Les souvenirs douloureux : À considérer dans l’hémophilie
L’hémophilie est une maladie génétique caractérisée par des saignements intra-articulaires à répétition. Par conséquence, la majorité des hémophiles sévères souffrent d’arthropathie hémophilique, ce qui les invalide et crée de la douleur. Alors que la complexité des douleurs articulaires a été étudiée dans beaucoup de pathologies articulaires, peu de de recherche ont été réalisés dans ce domaine chez le patient hémophile. C’est pourquoi le développement de traitements antalgiques est maintenant clairement identifié comme une priorité dans les pathologies de la coagulation.
La douleur expérimentée par les personnes hémophiles est généralement attribuée à un saignement ou une arthropathie. À l’heure actuelle, les recommandations concernant le traitement de la douleur se concentrent principalement sur des interventions de type pharmacologique et chirurgicale : injection de facteurs de coagulation, anti-inflammatoires, allant jusqu’aux infiltrations et options chirurgicales. Cependant, les douleurs ressenties par les patients ne sont pas toujours associées à un saignement aigu, et l’intensité de la douleur n’est pas toujours corrélée aux dommages articulaires objectivés par imagerie médicale.
Chez l’adulte et d’un point de vue clinique, l’hémophilie ressemble plutôt à une pathologie musculosquelettique qu’à une pathologie de la coagulation. Comme dans d’autres pathologies musculosquelettiques, les patients ont leur propre expérience de la douleur, elle-même est influencée par des facteurs psycho-sociaux, leurs croyances, leurs émotions, etc. En effet, la plupart des adultes hémophiles sévères ont expérimenté des saignements douloureux durant leur enfance et vie adulte. À ce titre, ils présentent un risque plus élevé de syndrome de stress post-traumatique (SSPT), qui se traduit par le fait de revivre l'événement, un comportement d’évitement, une vigilance accrue, etc. Ceci est probablement similaire à la situation des patients atteints de drépanocytose, une autre pathologie du sang, dans laquelle il a été montré qu’ils sont exposés à un plus grande exposition traumatique que la population générale, et ceci à cause des flambées douloureuses et des fréquentes consultations médicales.
Lorsque les souvenirs sont encodés sous des conditions de stress extrême, les patients avec PTSD peuvent expérimenter de la douleur à travers un mécanisme qui implique probablement la mémoire plutôt que des circuits nociceptifs ; les souvenirs douloureux peuvent en effet susciter une douleur somatique, et ce malgré l’absence d’une cause organique. Il est donc clair qu’il est nécessaire d’évoluer par rapport à la manière de penser “la douleur est uniquement liée à l’arthropathie”.
Afin de garantir des traitements adéquats, il est sera nécessaire de comprendre entièrement les mécanismes sous-jacents, émotions, pensées et perceptions liés aux douleurs articulaires dans l’hémophilie - en tenant compte de la catégorie d’âge de la personne (enfant, adulte, seniors). Pour cela, une collaboration entre les centres de références pour l’hémophilie, les patients et des scientifiques spécialisés est nécessaire.
Mira Meeus
2022 AHVH
Référence et lecture :
Wells, et al. Letter to the Editor: Pain memories: A new concept to consider in the management of chronic pain in people with haemophilia. Haemophilia: 2021;1–3
DOI: 10.1111/hae.14480