Regelmatig bewegen, is goed voor de gezondheid.
Regelmatig bewegen, is goed voor de gezondheid. Dat weet iedereen! Maar bewegen als u hemofilie (bloederziekte) hebt, doet heel wat vragen rijzen. Wat mag ik doen? Hoe moet ik beginnen? En bovenal: hoe hou ik mijn goede voornemens vol? Twee hemofiliecentra, Universitair Ziekenhuis Antwerpen (UZA) en Cliniques universitaires Saint-Luc (UCL) slaan de handen in elkaar en starten samen een pilootproject. Ze willen 10 patiënten zin doen krijgen in een actievere levensstijl, en dit onder professionele begeleiding. Na enkele lange voorbereidingsweken wordt het unieke HeMove-programma morgen 07.10.2017 gelanceerd.
Symposium von Willebrand en hemofilie: Ladies in the picture ; 21 oktober 2017
Beste familie, patiënt of zorgverstrekker,
De AHVH organiseerde tot op heden veel activiteiten en infomomenten voor hemofiliepatiënten, maar niet zo zeer voor de draagsters, vrouwen van hemofiliepatiënten, von Willebrand patiënten enz.. Om hier verandering in te brengen, organiseert de AHVH een Symposium.
Lees meer: Symposium von Willebrand en hemofilie: Ladies in the picture ; 21 oktober 2017
Volgens onderzoekers stellen ouder wordende hemofiliepatiënten de artsen voor een nieuwe uitdaging
Nauwelijks enkele decennia geleden stierven de meeste hemofiliepatiënten jong.
Dankzij de vooruitgang van de geneeskunde leven zij nu bijna even lang als de bevolking in het algemeen. Artsen staan dus voor het eerst voor de taak om oudere hemofiliepatiënten te verzorgen.
In de periode vóór de opkomst van de nieuwe behandelingen liepen de organen van deze patiënten schade op en werden ook andere gezondheidsaspecten over het hoofd gezien. Dat is een belangrijk probleem dat hun behandeling bemoeilijkt.
Onderzoekers bestudeerden dit probleem en kwamen tot de conclusie dat een geïntegreerde en multidimensionale aanpak de beste oplossing is.
Is dit het einde van de hepatitis C-epidemie?
In tegenstelling tot 5 jaar geleden kunnen vandaag praktisch alle patiënten met HCV (onafhankelijk van de leeftijd, aanwezigheid van cirrose, falen van een voorafgaande behandeling met PEG Interferon, orgaantransplantatie, HIV status en actief drug gebruik) genezen worden van hun infectie dankzij de directe antivirale agentia (DAA) (1,2). Deze DAA’s zijn een combinatie met een protease inhibitor (-previr) en/of een NS5A inhibitor (-asvir) en/of een polymease inhibitor (-buvir). Genezing van een HCV infectie geeft niet alleen aanleiding tot een daling van levergerelateerde complicaties, maar de veilige en kortdurende orale therapie van enkele weken met DAA’s, verbetert eveneens de globale overleving van de patiënt en dit is relatief uniek in de geneeskunde (3). Dit hoge genezingspercentage werd niet alleen bekomen in het registratie onderzoek maar de efficiëntie kon ook bevestigd worden in de dagelijkse praktijk. Zo konden we in België in 2015 reeds met de eerste generatie DAA’s 94% van de moeilijkste behandelbare patiënten (deze met gevorderd leverlijden) genezen (4). Ondertussen is de efficientie van de DAA’s nog verder verbeterd en komen we thans tot een slaagpercentage van rond de 100%. Alleen bij patiënten met cirrose en een genotype 3 is vandaag het slaagpercentatge nog maar slechts 90%. De DAA’s die volgend jaar op de markt komen echter zullen ook voor deze patiënten een genezingspercentage geven van rond de 100% (2). De latere generaties DAA’s hebben daarenboven geen nood meer aan ribavirine (wat aanleiding gaf tot anemie) en de behandelingsduur is ≤ 12 weken, zodanig dat de therapietrouw de 100% benadert. In tabel 1 vindt u een overzicht van de verschillende DAA’s.
In memoriam Edmond Secq
Wij vernamen het overlijden van Edmond Secq op 24/04/2017 (geboren 1927), Erevoorzitter van de Hemofilievereniging. Meerdere decennia was hij een van de belangrijkste sleutelfiguren van de Hemofilievereniging in België en van het Europees Hemofilie Consortium. Zijn niet aflatende inzet op medisch-sociaal gebied voor de hemofiliepatiënt werd bekroond met de titel van Ridder in de Leopoldsorde, de meest prestigieuze orde in ons land, ter gelegenheid van de 50ste verjaardag van de Vereniging in 2008.
Hepatitis C Terugbetaling
Over welke geneesmiddelen gaat het hier?
Het gaat over de antivirale geneesmiddelen tegen het hepatitis C-virus die de verplichte ziekteverzekering (verzekering voor geneeskundige verzorging) terugbetaalt.
Het doel van de wijzigingen is ervoor te zorgen dat meer patiënten een behandeling tegen hepatitis C kunnen ondergaan. Dat is een voordeel zowel voor de patiënten zelf als voor de volksgezondheid in het algemeen.
Zaterdag 11 februari, voorstelling met Sonambulle
Wenst u een fijne avond te beleven? Beleef een voorstelling van een erkende koor waarvan de opbrengsten ten voordelen zijn van de AHVH.
Kom naar de voorstelling “Mémoire” van de koorgroep Sonambulle .
Lees meer: Zaterdag 11 februari, voorstelling met Sonambulle
Wat is het SIPPET-onderzoek?
SIPPET staat voor Survey of Inhibitors in Plasma-Product Exposed Toddlers. Dit is een gerandomiseerd klinisch onderzoek, dat de incidentie vergeleek van factor-VIII-inhibitoren bij jonge, niet eerder behandelde patiënten (previously untreated patients, PUP's) die werden behandeld met van plasma afgeleide factor VIII die von Willebrand-factor bevatte, of met recombinant factor VIII.
Hepatitis C compentatie in zicht.
Beste Vrienden,
Meer dan 90% van onze leden boven de 50 jaar zijn geïnfecteerd met hepatitis C.
Gelukkig zijn er grote vooruitgangen geboekt de laatste jaren dankzij nieuwe doeltreffende behandelingen maar spijtig genoeg heel kostelijk en pas toepasbaar in een gevorderd stadium van de ziekte. De oude behandelingen zijn nog steeds beschikbaar voor de vroege stadiums maar met de gekende neveneffecten op de patiënten en hun familie en dit gedurende verscheidene maanden.
De financiële compensatie van de slachtoffers van transfusie-ongevallen
De financiële compensatie van de slachtoffers van transfusie-ongevallen – een poging om de discriminatie te verminderen. Onze aanbevelingen zijn op dit moment nog maar voorstellen die nog door de Minister van Sociale Zaken en Volksgezondheid moeten worden gevalideerd. Zij zal vervolgens de nodige maatregelen moeten nemen om een wet te laten stemmen, zodat ons advies kan worden uitgevoerd. Het is wel mogelijk daarbij bepaalde voorwaarden voor het ontvangen van een vergoeding uit ons advies nog worden aangepast.
Zodra bij wet is beslist om effectief een vergoeding toe te kennen, zullen de media en andere kanalen (patiëntenverenigingen, ziekenfondsen,...) daarover berichten. Men zal u op dat moment ook zeggen wat u exact moet doen om en vergoeding te krijgen. Momenteel kan u dus nog geen aanvraag indienen om een vergoeding te ontvangen.
In afwachting kan u al wel uw dossier samenstellen, waarmee u kan aantonen dat u een bloedtranfusie in België kreeg en dat de besmetting met hepatitis C of HIV uw levenskwaliteit heeft aangetast gedurende minstens 6 maanden, of dat u een zware behandeling moet/hebt moeten volgen (bv. door een verklaring van uw arts, of een bewijs dat u een zware operatie hebt ondergaan, een bevalling met complicatie hebt gehad, hemofiliepatiënt bent, …).
Meer info : www.kce.fgov.be
Bron KCE
Nieuwe aanvraagprocedure voor tegemoetkoming of parkeerkaart.
Sinds 1 juli verloopt de aanvraag voor een tegemoetkoming of een parkeerkaart voor personen met een handicap een stuk vlugger, gepersonaliseerder en eenvoudiger dankzij een onlinevragenlijst.
De aanvraag gebeurt nog altijd bij de Directie-generaal personen met een handicap, maar niet langer via een ingewikkeld papieren formulier. Voortaan kan u die zelf – of met hulp van een derde- elektronisch overmaken via https://myhandicap.belgium.be
Lees meer: Nieuwe aanvraagprocedure voor tegemoetkoming of parkeerkaart.
Welkom