Weekendje Durbuy op 14 en 15 september 2019
De vereniging nodigt u op 14 en 15 september 2019 van harte uit op ons “Weekendje Durbuy”. Dit zal plaatsvinden in de Adventure Valley te Durbuy (Rue de Rome 1, 6940 Rome).
Dit weekend combineert een leuke gezinsuitstap, toegankelijk voor iedereen, en een interessant symposium over onderwerpen gerelateerd aan hemofilie, von Willebrand, enz. Er is ook de mogelijkheid om één nacht ter plaatse te verblijven. De plaatsen zijn beperkt, dus tijdig inschrijven is de boodschap.
Opgelet, vrouwen bloeden ook
In mei 2019 woonden twee AHVH-vrijwilligers een EHC-conferentie over vrouwen met bloedstollingsstoornissen bij. Dit artikel heeft onder andere betrekking op zussen en moeders van hemofiliepatiënten. Er werden belangrijke en vaak over het hoofd geziene topics besproken. Noémie en Delphine zijn hieronder aan het woord.
Cap Cerbère in Frankrijk 2019
Het AHVH heeft het plezier u te melden dat wij dit jaar weer een duikstage organiseren, als een verlenging op de Spa-stage. Deze stage heeft als doel om samen met andere hemofiliepatiënten leuke momenten te beleven. En dit samen met de groep van de Franse vereniging AFH – Midi-Pyrenées en misschien ook verenigingen van andere landen.
Voor wie?
Je bent minstens 18 jaar oud en hebt een stollingsaandoening.
(Hemofilie, Von Willebrand of een ander stollingsprobleem)?
Chronische pijn bij hemofilie: ontstaan en aanpak
Chronische pijn bij mensen met hemofilie kan na verloop van tijd niet uitsluitend verklaard worden door bloeding of artrose. Hoewel chronische pijn dramatisch kan zijn, is er hoop op verbetering.
De meest voorkomende oorzaak van pijn bij mensen met hemofilie is een bloeding, vaak in een gewricht. Dat heeft verregaande gevolgen voor de structuren rondom het gewricht, zoals het kraakbeen en het kapsel, die beschadigd geraken. Op termijn kan dat leiden tot een vroegtijdige ‘slijtage’ van het gewricht(artrose), wat kan zorgen voor een toename van de lokale pijn.
Lees meer: Chronische pijn bij hemofilie: ontstaan en aanpak
“Ik word 60 jaar oud in 2018”
De hemofilievereniging nodigt u uit op 17 november 2018 voor het symposium ter gelegenheid van haar 60-jarig bestaan met als thema “Ik word 60 jaar oud in 2018”. Dit zal plaatsvinden in het gebouw van de KULeuven, Campus Brussel.
Adres: Warmoesberg 43, 1000 Brussel, 6de verdieping, lokaal
6306 (Paternosterzaal).
Bedankt voor de educatie aan huis voor onze zoon met hemofilie!
Na 4 intensieve jaren met ziekenhuisbezoeken en 4 jaar zorg uitgevoerd door een medisch team, zijn we begonnen met zelfstandigheid betreft de inspuitingen.
Wij, de ouders, werden opgeleid om injecties van factor VIII voor de behandeling van onze zoon met ernstige hemofilie A toe te dienen! Wat een opluchting!
Niet zonder vrees voor de opleiding... Nooit als moeder zou ik gedacht hebben dat ik medicatie intraveneus zou kunnen toedienen. Het is niet gemakkelijk om een ader te vinden.
Lees meer: Bedankt voor de educatie aan huis voor onze zoon met hemofilie!
Na het SIPPET-onderzoek
De introductie van virale inactivatie van van plasma afgeleide factor VIII (pd-FVIII) en van recombinant factor VIII (r-FVIII) heeft het gebruik van antihemofiele factoren (AHF) voor het management van hemofilie A veiliger gemaakt. Het belangrijkste iatrogeen probleem is het risico dat de patiënt inhibitoren ontwikkelt. Niet eerder behandelde patiënten (previously untreated patients, PUP’s) zijn er het meest aan blootgesteld. Verscheidene verworven of aangeboren risicofactoren werden beschreven, maar een van de kritieke elementen is de invloed van de bij het begin van de behandeling gebruikte AHF, wat de vraag doet rijzen of het risico op vorming van inhibitoren anders is bij pd-FVIII dan bij r-FVIII.
Gentherapie komt in zicht !
Terwijl ze vroeger veroordeeld waren tot zetel en bed, kunnen hemofiliepatiënten
vandaag dankzij een preventieve behandeling een normaal leven leiden. Het UZA is een
van de vijf ziekenhuizen in België met een gespecialiseerd hemofiliecentrum.
Patiëntengesprek Hemofilie A
Deelt u graag uw ervaringen met uw ziekte en behandeling? Vertelt u ons graag over uw uitdagingen, maar ook over uw overwinningen? Deelt u graag uw visie op de toekomst?
Het medisch departement van Bayer organiseert een gesprek met u, de persoon achter de ziekte. Op deze manier willen wij ons een nog beter beeld vormen van uw ervaringen, bezorgdheden en verwachtingen om hiermee rekening te houden in onze toekomstige projecten.
Onze Family Day op 22 september 2018
De hemofilievereniging nodigt u op 22 september 2018 uit op onze Family Day. Deze zal plaatsvinden in het Rode Kruis gebouw te Mechelen.
Adres: Motstraat 40, 2800 Mechelen (Parking beschikbaar of op 15 minuten wandelafstand vanuit het station van Mechelen).
WFH Glasgow 2018 hoogtepunten:
Met meer dan 6.000 aanwezigen van over heel de wereld was het WFH Glasgow 2018 gebeuren een leerrijk gebeuren dit jaar.
Wij hebben voor u een aantal artikels geselectioneerd waarin diverse aandachtspunten worden besproken.
Meer artikelen...
- Nieuwe behandelingen van hemofilie:
- Gespecialiseerde Centra
- EHC New Technologies Workshop 2017
- Lady in the picture.
- Het theater !
- Durbuy 2018
- Cap Cerbère 2018
- Actie voor het goede doel "De Warmste Week"
- Enquête over vrouwen met bloedingsstoornissen!
- Chronische hepatitis C bijna uitgeroeid bij Belgische hemofiliepatiënten!
Welkom