Met dit schrijven wenst gans het AHVH team jullie een fijne Wereld Hemofilie Dag 17.04.2021. Laten we, terwijl we vandaag onze sterke punten en ons aanpassingsvermogen vieren, de pijnen van gisteren herinneren en deze energie gebruiken als motivatie om te vechten voor onze toekomst om beter te worden. U zult het allemaal met me eens zijn dat we in een zeer bijzondere tijd leven, maar één ding is zeker, dat we zullen blijven vechten om voor onze gezondheid op punt te behouden, zelfs in deze tijden.
Op onze nieuwe media pagina vind u enkele getuigenissen van verschillende patiënten die openlijk uitleggen hoe zij in het leven staan en hoe zij hun toekomst zien:
https://samentegenhemofilie.be/
En eveneens een artikel in het franstalig "Femmes d'Aujourd'hui":
https://www.femmesdaujourdhui.be/bien-etre/sante/comment-vivre-avec-lhemophilie-lorsquon-est-une-femme/
Veel lees- en kijkgenot

Beste leden,

Op zaterdag 27 maart 2021 organiseerde de hemofilievereniging AHVH een
symposium.
In een eerste luik lichte het symposium de huidige therapeutische opties voor
hemofilie A toe. De laatste tientallen jaren evolueren de behandelingsmogelijkheden
voor hemofilie A snel. Wat zijn vandaag de verschillende opties en wat kan dat voor u
betekenen? Het symposium ging vervolgens dieper in op hoe u uw welzijn kan bevorderen.
Wordt u soms geplaagd door angst, voelt u zich fysiek moe of laat uw zelfbeeld in
tijden van corona al sneller de schouders hangen? Kom te weten hoe u uw mentale
en lichamelijke gezondheid opnieuw in balans kan krijgen.
Zijn dit onderwerpen die u aanspreken ?

- Onze Streamingsessie van 27 maart 2021:

 Het symposium de huidige therapeutische opties voor hemofilie A

Een link die u trouwens dan gerust vrij mag delen.

SPREKERS

Dr. Maes Philip
UZA – Kindergeneeskunde, oncologie en hematologie / HIV
“Het therapeutisch landschap in hemofilie A in 2021”

Prof. Van Hoof Elke
VUB – Klinisch psycholoog gespecialiseerd in psychodiagnostiek, trauma, stress en burn-out
“Balans in mentale en lichamelijke gezondheid: het effect van angst en ons zelfbeeld”

Met vriendelijke groeten,
AHVH

Patiëntenvereniging AHVH zet onderbelichte patiëntengroep in de kijker met lancering boek ‘Bloedmooi’ over vrouwen met stollingsstoornissen.

Hemofilie is een zeldzame erfelijke ziekte die voorkomt bij zowat 1 op de 10.000 mensen. Deze ziekte treft vooral mannen. Maar in zeer uitzonderlijke gevallen kampen ook vrouwen met deze stoornis in hun bloedstolling. En voor die vrouwen is de aandoening extra gevaarlijk, omdat zij in hun leven vaker te kampen hebben met bloedingen als gevolg van menstruatie of bevallingen. Hun verhaal blijft in de schaduw en daar willen we verandering in brengen.  Daarom, naar aanleiding van Internationale Vrouwendag op 8 maart, lanceert de patiëntenvereniging AHVH die opkomt voor patiënten met hemofilie en andere bloedingsstoornissen, met de steun van Takeda, de Belgische editie van  het boek ‘Bloedmooi’. Dit in navolging van een succesvolle uitgave in Nederland.

De zeldzame chronische ziekte hemofilie veroorzaakt langer dan normale bloedingen omdat het proces van bloedstolling door een genetische afwijking niet naar behoren werkt. Het gevolg is dat de kleinste bloeding daardoor levensbedreigend kan zijn. In ons land kampen bijna 1.000 mensen met de aandoening. De overgrote meerderheid daarvan zijn mannen. Net daardoor stoten vrouwen met de aandoening vaak op een muur van onbegrip. De getuigenissen die zijn gebundeld in het boek ‘Bloedmooi’ breken die muur af. Deze vrouwen willen de aandacht vestigen op deze zeldzame erfelijke ziekte en de impact ervan op hun leven.

In het boek doen enkele moedige vrouwen hun verhaal uit de doeken. Het zijn getuigenissen over een gebrek aan kennis over en begrip voor hun aandoening. En over de onzekerheden en angst waarmee ze dagelijks moet omgaan. “Leven met hemofilie is meer dan de medische behandeling van mijn aandoening”, vertelt Aurelie. “Mijn familie, mijn vrienden, mijn werkgever: overal moet ik telkens weer uitleggen wat mijn aandoening inhoudt en wat de gevolgen zijn. Gelukkig sta ik er niet helemaal alleen voor. Via de patiëntenvereniging AHVH heb ik lotgenoten gevonden met wie ik ervaringen kan delen en tips kan uitwisselen. Het gevoel hebben dat ik hier niet alleen voor sta, maakt zelfs de moeilijkste dagen draaglijker.”

Het boek is verkrijgbaar via de AHVH Hemofilie Vereniging: stuur gewoon een mail naar Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken.

Richtlijnen van de Wereldfederatie voor Hemofilie (WFH) , de European Association for Haemophilia and Allied Disorders (EAHAD), het Europees Hemofilie Consortium (EHC) en de National Hemophilia Foundation (NHF) in de Verenigde Staten.

Het is belangrijk dat de centra voor behandeling van hemofilie, in nauwe samenwerking met de patiëntenverenigingen, maatregelen nemen om personen met stoornissen van de bloedstolling te informeren over de vaccins tegen COVID-19 en bijdragen tot een efficiënt vaccinatieprogramma.

Toedienen IM in de bovenarm.
Gedurende minimaal 10  minuten nadrukken.
Tranexaminezuur (Exacyl) 3 tot 4 x één gr per dag gedurende 2 dagen.
Diepe subcutane injectie is soms voorgesteld als alternatief, maar was in beperkte gecontroleerde studies niet veiliger dan intramusculaire injectie, en is niet bestudeerd bij RNA-vaccins.