Ik stel me even voor. Mijn naam is Patrick De Smet, ik ben een patiënt met een ernstige vorm van
Hemofilie A (< 1%) en ik ben verpleger. Ik werk over heel België aan een project waarbij ik patiënten
en hun families ondersteun bij hen thuis op gebied van het injecteren en de verzorging die gepaard
gaat met hemofilie. Deze ondersteuning is gratis voor de patiënten en de leden van hun familie en
gebeurt bij hen thuis. Ongeacht het gebruikte product of de behandelende arts/ ziekenhuis, dit
project is voor iedereen. Bij het eerste bezoek ontvangt elke familie een starterkit met al het
materiaal dat nodig is voor de verzorging: een knevelverband, vlindernaalden, ontsmettingsalcohol,
kleefpleisters, een naaldcontainer, verbanden, ...
Doelgroepen kunnen sterk verschillen en persoonlijk zijn:
Doelgroepen:
- Patiënten die moeilijkheden hebben met zich te prikken.
- Patiënten die, ten gevolge van een gereduceerde mobiliteit, moeilijkheden ondervinden om zich te prikken en naar het ziekenhuis te gaan voor hun verzorging.
- Jonge ouders die willen leren hoe ze hun kind moeten injecteren.
- Kinderen (vanaf 8-9 jaar) en/of volwassen die willen leren zichzelf te injecteren.
- Port-a-cath
Doelen:
Ter hulp komen van families met erg jonge kinderen met hemofilie die heel vaak bloedingen
hebben en die hierdoor elke dag naar het ziekenhuis of naar de behandelende arts moeten gaan
voor de injecties. In zulke gevallen zou het ideaal zijn dat de ouders, broers of zussen de injecties
zouden kunnen toedienen.
Het aanleren van de basisverzorging:
- Hoe een windel aanbrengen?
- Ijs gebruiken tijdens bloedingen.
- Het omhoog brengen van de ledematen in het geval van bloedingen.
- Het gebruiken van bloedstelpende watten.
- In feite alle kleine dingen die het verschil kunnen maken.
Bij een jonge familie of bij oudere patiënten zijn deze kleine dingen bronnen van problemen.
Voordelen:
- Het interval tussen de bloeding en de injectie zal sterk verminderen.
- De schade en het herstel zullen zich beperken tot een minimum.
- Ouders en jonge patiënten zullen minder stress hebben.
- De bloeding zal sneller stoppen.
- Enz...
De bestaande opleidingen tijdens vakantiestages of via de ziekenhuiscentra zijn heel goed
georganiseerd en verlichten het werk van de families.
Echter, om verschillende redenen kunnen sommige groepen hier niet aan deelnemen
en missen ze informatie.
Dit project is de ideale oplossing voor patiënten en hun familie, het biedt een complementaire
opleiding, vergeleken met die van de ziekenhuizen en associaties aan.
En dit precies voor deze groepen patiënten die in het onbekende blijven.
Indien u interesse heeft, kunt u me altijd bereiken op mijn gsm nummer 0477/98 26 42 of
via e-mail: Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken.
