Zomerstage 2020, sportief en leerzaam in Spa
De Vereniging organiseert voor de kinderen in de leeftijdsgroep 8 tot 14 jaar een educatieve en sportieve stage te Spa van zaterdag 15 augustus tot vrijdag 21 augustus 2020. Op het programma staan verscheidene sporten en zwemmen.
De Vereniging organiseert tijdens deze stage ook een korte “opleiding” over hemofilie en erfelijkheid, over de behandeling van de stoornis en over het voorbereiden en inspuiten van de producten.
Een ploeg vrijwilligers van de Hemofilievereniging is permanent ter plaatse alsook een arts en verpleeg-kundigen die voor de medische begeleiding van de kinderen zorgen. De kinderen zullen er zeker nieuwe vriendjes ontmoeten.
Uw deelname in de kostprijs bedraagt 300 EURO. Inbegrepen is volpension & deelname aan de activiteiten en het vervoer, zakgeld voor een drankje tijdens de vrije tijd is niet inbegrepen.
Indien nodig, kan de Vereniging discreet tussenkomen. Daarvoor volstaat het om contact op te nemen met het secretariaat. De kostprijs mag geen hinderpaal zijn voor een deelname.
Indien u wenst in te schrijven, laat het ons weten, telefonisch via nr. 02 346 02 61, of per e-mail Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken. ; wij sturen u de nodige formulieren.
Cap Cerbère in Frankrijk 2020
De AHVH meldt u met plezier dat wij dit jaar opnieuw een duikstage organiseren, als verlenging op de Spa-stage. Deze stage heeft als doel om samen met andere hemofiliepatiënten leuke momenten te beleven. Dit samen met de groep van de Franse vereniging AFH – Midi-Pyrenées.
Voor wie?
Je bent minstens 18 jaar oud en hebt een stollingsaandoening.
(Hemofilie, Von Willebrand of een ander stollingsprobleem)
Nog maar een paar plaatsen vrij
HEMOVE CHALLENGE
Regelmatig bewegen is goed voor de gezondheid. Niks nieuws hoor ik je denken.
Maar bewegen met hemofilie roept vaak vragen op.
Wat kan, wat mag, hoe start ik ermee en nog belangrijker ... hoe hou ik mijn goede voornemens vol.
Verschillende Hemofillie centra slagen de handen in mekaar om een nieuw HeMove project op te starten.
We zoeken 50 patiënten en hun gezin met ‘smaak’ naar een actievere levensstijl, bewegen onder professionele begeleiding.
De AHVH wenst u en uw familie een voorspoedig 2020.
Het jaar 2019 is snel voorbij gegaan en is dankzij jullie mooi verlopen. Opvallend was de steun en hulp dat wij kregen dankzij verschillende initiatieven voor onze zomerkamp, hiermee konden we kinderen waarvan het gezin financieel moeilijk hebben laten deelnemen en konden ze een week genieten. Hier kunnen kinderen leren over hun ziekte en zichzelf te behandelen.
Lees meer: De AHVH wenst u en uw familie een voorspoedig 2020.
Stollingsfactor voor de behandeling van bepaalde bloedingen: vergoeding vanaf 1 juli 2019
Op 1 juli 2019 wijzigen de vergoedingsvoorwaarden voor een groot deel van de stollingsfactoren in de behandeling van hemmoragieën (bloedingen) veroorzaakt door een gebrek aan stollingsfactoren.
Om de vergoeding van die geneesmiddelen te krijgen, moeten de patiënten voortaan een arts-specialist in een referentiecentrum voor hemofilie raadplegen.
Die wijziging heeft een dubbele doelstelling: enerzijds het verbeteren van de zorgkwaliteit dankzij de opvolging en de behandeling van hemofiliepatiënten in een gespecialiseerd centrum, en anderzijds het rationaliseren van de voorschriften en de consumptie van stollingsfactoren.
Op deze pagina:
• Over welke geneesmiddelen gaat het?
• Welke vergoedingsvoorwaarden wijzigen?
• Wat zijn de gevolgen voor u als patiënt?
• Wat zijn de gevolgen voor u als arts?
• Wat zijn de gevolgen voor u als apotheker in een open officina?
• Wat zijn de gevolgen voor u als ziekenhuisapotheker?
• Meer informatie
• Contacten
Lees meer: Stollingsfactor voor de behandeling van bepaalde bloedingen: vergoeding vanaf 1 juli 2019
Proactieve communicatie van het bedrijf
Tijdens een routine-inspectie van een lot van geneesmiddelen, als onderdeel van onze kwaliteitsborgingssystemen en -processen, werden nauwelijks zichtbare, doorzichtige deeltjes aangetroffen in Hemlibra▼ (emicizumab), deeltjes die buiten de toegelaten parameters vallen.
Deze deeltjes zijn inherent aan het geneesmiddel. Op basis van toxicologische en veiligheidsbeoordelingen en op basis van de analyse van beschikbare gegevens blijft het risisco/batenprofiel van Hemlibra bijgevolg ongewijzigd. De deeltjes bestaan uit proteïne (werkzame stof van Hemlibra) en siliconenolie (PDMS, polydimethylsiloxaan). Siliconenolie is een niet-giftig, organisch polymeer dat in alle parenterale geneesmiddelen zit. Doorzichtige deeltjes worden vaak waargenomen en zitten ook in andere goedgekeurde biologische middelen.
SYMPOSIUM CHALLENGE 50+
De hemofilievereniging nodigt u op zaterdag 16 november 2019 van harte uit op haar Senior Symposium met als thema “Challenge 50+”. Het symposium start om 10u00 en zal plaatsvinden in de Motstraat 42 te Mechelen.
Weekendje Durbuy, zondag 15 september 2019
De vereniging nodigt u op 14 en 15 september 2019 van harte uit op ons “Weekendje Durbuy”. Dit zal plaatsvinden in de Adventure Valley te Durbuy (Rue de Rome 1, 6940 Rome).
Het symposium is toegankelijk voor iedereen en omvat onderwerpen gerelateerd aan hemofilie, von Willebrand, enz.
Aangezien de inschrijvingen vlot binnenstroomden, zijn de beschikbare plaatsen voor overnachting in het park helaas volzet. Gelieve ons in te lichten indien u graag op de wachtlijst komt te staan, dan wordt er contact opgenomen in geval van annulatie.
Er zijn echter nog beschikbare plaatsen voor de dag van 15 September. Dit is helaas alleen geldig voor deelname aan het symposium en biedt dus geen toegang tot de activiteiten in het park.
Er is nog één formule mogelijk: deelname aan het symposium op zondag
Inschrijven bij voorkeur vóór 5 september 2019
Opvolging van de gentherapie
Na twijfelachtige berichten verspreid en doorgegeven door sommige patiënten/media met betrekking tot de gentherapie van hemofilie en de risico's van deze behandelingsstrategie, willen we u informeren dat:
- Voor patiënten die accepteren en de beslissing nemen om mee te doen, is dit een persoonlijke beslissing die vaak moeilijk en beladen is met implicaties, maar ook grote hoop heeft.
Weekendje Durbuy op 14 en 15 september 2019
De vereniging nodigt u op 14 en 15 september 2019 van harte uit op ons “Weekendje Durbuy”. Dit zal plaatsvinden in de Adventure Valley te Durbuy (Rue de Rome 1, 6940 Rome).
Dit weekend combineert een leuke gezinsuitstap, toegankelijk voor iedereen, en een interessant symposium over onderwerpen gerelateerd aan hemofilie, von Willebrand, enz. Er is ook de mogelijkheid om één nacht ter plaatse te verblijven. De plaatsen zijn beperkt, dus tijdig inschrijven is de boodschap.
Opgelet, vrouwen bloeden ook
In mei 2019 woonden twee AHVH-vrijwilligers een EHC-conferentie over vrouwen met bloedstollingsstoornissen bij. Dit artikel heeft onder andere betrekking op zussen en moeders van hemofiliepatiënten. Er werden belangrijke en vaak over het hoofd geziene topics besproken. Noémie en Delphine zijn hieronder aan het woord.
Meer artikelen...
- Cap Cerbère in Frankrijk 2019
- Chronische pijn bij hemofilie: ontstaan en aanpak
- “Ik word 60 jaar oud in 2018”
- Bedankt voor de educatie aan huis voor onze zoon met hemofilie!
- Na het SIPPET-onderzoek
- Gentherapie komt in zicht !
- Patiëntengesprek Hemofilie A
- Onze Family Day op 22 september 2018
- WFH Glasgow 2018 hoogtepunten:
- Nieuwe behandelingen van hemofilie:
Welkom