)

Tot snel,

Het AHVH-team

Geachte patiënt

Op 1 januari 2024 wijzigen de paragrafen van het RIZIV voor de vergoeding van:

de coagulatiefactoren VIII en IX

van de firma Swedish Orphan Biovitrum (Belgium) BV

Uw hemofiliebehandelaar, de ziekenhuisapotheek, en de officina-apotheken zijn hiervan op de hoogte.

Mogelijks zou het kunnen dat bij uw volgend bezoek aan uw hemofiliecentrum uw behandelaar deze wijzigingen moet bevestigen in uw elektronisch dossier teneinde de vergoeding te hernieuwen.

Deze wijzigingen veranderen niets aan uw huidig terugbetalingsstatuut noch aan uw voorgeschreven therapie.

De AHVH heeft het plezier u te melden dat wij dit jaar opnieuw een duikstage organiseren.

Dit voor deelnemers vanaf 18 jaar met een stollingsaandoening (hemofilie, Von Willebrand of een ander stollingsprobleem). Deze stage zal plaatsvinden in Cap Cerbère (Frankrijk) van 20 juli t.e.m. 27 juli 2024. De duikclub heeft reeds meer dan 10 jaar ervaring met patiënten, waardoor elke duiksessie in de beste omstandigheden kan verlopen. De prachtige omgeving laat toe om van de uitzonderlijke flora en fauna te genieten.

Voor meer informatie klik hier.

Beste AHVH leden,

We staan op een kruispunt in de evolutie van zorg voor patiënten met hemofilie B. Jullie stem, ervaring en inzichten zijn essentieel om de weg vooruit te bepalen.

Mogelijk is onze recent verzonden enquête over het hoofd gezien te midden van de zomerse drukte. Als dat het geval is, willen we benadrukken hoe cruciaal jullie inbreng is.

Hoe ziet uw ideale toekomst eruit als iemand die leeft met hemofilie B? Welke veranderingen of verbeteringen zou u willen zien? Gentherapie bevindt zich aan de horizon, en we staan aan de vooravond van revolutionaire doorbraken. Bent u net zo opgewonden als wij over wat dit kan betekenen voor de hemofilie B-gemeenschap?

De antwoorden op deze vragen en vele anderen liggen bij u. Wij nodigen u van harte uit om enkele minuten te besteden aan het invullen van deze enquête. Hiermee helpt u niet alleen de AHVH en andere personen met hemofilie B, maar ook uzelf en uw familie.

Weet dat dit onderzoek wordt uitgevoerd door het onafhankelijke bureau hvl360º en wordt gesteund door CSL Behring. We garanderen dat uw antwoorden en persoonlijke gegevens met de grootste zorg en vertrouwelijkheid worden behandeld, volledig in lijn met de EU-data privacy wetgeving (GDPR).

Bent u bereid om uw ervaringen verder uit te diepen? Aan het einde van de vragenlijst kunt u zich opgeven voor een diepte-interview. De inzichten uit deze enquête, aangevuld met de interviews, zullen we na afloop delen op onze website.

Uw stem vormt de toekomst van hemofilie B zorg. Wij rekenen op uw waardevolle bijdrage! Oh ja, voor iedereen die meewerkt voor eind september, ligt er een leuke verrassing klaar. Meer daarover aan het einde van de vragenlijst.
Klaar om uw ervaringen en inzichten te delen? Klik op de onderstaande link en start de enquête nu:

Start de enquête >  

We waarderen uw tijd en bijdrage enorm. Samen maken we het verschil.
Met vriendelijke groet,

Het AHVH team