De introductie van virale inactivatie van van plasma afgeleide factor VIII (pd-FVIII) en van recombinant factor VIII (r-FVIII) heeft het gebruik van antihemofiele factoren (AHF) voor het management van hemofilie A veiliger gemaakt. Het belangrijkste iatrogeen probleem is het risico dat de patiënt inhibitoren ontwikkelt. Niet eerder behandelde patiënten (previously untreated patients, PUP’s) zijn er het meest aan blootgesteld. Verscheidene verworven of aangeboren risicofactoren werden beschreven, maar een van de kritieke elementen is de invloed van de bij het begin van de behandeling gebruikte AHF, wat de vraag doet rijzen of het risico op vorming van inhibitoren anders is bij pd-FVIII dan bij r-FVIII.
Nieuws
Terwijl ze vroeger veroordeeld waren tot zetel en bed, kunnen hemofiliepatiënten
vandaag dankzij een preventieve behandeling een normaal leven leiden. Het UZA is een
van de vijf ziekenhuizen in België met een gespecialiseerd hemofiliecentrum.
Na 4 intensieve jaren met ziekenhuisbezoeken en 4 jaar zorg uitgevoerd door een medisch team, zijn we begonnen met zelfstandigheid betreft de inspuitingen.
Wij, de ouders, werden opgeleid om injecties van factor VIII voor de behandeling van onze zoon met ernstige hemofilie A toe te dienen! Wat een opluchting!
Niet zonder vrees voor de opleiding... Nooit als moeder zou ik gedacht hebben dat ik medicatie intraveneus zou kunnen toedienen. Het is niet gemakkelijk om een ader te vinden.
Bedroefd hebben wij kennis genomen van het overlijden van Prof. Marc Verstraete geboren te Brugge op 1 april 1925 en overleden op 16 augustus 2018. We herinneren ons nog
dat hij een belangrijke plaats innam in ons leven als hemofiliepatiënten en dat hij één van de grondleggers was van onze AHVH vereniging.
Ons medeleven gaat uit naar zijn familie. Het overlijden van een dierbare gaat altijd gepaard met verslagenheid en verdriet.
Wij wensen hen veel kracht en sterkte toe bij het verwerken van dit grote verlies.
Met oprechte deelneming.
AHVH Vereniging.
Deelt u graag uw ervaringen met uw ziekte en behandeling? Vertelt u ons graag over uw uitdagingen, maar ook over uw overwinningen? Deelt u graag uw visie op de toekomst?
Het medisch departement van Bayer organiseert een gesprek met u, de persoon achter de ziekte. Op deze manier willen wij ons een nog beter beeld vormen van uw ervaringen, bezorgdheden en verwachtingen om hiermee rekening te houden in onze toekomstige projecten.
Meer artikelen...
© AHVH 2023. Design by Pikteo