“Ik word 60 jaar oud in 2018”
De hemofilievereniging nodigt u uit op 17 november 2018 voor het symposium ter gelegenheid van haar 60-jarig bestaan met als thema “Ik word 60 jaar oud in 2018”. Dit zal plaatsvinden in het gebouw van de KULeuven, Campus Brussel.
Adres: Warmoesberg 43, 1000 Brussel, 6de verdieping, lokaal
6306 (Paternosterzaal).
Bedankt voor de educatie aan huis voor onze zoon met hemofilie!
Na 4 intensieve jaren met ziekenhuisbezoeken en 4 jaar zorg uitgevoerd door een medisch team, zijn we begonnen met zelfstandigheid betreft de inspuitingen.
Wij, de ouders, werden opgeleid om injecties van factor VIII voor de behandeling van onze zoon met ernstige hemofilie A toe te dienen! Wat een opluchting!
Niet zonder vrees voor de opleiding... Nooit als moeder zou ik gedacht hebben dat ik medicatie intraveneus zou kunnen toedienen. Het is niet gemakkelijk om een ader te vinden.
Lees meer: Bedankt voor de educatie aan huis voor onze zoon met hemofilie!
Na het SIPPET-onderzoek
De introductie van virale inactivatie van van plasma afgeleide factor VIII (pd-FVIII) en van recombinant factor VIII (r-FVIII) heeft het gebruik van antihemofiele factoren (AHF) voor het management van hemofilie A veiliger gemaakt. Het belangrijkste iatrogeen probleem is het risico dat de patiënt inhibitoren ontwikkelt. Niet eerder behandelde patiënten (previously untreated patients, PUP’s) zijn er het meest aan blootgesteld. Verscheidene verworven of aangeboren risicofactoren werden beschreven, maar een van de kritieke elementen is de invloed van de bij het begin van de behandeling gebruikte AHF, wat de vraag doet rijzen of het risico op vorming van inhibitoren anders is bij pd-FVIII dan bij r-FVIII.
Gentherapie komt in zicht !
Terwijl ze vroeger veroordeeld waren tot zetel en bed, kunnen hemofiliepatiënten
vandaag dankzij een preventieve behandeling een normaal leven leiden. Het UZA is een
van de vijf ziekenhuizen in België met een gespecialiseerd hemofiliecentrum.
Patiëntengesprek Hemofilie A
Deelt u graag uw ervaringen met uw ziekte en behandeling? Vertelt u ons graag over uw uitdagingen, maar ook over uw overwinningen? Deelt u graag uw visie op de toekomst?
Het medisch departement van Bayer organiseert een gesprek met u, de persoon achter de ziekte. Op deze manier willen wij ons een nog beter beeld vormen van uw ervaringen, bezorgdheden en verwachtingen om hiermee rekening te houden in onze toekomstige projecten.
Onze Family Day op 22 september 2018
De hemofilievereniging nodigt u op 22 september 2018 uit op onze Family Day. Deze zal plaatsvinden in het Rode Kruis gebouw te Mechelen.
Adres: Motstraat 40, 2800 Mechelen (Parking beschikbaar of op 15 minuten wandelafstand vanuit het station van Mechelen).
WFH Glasgow 2018 hoogtepunten:
Met meer dan 6.000 aanwezigen van over heel de wereld was het WFH Glasgow 2018 gebeuren een leerrijk gebeuren dit jaar.
Wij hebben voor u een aantal artikels geselectioneerd waarin diverse aandachtspunten worden besproken.
Nieuwe behandelingen van hemofilie:
Stand van zaken
Professor Cedric HERMANS, Dokter Catherine LAMBERT
Inleiding
Hemofilie is het gevolg van ontbrekende (bij ernstige hemofilie) of verminderde (bij matig ernstige of bij milde hemofilie) aanmaak van stollingsfactor VIII of stollingsfactor IX. Hemofiliepatiënten hebben geen, respectievelijk heel weinig of weinig stollingsfactoren in het bloed.
Het tekort aan stollingsfactor VIII of aan stollingsfactor IX bij hemofiliepatiënten veroorzaakt bloedingen die in ernst variëren. De bloedingen treden meestal op in de gewrichten, spieren of inwendige structuren (ook de hersenen) (Lees verder)
Gespecialiseerde Centra
Info RIZIV
Als u aan hemofilie, Ziekte van von Willebrand of een andere soort van bloedingsstoornis lijdt, dan kunt u in een gespecialiseerd centrum terecht. U krijgt er verzorging en kunt er een revalidatieprogramma volgen. Het gespecialiseerd centrum zal u helpen om zo goed mogelijk met uw ziekte te leven, door u te leren om met de hemofilie of andere een stoornis en de behandeling ervan om te gaan.
U kunt naar een referentiecentrum of naar het nationaal coördinatiecentrum gaan.
De ziekteverzekering (verzekering voor geneeskundige verzorging) kan via uw ziekenfonds tegemoetkomen in de kosten van die opvolging.
EHC New Technologies Workshop 2017
In november vond de New Technologies Workshop van het European Haemophilia Consortium (EHC) plaats. Dit ging door in Estoril, te Portugal. De sessies gingen hoofdzakelijk over de nieuwe “long term” stollingsproducten en de stand van zaken binnen het domein van gentherapie. Er werd dieper ingegaan op de laatste ontwikkelingen binnen de behandeling van hemofilie.
Doorheen de jaren, zijn er talrijke evoluties geweest op vlak van behandelingsmogelijkheden voor hemofilie. Dit zowel op farmaceutisch vlak, als op vlak van management.
Lady in the picture.
Op 21 oktober was onze " Lady' s day" in Mechelen alvast een succes dank zij de aanwezigheid van talrijke vrouwen die een persoonlijke- somtijds een ontroerende- verleden hadden in verband met de Von Willebrand ziekte, maar ook dank zij de kwaliteit van de sprekers.
Ik verstond beter hoe het mogelijk is de VW te erven, hoe de bloedstolling complex werkt bij een VW patiënt , en hoe die bloedstolling verbeterd kan worden met nieuwe behandelingen die nochtans liefst vóór een klinische ingreep getest moeten worden.
Meer artikelen...
- Het theater !
- Durbuy 2018
- Cap Cerbère 2018
- Actie voor het goede doel "De Warmste Week"
- Enquête over vrouwen met bloedingsstoornissen!
- Chronische hepatitis C bijna uitgeroeid bij Belgische hemofiliepatiënten!
- Inhibitors
- Regelmatig bewegen, is goed voor de gezondheid.
- Symposium von Willebrand en hemofilie: Ladies in the picture ; 21 oktober 2017
- Volgens onderzoekers stellen ouder wordende hemofiliepatiënten de artsen voor een nieuwe uitdaging
Welkom