Pijn herinneringen: Iets om over na te denken bij mensen met hemofilie (PmH)
Hemofilie is een genetische aandoening die gekenmerkt wordt door terugkerende gewrichtsbloedingen. Bijgevolg lijdt de meerderheid van de volwassen mensen met hemofilie (PmH) aan zeer pijnlijke en invaliderende hemofilie artropathie. Hoewel de complexiteit van gewrichtspijn is onderzocht bij verschillende chronische gewrichtspijnaandoeningen, is er tot op heden slechts zeer beperkt onderzoek gedaan naar gewrichtspijn binnen PmH. Als gevolg hiervan is het ontwikkelen van effectieve behandelingen voor chronische pijn bij PmH duidelijk geïdentificeerd als een prioriteit voor onderzoek bij bloedingsstoornissen.
Pijn bij PmH wordt meestal toegeschreven aan bloedingen
of artropathie. Tegenwoordig zijn aanbevelingen voor pijn bestrijding voornamelijk gericht op farmacologische interventies en orthopedische chirurgie, meestal bestaande uit toediening van stollingsfactoren, ontstekingsremmende medicatie, overgaand op injecties en chirurgische opties.
Maar de pijn opstoten gaan niet altijd gepaard met acute bloedingen en de mate van pijn correleert niet altijd met het stadium van gewrichtsschade vastgesteld via medische beeldvorming. Daarom lijkt hemofilie bij volwassenen meer gerelateerd aan een musculoskeletale aandoening dan een bloedingsstoornis, waarbij hun pijnervaring ook beïnvloed wordt door sociale factoren, verwachtingen en overtuigingen, emotionele factoren, etc.
De meeste volwassenen met ernstige hemofilie hebben inderdaad meerdere pijnlijke bloedingen gehad tijdens hun kindertijd en op volwassen leeftijd. Hierdoor lopen ze een hoger risico op een posttraumatische stressstoornis (PTSS), wat resulteert in een ingrijpende herbeleving van de gebeurtenissen, aanhoudende vermijding, verhoogde waakzaamheid, etc. Dit is vermoedelijk vergelijkbaar met de situatie van patiënten met sikkelcelziekte, een andere bloedingsstoornis, waarvan aangetoond is dat deze een hogere mate van traumatische blootstelling hebben dan de algemene bevolking, deels als gevolg van herhaalde acute pijnopflakkeringen en frequente medische consultaties.
Inderdaad, wanneer herinneringen gecodeerd worden onder omstandigheden van extreme stress, kunnen patiënten met PTSS pijn ervaren door een mechanisme dat waarschijnlijk eerder geheugen dan nociceptieve paden omvat; pijnherinneringen kunnen somatische (lichamelijke) pijn opwekken bij afwezigheid van een organische oorzaak.
Het is dus duidelijk dat we moeten afstappen van de gedachte dat pijn uitsluitend door artropathie komt. Om een adequate behandeling te garanderen, is het noodzakelijk om al deze onderliggende processen, emoties, gedachten en percepties van gewrichtspijn bij PmH volledig te begrijpen, rekening houdend met hun leeftijdscategorie (kinderen, volwassenen, ouderen). Een samenwerking tussen hemofiliebehandelcentra, mensen met hemofilie en pijnwetenschappers is nodig om meer inzicht te krijgen in onderliggende pijnprocessen.
Mira Meeus
2022 Pain in Motion
Referenties en verder lezen:
Wells, et al. Letter to the Editor: Pain memories: A new concept to consider in the management of chronic pain in people with haemophilia. Haemophilia: 2021;1–3
DOI: 10.1111/hae.14480