Proactieve communicatie van het bedrijf
Tijdens een routine-inspectie van een lot van geneesmiddelen, als onderdeel van onze kwaliteitsborgingssystemen en -processen, werden nauwelijks zichtbare, doorzichtige deeltjes aangetroffen in Hemlibra▼ (emicizumab), deeltjes die buiten de toegelaten parameters vallen.
Deze deeltjes zijn inherent aan het geneesmiddel. Op basis van toxicologische en veiligheidsbeoordelingen en op basis van de analyse van beschikbare gegevens blijft het risisco/batenprofiel van Hemlibra bijgevolg ongewijzigd. De deeltjes bestaan uit proteïne (werkzame stof van Hemlibra) en siliconenolie (PDMS, polydimethylsiloxaan). Siliconenolie is een niet-giftig, organisch polymeer dat in alle parenterale geneesmiddelen zit. Doorzichtige deeltjes worden vaak waargenomen en zitten ook in andere goedgekeurde biologische middelen.
SYMPOSIUM CHALLENGE 50+
De hemofilievereniging nodigt u op zaterdag 16 november 2019 van harte uit op haar Senior Symposium met als thema “Challenge 50+”. Het symposium start om 10u00 en zal plaatsvinden in de Motstraat 42 te Mechelen.
Weekendje Durbuy, zondag 15 september 2019
De vereniging nodigt u op 14 en 15 september 2019 van harte uit op ons “Weekendje Durbuy”. Dit zal plaatsvinden in de Adventure Valley te Durbuy (Rue de Rome 1, 6940 Rome).
Het symposium is toegankelijk voor iedereen en omvat onderwerpen gerelateerd aan hemofilie, von Willebrand, enz.
Aangezien de inschrijvingen vlot binnenstroomden, zijn de beschikbare plaatsen voor overnachting in het park helaas volzet. Gelieve ons in te lichten indien u graag op de wachtlijst komt te staan, dan wordt er contact opgenomen in geval van annulatie.
Er zijn echter nog beschikbare plaatsen voor de dag van 15 September. Dit is helaas alleen geldig voor deelname aan het symposium en biedt dus geen toegang tot de activiteiten in het park.
Er is nog één formule mogelijk: deelname aan het symposium op zondag
Inschrijven bij voorkeur vóór 5 september 2019
Opvolging van de gentherapie
Na twijfelachtige berichten verspreid en doorgegeven door sommige patiënten/media met betrekking tot de gentherapie van hemofilie en de risico's van deze behandelingsstrategie, willen we u informeren dat:
- Voor patiënten die accepteren en de beslissing nemen om mee te doen, is dit een persoonlijke beslissing die vaak moeilijk en beladen is met implicaties, maar ook grote hoop heeft.
Weekendje Durbuy op 14 en 15 september 2019
De vereniging nodigt u op 14 en 15 september 2019 van harte uit op ons “Weekendje Durbuy”. Dit zal plaatsvinden in de Adventure Valley te Durbuy (Rue de Rome 1, 6940 Rome).
Dit weekend combineert een leuke gezinsuitstap, toegankelijk voor iedereen, en een interessant symposium over onderwerpen gerelateerd aan hemofilie, von Willebrand, enz. Er is ook de mogelijkheid om één nacht ter plaatse te verblijven. De plaatsen zijn beperkt, dus tijdig inschrijven is de boodschap.
Opgelet, vrouwen bloeden ook
In mei 2019 woonden twee AHVH-vrijwilligers een EHC-conferentie over vrouwen met bloedstollingsstoornissen bij. Dit artikel heeft onder andere betrekking op zussen en moeders van hemofiliepatiënten. Er werden belangrijke en vaak over het hoofd geziene topics besproken. Noémie en Delphine zijn hieronder aan het woord.
Cap Cerbère in Frankrijk 2019
Het AHVH heeft het plezier u te melden dat wij dit jaar weer een duikstage organiseren, als een verlenging op de Spa-stage. Deze stage heeft als doel om samen met andere hemofiliepatiënten leuke momenten te beleven. En dit samen met de groep van de Franse vereniging AFH – Midi-Pyrenées en misschien ook verenigingen van andere landen.
Voor wie?
Je bent minstens 18 jaar oud en hebt een stollingsaandoening.
(Hemofilie, Von Willebrand of een ander stollingsprobleem)?
Chronische pijn bij hemofilie: ontstaan en aanpak
Chronische pijn bij mensen met hemofilie kan na verloop van tijd niet uitsluitend verklaard worden door bloeding of artrose. Hoewel chronische pijn dramatisch kan zijn, is er hoop op verbetering.
De meest voorkomende oorzaak van pijn bij mensen met hemofilie is een bloeding, vaak in een gewricht. Dat heeft verregaande gevolgen voor de structuren rondom het gewricht, zoals het kraakbeen en het kapsel, die beschadigd geraken. Op termijn kan dat leiden tot een vroegtijdige ‘slijtage’ van het gewricht(artrose), wat kan zorgen voor een toename van de lokale pijn.
Lees meer: Chronische pijn bij hemofilie: ontstaan en aanpak
“Ik word 60 jaar oud in 2018”
De hemofilievereniging nodigt u uit op 17 november 2018 voor het symposium ter gelegenheid van haar 60-jarig bestaan met als thema “Ik word 60 jaar oud in 2018”. Dit zal plaatsvinden in het gebouw van de KULeuven, Campus Brussel.
Adres: Warmoesberg 43, 1000 Brussel, 6de verdieping, lokaal
6306 (Paternosterzaal).
Bedankt voor de educatie aan huis voor onze zoon met hemofilie!
Na 4 intensieve jaren met ziekenhuisbezoeken en 4 jaar zorg uitgevoerd door een medisch team, zijn we begonnen met zelfstandigheid betreft de inspuitingen.
Wij, de ouders, werden opgeleid om injecties van factor VIII voor de behandeling van onze zoon met ernstige hemofilie A toe te dienen! Wat een opluchting!
Niet zonder vrees voor de opleiding... Nooit als moeder zou ik gedacht hebben dat ik medicatie intraveneus zou kunnen toedienen. Het is niet gemakkelijk om een ader te vinden.
Lees meer: Bedankt voor de educatie aan huis voor onze zoon met hemofilie!
Na het SIPPET-onderzoek
De introductie van virale inactivatie van van plasma afgeleide factor VIII (pd-FVIII) en van recombinant factor VIII (r-FVIII) heeft het gebruik van antihemofiele factoren (AHF) voor het management van hemofilie A veiliger gemaakt. Het belangrijkste iatrogeen probleem is het risico dat de patiënt inhibitoren ontwikkelt. Niet eerder behandelde patiënten (previously untreated patients, PUP’s) zijn er het meest aan blootgesteld. Verscheidene verworven of aangeboren risicofactoren werden beschreven, maar een van de kritieke elementen is de invloed van de bij het begin van de behandeling gebruikte AHF, wat de vraag doet rijzen of het risico op vorming van inhibitoren anders is bij pd-FVIII dan bij r-FVIII.
Welkom