Een recent artikel werd hierover gepublieerd in het nieuwsblad Haematologica alsook door Ahead of print op hun site : http://www.haematologica.org/content/early/2017/10/06/haematol.2017.174706
Regelmatig bewegen, is goed voor de gezondheid. Dat weet iedereen! Maar bewegen als u hemofilie (bloederziekte) hebt, doet heel wat vragen rijzen. Wat mag ik doen? Hoe moet ik beginnen? En bovenal: hoe hou ik mijn goede voornemens vol? Twee hemofiliecentra, Universitair Ziekenhuis Antwerpen (UZA) en Cliniques universitaires Saint-Luc (UCL) slaan de handen in elkaar en starten samen een pilootproject. Ze willen 10 patiënten zin doen krijgen in een actievere levensstijl, en dit onder professionele begeleiding. Na enkele lange voorbereidingsweken wordt het unieke HeMove-programma morgen 07.10.2017 gelanceerd.
Beste familie, patiënt of zorgverstrekker,
De AHVH organiseerde tot op heden veel activiteiten en infomomenten voor hemofiliepatiënten, maar niet zo zeer voor de draagsters, vrouwen van hemofiliepatiënten, von Willebrand patiënten enz.. Om hier verandering in te brengen, organiseert de AHVH een Symposium.
Nauwelijks enkele decennia geleden stierven de meeste hemofiliepatiënten jong.
Dankzij de vooruitgang van de geneeskunde leven zij nu bijna even lang als de bevolking in het algemeen. Artsen staan dus voor het eerst voor de taak om oudere hemofiliepatiënten te verzorgen.
In de periode vóór de opkomst van de nieuwe behandelingen liepen de organen van deze patiënten schade op en werden ook andere gezondheidsaspecten over het hoofd gezien. Dat is een belangrijk probleem dat hun behandeling bemoeilijkt.
Onderzoekers bestudeerden dit probleem en kwamen tot de conclusie dat een geïntegreerde en multidimensionale aanpak de beste oplossing is.
In tegenstelling tot 5 jaar geleden kunnen vandaag praktisch alle patiënten met HCV (onafhankelijk van de leeftijd, aanwezigheid van cirrose, falen van een voorafgaande behandeling met PEG Interferon, orgaantransplantatie, HIV status en actief drug gebruik) genezen worden van hun infectie dankzij de directe antivirale agentia (DAA) (1,2). Deze DAA’s zijn een combinatie met een protease inhibitor (-previr) en/of een NS5A inhibitor (-asvir) en/of een polymease inhibitor (-buvir). Genezing van een HCV infectie geeft niet alleen aanleiding tot een daling van levergerelateerde complicaties, maar de veilige en kortdurende orale therapie van enkele weken met DAA’s, verbetert eveneens de globale overleving van de patiënt en dit is relatief uniek in de geneeskunde (3). Dit hoge genezingspercentage werd niet alleen bekomen in het registratie onderzoek maar de efficiëntie kon ook bevestigd worden in de dagelijkse praktijk. Zo konden we in België in 2015 reeds met de eerste generatie DAA’s 94% van de moeilijkste behandelbare patiënten (deze met gevorderd leverlijden) genezen (4). Ondertussen is de efficientie van de DAA’s nog verder verbeterd en komen we thans tot een slaagpercentage van rond de 100%. Alleen bij patiënten met cirrose en een genotype 3 is vandaag het slaagpercentatge nog maar slechts 90%. De DAA’s die volgend jaar op de markt komen echter zullen ook voor deze patiënten een genezingspercentage geven van rond de 100% (2). De latere generaties DAA’s hebben daarenboven geen nood meer aan ribavirine (wat aanleiding gaf tot anemie) en de behandelingsduur is ≤ 12 weken, zodanig dat de therapietrouw de 100% benadert. In tabel 1 vindt u een overzicht van de verschillende DAA’s.