In mei 2019 woonden twee AHVH-vrijwilligers een EHC-conferentie over vrouwen met bloedstollingsstoornissen bij. Dit artikel heeft onder andere betrekking op zussen en moeders van hemofiliepatiënten. Er werden belangrijke en vaak over het hoofd geziene topics besproken. Noémie en Delphine zijn hieronder aan het woord.

Waar draaide het evenement om?

De conferentie was toegespitst op vrouwen met bloedstollingsstoornissen. Het is een veel voorkomend misverstand dat bloedstollingsstoornissen alleen mannen treffen. Vrouwen kunnen er ook aan lijden en soms zelfs in die mate dat ze dezelfde symptomen hebben als mannen. Daarnaast kan het zijn dat sommige vrouwen geen symptomen ervaren, maar wel draagster zijn van het gen en het op die manier doorgeven aan hun kinderen.

Wat waren de hoofdthema’s?

De hoofdthema’s die werden aangekaart waren: diagnose, behandeling, zorg, gezinsplanning en het psychosociale aspect. Ook de rol van de patiëntenverenigingen in de verschillende landen werd uitvoerig besproken.

Wat hebben de andere landen reeds gerealiseerd?

In de Verenigde Staten werd een workshop georganiseerd genaamd “Do you bleed like me?”, waarbij het doel eruit bestond te praten over de verschillen tussen mannen en vrouwen met bloedstollingsstoornissen. Tijdens de sessies werd benadrukt dat het probleem bij vrouwen niet alleen bestaat uit ‘gewone’ bloedingen, maar dat er veel meer bij komt kijken.

Een ander probleem is ook dat sommige ouders zich schuldig voelen voor het doorgeven van de ziekte aan hun kind. Om deze schuldgevoelens te verhelpen worden er in sommige landen trainingsprogramma’s voorzien, waarbij het hoofddoel is om de ouders van hun schuldgevoelens af te helpen.

Op andere plaatsen is er een soort lotgenotencontact tussen vrouwen met bloedstollingsstoornissen. Hiervoor worden dan bepaalde activiteiten of samenkomsten georganiseerd, waarbij deze vrouwen hun verhaal kunnen doen en op die manier ervaringen en kennis met elkaar kunnen delen.

Wat zal jullie het meest bijblijven, wat heeft jullie het meest geraakt?

De problematiek van bloedstollingsstoornissen bij vrouwen reikt duidelijker verder dan alleen extra moeilijkheden bij de menstruaties of bevallingen. Er wordt nog steeds te weinig aandacht besteed aan deze groep, terwijl dit wel degelijk serieuze implicaties heeft op hun levenskwaliteit. De stollingsafwijkingen zijn niet alleen beperkend, ze veroorzaken ook een zeker isolement binnen de maatschappij.

In vele landen worden vrouwen met stollingsafwijkingen zelfs genegeerd, waardoor ze niet voldoende omkaderd worden en geen oplossing vinden voor hun problemen. Dit is ook te wijten aan de misvattingen op het gebied van diagnose, als het gaat over bloedstollingsstoornissen bij vrouwen. Vaak wordt de diagnose pas op volwassen leeftijd gesteld. Bovendien heerst er soms taboe rond de menstruatie. Dit heeft een enorme impact op het dagelijks leven.

De EHC heeft een korte film gemaakt waarin verschillende vrouwen getuigen over hun leven als vrouw met een bloedstollingsafwijking. De getuigenissen waren heel erg aangrijpend en getuigden van veel moed en doorzettingsvermogen. Het werd snel duidelijk dat deze vrouwen al veel hadden meegemaakt en dat het soms allesbehalve rooskleurig was. De impact op hun dagelijks leven is absoluut niet te onderschatten.

Wat kan volgens jullie beter in België?

Ook in België wordt het tijd om er iets aan te doen en actie te ondernemen. In eerste instantie is het belangrijk om de bevolking bewust te maken van het probleem en te benadrukken dat vrouwen met bloedstollingsproblemen wel degelijk bestaan. Het is noodzakelijk om hier meer aandacht aan te besteden. Zowel vanuit het perspectief van de vrouwen zelf, als vanuit dat van de mannen. Mannelijke hemofiliepatiënten zouden ook moeten stilstaan bij de vrouwen van hun familie. Daarbij moeten ze in gedachten houden dat het interessant kan zijn om ze te laten testen op de aanwezigheid van het gen en een bepaling te laten doen van hun stollingsfactor niveau. Op die manier kunnen bepaalde afwijkingen aan het licht komen, zijn vrouwen op de hoogte van hun eventueel draagsterschap en kan men hierop anticiperen.

Wat is de boodschap die jullie willen overbrengen?

Dat vrouwen met bloedstollingsstoornissen wél bestaan en dat het van cruciaal belang is om ze te diagnosticeren. Op die manier creëren we bewustwording voor de vrouwen en hun omgeving, zodat zij ook kunnen genieten van de nodige ondersteuning. Ze verdienen ook een plaats in een ziekenhuis dat een referentiecentrum is voor hemofilie. Aangezien de symptomen soms even ernstig zijn als deze van mannelijke patiënten, is het van uiterst belang om een correcte medische diagnose te kunnen stellen. Alleen zo kan een adequate behandeling en opvolging tot stand komen. Op dit gebied is er echter nog werk aan de winkel.

Wat zijn de volgende stappen?

Er moeten heel wat zaken veranderen:
- De bevolking moet zich bewust worden van dit probleem;
- Er mag geen onderschatting zijn van deze problematiek bij vrouwen;
- Men moet inzien dat het een negatief effect heeft op de levenskwaliteit;
- Het is belangrijk dat deze vrouwen hun ervaringen delen;
- Mannen met hemofilie moeten overtuigd worden dat het ook belangrijk is om de vrouwen binnen hun familie te testen op het draagsterschap en een bepaling van hun stollingsfactor niveau te ondergaan.

De AHVH zal daarom ook proberen om een actievere rol te spelen in het streven naar verandering voor vrouwen met bloedstollingsstoornissen. In eerste instantie door de gemeenschap te informeren over het onderwerp, daarnaast ook door op zoek te gaan naar vrijwilligers waarmee we specifieke projecten voor vrouwen op poten kunnen zetten.

#womenbleedtoo #WBDEHC

Interessante links:
https://www.ehc.eu/bleeding-disorders/women-with-bleeding-disorders/
https://www.wfh.org/en/abd/carriers/carriers-and-women-with-hemophilia-en