Hemofilie patiëntenonderzoek
Beste,
U wordt uitgenodigd om deel te nemen aan een online enquête om uw mening als hemofiliepatiënt te geven over verschillende kenmerken van behandelingen. Deze studie heeft als doel na te gaan hoe patiënten met hemofilie (A en B) verschillende kenmerken van behandelingen met stollingsfactor en gentherapie waarderen. De studie wordt uitgevoerd in de context van onderzoek aan de KU Leuven en een groter Europees project rond de meningen van patiënten over behandelingen.
GRATIS WEBINAR:
“Als hemofilie patiënt fysiek actief blijven in tijden van Corona”
Ook in deze tijden van beperkte mobiliteit blijft fysieke activiteit ontzettend belangrijk, maar waarom?
Patrick Finders-Binje overleden
Eerbetoon van de Vereniging van Hemofilie- en von Willebrandpatiënten
Met droefheid melden wij u het overlijden van Patrick Finders-Binje (ondervoorzitter van de AHVH) aan. Wekenlang heeft hij gevochten tegen het coronavirus. Ons hart gaat uit naar zijn familie, we wensen hen veel moed toe in deze moeilijke periode. Mogen alle mooie herinneringen aan hem het verdriet wat dragelijker maken.
COVID-19 (CoronaVirus Disease 2019)
COVID-19 (CoronaVirus Disease 2019) pandemie t.g.v. SARS-coV-2: Praktische aanbevelingen voor hemofiliepatiënten
Voor hemofilie patiënten die momenteel behandeld worden met standaard of langwerkende recombinante FVIII, FIX concentraten, FEIBA, FVIIa of emicizumab:
1. Geen reden om de aanbevolen behandeling te wijzigen.
2. Controleer uw voorraad thuis en zorg ervoor dat voldoende eenheden beschikbaar zijn / gemakkelijk toegankelijk zijn in geval van quarantaine.
3. Geen reden om in dit stadium te vrezen voor een tekort aan eenheden voor uw behandeling, productieproblemen of onderbreking in de distributie ervan.
4. Contacteer uw hemofiliecentra als de voorraad thuis beperkt is.
5. Bestel niet meer eenheden dan nodig. Er is geen reden om thuis producten op te slaan.
Covid-19.
Beste vrienden,
Ik wil de rol van onze premier Sophie Wilmès benadrukken. Ze nam echt de verantwoordelijkheid, in een moeilijke situatie, die de gezondheid van onze medeburgers betreft. Wij vragen al onze patiënten om de instructies in verband met de Covid-19-crisis, in hun eigen voordeel goed op te volgen.
Zomerstage 2020, sportief en leerzaam in Spa
De Vereniging organiseert voor de kinderen in de leeftijdsgroep 8 tot 14 jaar een educatieve en sportieve stage te Spa van zaterdag 15 augustus tot vrijdag 21 augustus 2020. Op het programma staan verscheidene sporten en zwemmen.
De Vereniging organiseert tijdens deze stage ook een korte “opleiding” over hemofilie en erfelijkheid, over de behandeling van de stoornis en over het voorbereiden en inspuiten van de producten.
Een ploeg vrijwilligers van de Hemofilievereniging is permanent ter plaatse alsook een arts en verpleeg-kundigen die voor de medische begeleiding van de kinderen zorgen. De kinderen zullen er zeker nieuwe vriendjes ontmoeten.
Uw deelname in de kostprijs bedraagt 300 EURO. Inbegrepen is volpension & deelname aan de activiteiten en het vervoer, zakgeld voor een drankje tijdens de vrije tijd is niet inbegrepen.
Indien nodig, kan de Vereniging discreet tussenkomen. Daarvoor volstaat het om contact op te nemen met het secretariaat. De kostprijs mag geen hinderpaal zijn voor een deelname.
Indien u wenst in te schrijven, laat het ons weten, telefonisch via nr. 02 346 02 61, of per e-mail Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken. ; wij sturen u de nodige formulieren.
Cap Cerbère in Frankrijk 2020
De AHVH meldt u met plezier dat wij dit jaar opnieuw een duikstage organiseren, als verlenging op de Spa-stage. Deze stage heeft als doel om samen met andere hemofiliepatiënten leuke momenten te beleven. Dit samen met de groep van de Franse vereniging AFH – Midi-Pyrenées.
Voor wie?
Je bent minstens 18 jaar oud en hebt een stollingsaandoening.
(Hemofilie, Von Willebrand of een ander stollingsprobleem)
Nog maar een paar plaatsen vrij
HEMOVE CHALLENGE
Regelmatig bewegen is goed voor de gezondheid. Niks nieuws hoor ik je denken.
Maar bewegen met hemofilie roept vaak vragen op.
Wat kan, wat mag, hoe start ik ermee en nog belangrijker ... hoe hou ik mijn goede voornemens vol.
Verschillende Hemofillie centra slagen de handen in mekaar om een nieuw HeMove project op te starten.
We zoeken 50 patiënten en hun gezin met ‘smaak’ naar een actievere levensstijl, bewegen onder professionele begeleiding.
De AHVH wenst u en uw familie een voorspoedig 2020.
Het jaar 2019 is snel voorbij gegaan en is dankzij jullie mooi verlopen. Opvallend was de steun en hulp dat wij kregen dankzij verschillende initiatieven voor onze zomerkamp, hiermee konden we kinderen waarvan het gezin financieel moeilijk hebben laten deelnemen en konden ze een week genieten. Hier kunnen kinderen leren over hun ziekte en zichzelf te behandelen.
Lees meer: De AHVH wenst u en uw familie een voorspoedig 2020.
Stollingsfactor voor de behandeling van bepaalde bloedingen: vergoeding vanaf 1 juli 2019
Op 1 juli 2019 wijzigen de vergoedingsvoorwaarden voor een groot deel van de stollingsfactoren in de behandeling van hemmoragieën (bloedingen) veroorzaakt door een gebrek aan stollingsfactoren.
Om de vergoeding van die geneesmiddelen te krijgen, moeten de patiënten voortaan een arts-specialist in een referentiecentrum voor hemofilie raadplegen.
Die wijziging heeft een dubbele doelstelling: enerzijds het verbeteren van de zorgkwaliteit dankzij de opvolging en de behandeling van hemofiliepatiënten in een gespecialiseerd centrum, en anderzijds het rationaliseren van de voorschriften en de consumptie van stollingsfactoren.
Op deze pagina:
• Over welke geneesmiddelen gaat het?
• Welke vergoedingsvoorwaarden wijzigen?
• Wat zijn de gevolgen voor u als patiënt?
• Wat zijn de gevolgen voor u als arts?
• Wat zijn de gevolgen voor u als apotheker in een open officina?
• Wat zijn de gevolgen voor u als ziekenhuisapotheker?
• Meer informatie
• Contacten
Lees meer: Stollingsfactor voor de behandeling van bepaalde bloedingen: vergoeding vanaf 1 juli 2019
Proactieve communicatie van het bedrijf
Tijdens een routine-inspectie van een lot van geneesmiddelen, als onderdeel van onze kwaliteitsborgingssystemen en -processen, werden nauwelijks zichtbare, doorzichtige deeltjes aangetroffen in Hemlibra▼ (emicizumab), deeltjes die buiten de toegelaten parameters vallen.
Deze deeltjes zijn inherent aan het geneesmiddel. Op basis van toxicologische en veiligheidsbeoordelingen en op basis van de analyse van beschikbare gegevens blijft het risisco/batenprofiel van Hemlibra bijgevolg ongewijzigd. De deeltjes bestaan uit proteïne (werkzame stof van Hemlibra) en siliconenolie (PDMS, polydimethylsiloxaan). Siliconenolie is een niet-giftig, organisch polymeer dat in alle parenterale geneesmiddelen zit. Doorzichtige deeltjes worden vaak waargenomen en zitten ook in andere goedgekeurde biologische middelen.
Meer artikelen...
- SYMPOSIUM CHALLENGE 50+
- Weekendje Durbuy, zondag 15 september 2019
- Opvolging van de gentherapie
- Weekendje Durbuy op 14 en 15 september 2019
- Opgelet, vrouwen bloeden ook
- Cap Cerbère in Frankrijk 2019
- Chronische pijn bij hemofilie: ontstaan en aanpak
- “Ik word 60 jaar oud in 2018”
- Bedankt voor de educatie aan huis voor onze zoon met hemofilie!
- Na het SIPPET-onderzoek
Welkom