Na 4 intensieve jaren met ziekenhuisbezoeken en 4 jaar zorg uitgevoerd door een medisch team, zijn we begonnen met zelfstandigheid betreft de inspuitingen.
Wij, de ouders, werden opgeleid om injecties van factor VIII voor de behandeling van onze zoon met ernstige hemofilie A toe te dienen! Wat een opluchting!
Niet zonder vrees voor de opleiding... Nooit als moeder zou ik gedacht hebben dat ik medicatie intraveneus zou kunnen toedienen. Het is niet gemakkelijk om een ader te vinden.
Nieuws
Bedroefd hebben wij kennis genomen van het overlijden van Prof. Marc Verstraete geboren te Brugge op 1 april 1925 en overleden op 16 augustus 2018. We herinneren ons nog
dat hij een belangrijke plaats innam in ons leven als hemofiliepatiënten en dat hij één van de grondleggers was van onze AHVH vereniging.
Ons medeleven gaat uit naar zijn familie. Het overlijden van een dierbare gaat altijd gepaard met verslagenheid en verdriet.
Wij wensen hen veel kracht en sterkte toe bij het verwerken van dit grote verlies.
Met oprechte deelneming.
AHVH Vereniging.
Deelt u graag uw ervaringen met uw ziekte en behandeling? Vertelt u ons graag over uw uitdagingen, maar ook over uw overwinningen? Deelt u graag uw visie op de toekomst?
Het medisch departement van Bayer organiseert een gesprek met u, de persoon achter de ziekte. Op deze manier willen wij ons een nog beter beeld vormen van uw ervaringen, bezorgdheden en verwachtingen om hiermee rekening te houden in onze toekomstige projecten.
De hemofilievereniging nodigt u uit op 17 november 2018 voor het symposium ter gelegenheid van haar 60-jarig bestaan met als thema “Ik word 60 jaar oud in 2018”. Dit zal plaatsvinden in het gebouw van de KULeuven, Campus Brussel.
Adres: Warmoesberg 43, 1000 Brussel, 6de verdieping, lokaal
6306 (Paternosterzaal).
Stand van zaken
Professor Cedric HERMANS, Dokter Catherine LAMBERT
Inleiding
Hemofilie is het gevolg van ontbrekende (bij ernstige hemofilie) of verminderde (bij matig ernstige of bij milde hemofilie) aanmaak van stollingsfactor VIII of stollingsfactor IX. Hemofiliepatiënten hebben geen, respectievelijk heel weinig of weinig stollingsfactoren in het bloed.
Het tekort aan stollingsfactor VIII of aan stollingsfactor IX bij hemofiliepatiënten veroorzaakt bloedingen die in ernst variëren. De bloedingen treden meestal op in de gewrichten, spieren of inwendige structuren (ook de hersenen) (Lees verder Pdf)
Meer artikelen...
© AHVH 2024. Design by Pikteo