AH-VH

Welke toekomst voor plasmaderivaten tegenover recombinanten?

Tot de jaren 1990, was de vervangingstherapie van aangeboren hemorragische aandoeningen zoals hemophilie A en B, von Willebrand en andere zeldzame coagulatiestoornissen gebaseerd op plasma afgeleide concentraten.

Lees meer: Welke toekomst voor plasmaderivaten tegenover recombinanten?

World Hepatitis Day op 28 juli 2015

Wereldwijd zijn ongeveer 170 miljoen mensen besmet met het Hepatitis C-virus, één van de meest voorkomende oorzaken van chronische leverontsteking. Ook in ons land zijn naar schatting 70.000 Belgen besmet. Sinds 1 januari 2015 worden 3 nieuwe, krachtige geneesmiddelen terugbetaald die patiënten van hepatitis C kunnen genezen.

Lees meer: World Hepatitis Day op 28 juli 2015

Glucosamine en chondroïtine bij artrose: even goed als medicatie!

Nieuw grootschalig onderzoek rond artrose heeft uitgewezen dat voedingssupplementen niet onderdoen voor medicatie. Na zes maanden kunnen glucosamine en chondroïtine kniepijn door artrose met de helft verminderen. De 600 deelnemers van dit onderzoek namen drie keer per dag 500 mg glucosamine-hydrochloride en 400 mg chondroïtinesulfaat. Een belangrijk resultaat, want ontstekingsremmers die tegen artrose voorgeschreven worden, veroorzaaken maagzweren en verhogen zelfs het hartrisico!

Lees meer: Glucosamine en chondroïtine bij artrose: even goed als medicatie!

Inhibitor enquête EHC

Het EHC is bezig met het verzamelen van antwoorden op de Inhibitor enquête die ze lanceerden we in het begin van oktober . Zoals u weet , zullen uw antwoorden bij dit onderzoek hen helpen om het programma voor het Europese Inhibitor netwerk te ontwikkelen.

Mogen wij u uitnodigen deze korte vragenlijst te vervolledigen: https://nl.surveymonkey.com/r/EIN_NL

Onze dank hiervoor.

Familiedag op zaterdag 26 september 2015

De hemofilievereniging is blij om u te kunnen uitnodigen op een familiedag op zaterdag 26 september 2015 in het “Kinderrijck”; een fijne moderne binnen en buitenspeeltuin te Bilzen (Limburg). Deze dag zal dan volledig gericht zijn op het gezin. De kleintjes en minder kleintjes zullen zich naar hartenlust kunnen uitleven in een veilige kleurrijke omgeving. Ondertussen zijn er infosessies gepland voor ouders en familieleden. Na deze infosessies kunnen dan de ouders meegenieten en zich ook uitleven met de kinderen of een gezellige babbel doen. Meer inlichtingen zullen komende weken volgen maar boek deze datum alvast in uw agenda!

Terumo naalden

Einde maart, meldde de pers dat naalden van de firma Terumo een potentieel risico voor de gezondheid vertoonde. Een klein deel van het hars component die als lijm gebruikt wordt zou in het bloed terecht kunnen komen.

Hierna twee artikels over het onderwerp:

RTBF http://www.rtbf.be/info/societe/detail_aiguilles-dangereuses-l-agence-des-medicaments-va-inspecter-terumo?id=8939499

Een vandaag http://www.eenvandaag.nl/binnenland/58287/dossier_veiligheid_injectienaalden_in_geding?autoplay=1

Lees meer: Terumo naalden

Magda Tollet neemt afscheid van de hemofiliegemeenschap.

De pensioenleeftijd is bereikt en dinsdag 2 december was de laatste werkdag voor Magda in het hemofiliecentrum van UZ Leuven. De hemofilievereniging heeft met een ruiker bloemen haar dank betuigt aan Magda voor haar jarenlange inzet voor de hemofilie en von Willebrand-patiënten die met Gasthuisberg in contact waren.

Menig patiënt vertrouwde haar zijn medische en administratieve probleempjes toe; maar zij was ook het luisterend oor voor de patiënten, de mama’s en de papa’s wanneer de kleine en grote levensvragen om een antwoord of een beoordeling vroegen. Wij wensen Magda een voorspoedige post universitaire tijdsbesteding in de huiselijke omgeving. Het ga je goed, Magda !

Europese Raad van Hemofilie. (EHC)

downloadOp de Werelddag voor Hemofilie (17 april) is de Europese raad voor Hemofilie bijeengekomen om de nodige punten te bespreken in verband met de basiszorgen bij hemofiliebehandeling.

Wat doen om de norm “quality of life” te verhogen? Met andere woorden “wat is er nodige om de kwaliteit van het leven van een hemofiliepatiënt te verbeteren en te behouden.”Dit omvat ethische, sociale, financiële, maatschappelijke en wetenschappelijke aspecten.

Welk waren hun aanbevelingen?

https://www.youtube.com/watch?v=XxWAw40W4Ms

 

Melding van de Wereldorganisatie voor Gezondheid: Ebola Virus

3d-ebola-virusHet WHO beschouwt de uitbraak van de Ebola in verscheidene Afrikaanse landen als een grote epidemische uitbraak als een overdraagbare ziekte, ook via het bloed.

Besmette mensen sterven vaak kort na blootstelling aan het virus. Doch het is zeer onwaarschijnlijk dat de uitbraak de veiligheid van de concentraten in gevaar brengt.

Als men rekening houdt met de volgende elementen:

  • de symptomen verschijnen abrupt na de infectie, het is zeer onwaarschijnlijk dat besmette mensen hun bloed of hun plasma doneren:
  • Bloed donoren die de getroffen gebieden bezocht hebben zijn onderworpen aan een geografische uitsluiting vanwege een risico op malaria.
  • Er is geen geval bekend van overdracht door transfusie...
  • Het Ebola-virus is een envelop-virussen.De veelvuldige fasen van zuivering die gebruikt worden in het proces van defractionering bewezen effectief te zijn in de eliminatie van envelop-virussen.

Op basis van deze elementen lijkt de huidige uitbraak van Ebola geen gevaar te vormen voor mensen met hemofilie of andere aandoeningen.Het WFH zal op de situatie blijven opvolgen.

(bron: http://www.wfh.org)

 

http://www.cdc.gov/vhf/ebola

http://www.who.int/csr/disease/ebola/fr

http://www.ecdc.europa.eu/en/healthtopics/ebola_marburg_fevers/Pages/index.aspx

 

AHVH en haar « senior-leden »

2013 SeniorSedert enkele jaren spitst de AHVH haar aandacht op haar oudere leden en richtte zo de groep 50+op.

Om te beantwoorden aan de steeds grotere vraag naar een meer gericht en nader lotgenoten contact van patiënten die de leeftijd van 50 jaar en meer bereikt hadden, werd de werkgroep 50+ opgestart en een uitgebreid aanbod van mogelijke thema’s, bijeenkomsten en ontmoetingspunten opgesteld.

Al gauw kwamen reacties van patiënten uit alle hoeken van het land en werd vastgesteld dat er een duidelijke vraag was naar intenser onderling contact, frequenter dan de jaarlijkse AHVH-bijeenkomst. Ontmoetingsmomenten waar vragen, antwoorden en ervaringen konden uitgewisseld worden.

Zo vonden sinds 2013 reeds herhaaldelijk ontmoetingen plaats in een aangenaam en steeds geografisch wisselend kader, voor iedereen gemakkelijk toegankelijk. Een vriendelijke manier voor werkelijk lotgenotencontact.

Gezellige gesprekken tijdens een lekkere lunch, een uitwisseling van vragen en antwoorden, of even een moeilijk verhaal kwijtgeraken, plannen voor nieuwe ontmoetingen en zelfs voor kort vakantieverblijf, hebben al vlug sterke vriendschapsbanden gemaakt.

Na een succesvol 2013, gaat de enthousiaste werkgroep 50+ vastberaden verder met nieuwe initiatieven.

2014 is goed begonnen met het eerste ontmoetingsmoment en de deelname van een aantal nieuwe vrienden. Ook de lijst 50+leden die zich met interesse kenbaar maakten wordt verder aangevuld.

Met deze goede ervaringen, de warme steun en het enthousiasme “bolt” de werkgroep 50+ vastberaden en creatief het nieuwe jaar in. 

 

Christie Deviane

Het spectakel Babel op 26 april ten gunste van AHVH

Babel

Een spectakel van de groep Sonambulle (www.sonambulle.be). Dit volgt Virages et Libertad.

Sonanbulle

"Sonambulle is vooral een vocaal gezelschap dat meerstemmige arrangementen van moderne liederen, folk, klassiek en wereldmuziek met choreografie, dans en visuele effecten om een adembenemend schouwspel te creëren combineert.
Sommigen beschrijven de show als poëzie of een moment van ontsnapping."

Ten gunste van l'AHVH

L'association possède 50 places qu'elle met en vente pour la date du 26 avril. Une manière sympathique de soutenir l'association de l'hémophilie et de découvrir la troupe Sonanbulle.
De vereniging heeft 50 zitplaatsen voor 26 april te verkopen. Een leuke manier om de Vereniging van Hemofilie te ondersteunen en Sonanbulle troep te ontdekken.

Tarief

25 Eur / persoon
Reductie voor minder dan 12 jaar en gepensioneerden : 15 EUR

Lees meer: Het spectakel Babel op 26 april ten gunste van AHVH

U bevindt zich hier: AHVH Nieuws