AH-VH

Colloquium : De senioren en de hemofilie: een nieuwe uitdaging.

Dank zij de steeds stijgende kwaliteit van de anti-hemofilie producten en de behandelingen in de Expertise Centra voor Hemofilie, is de levensverwachting van de hemofilie patiënten steeds langer.

Zo komt het project van een allereerst colloquium voor senior-patiënten, georganiseerd op 5 september 2015, tot stand. Het beheer van de problematiek van senioren, geconfronteerd met hemofilie.

Meer dan ooit is in het kader van de zeldzame ziekten een samenwerking tussen de Europese landen onontbeerlijk om een tot op heden weinig besproken onderwerp te benaderen: een welbepaald levensstadium in een zeldzame aandoening.

Lees meer: Colloquium : De senioren en de hemofilie: een nieuwe uitdaging.

AHVH en zijn groep 50 +

Net als het effect van de baby boom in de jaren zestig, een grote sprong voor de wereldbevolking, weerspiegeld zich dit binnen onze vereniging. De groep van senioren patiënten of anders gezegd: "de 50 +”, hun aantal blijft groeien en maakt vandaag het belangrijkste deel uit van de vereniging.

Het AHVH heeft de afgelopen jaren een bijzondere aandacht geschonken aan deze leden. Deze groep van patiënten, heeft niet dadelijk genoten van de profylactische behandeling, die onze jongere generatie momenteel gelukkig kennen, lijden meestal onder de zeer zware gevolgen van de ziekte, maar ook met de inherente pathologieën van het veroudering proces.

Dankzij de vooruitgang op het gebied van hematologie en genetica vormt dit hier een onbekende situatie tot heden. Dit feit staat vast, de vereniging staat vóór nieuwe doelstellingen en er moeten nieuwe antwoorden gezocht worden op de vragen van deze specifieke groep, maar ook moet er gewerkt worden aan innovatieve en verstandige voorstellen.

Een toenadering met verenigingen van onze buurlanden, informatie-uitwisseling, productieve vergaderingen vinden plaats. Dit vereist extra financiële inbreng.

Begin dit jaar hebben de verantwoordelijken van de groep 50 + een sensibilisatie actie gevoerd bij diverse stichtingen, verenigingen en farmaceutische bedrijven om door middel van donaties, legaten, sponsoring geplande projecten in 2015 te kunnen realiseren.

De groep AHVH 50+

Omschrijving werking/doelstellingen van de ‘senioren werkgroep’ of ‘ahvh 50+’

De doelstelling van onze werkgroep bestaat er in om mensen in de leeftijdsgroep 50+ en die leven met hemofilie of de ziekte van von Willebrand samen te brengen. Door persoonlijk contact tijdens regelmatige bijeenkomsten kunnen ervaringen uitgewisseld worden die voor iedere deelnemer een meerwaarde betekenen. Bij het organiseren van deze ‘lotgenoten-bijeenkomsten’ trachten we in een uiterst gezellige en informele sfeer een “luisterend oor” te zijn voor de ervaringen en noden die leven bij al onze leden die stilaan al wat jaartjes ouder zijn geworden. Dit kan ertoe leiden dat bepaalde, aan onze leeftijd gebonden thema’s kunnen worden toegelicht. Bij wijze van voorbeeld kunnen volgende informatiesessies aan bod komen: sociale voorzorg, patiënten rechten, verzekeringsproblematiek, enz.

Ook nieuws inzake medische evolutie in behandelingen krijgen onze aandacht (vb. hepatitis, pijnbehandeling zowel door klassieke medicatie als via alternatieve methoden, tandenzorg, orthopedische aspecten,… aandoeningen van hart-en-bloedvaten,…) . Naast deze aandacht voor informatie en ondersteuning willen we daarenboven ook oog hebben voor gezonde ontspanningsactiviteiten “op maat” (vb. organiseren van een kortverblijf vakantie incl. aangepaste accommodatie en wellness, …).

Lees meer: De groep AHVH 50+

STARTbijeenkomst van de groep 50+

Verleden jaar in Elewijt hebben velen onder jullie de wens geuit om een "Werkgroep 50+" verder uit te bouwen binnen de AHVH.

De doelstelling van onze werkgroep bestaat er in om mensen in de leeftijdsgroep 50+ en die leven met hemofilie of de ziekte van von Willebrand samen te brengen. Door persoonlijk contact tijdens regelmatige bijeenkomsten kunnen ervaringen uitgewisseld worden die voor iedere deelnemer een meerwaarde betekenen. Aldus kunnen velerlei levenservaringen leiden tot "levenswijsheden"!

Lees meer: STARTbijeenkomst van de groep 50+

De Groep "50+" aan 't werk

Het atelier 50+ in Elewijt op 21 april 2012, n.a.v. de jaarlijkse Belgian Hemophilia Day, was een onverhoopt succes; de aanmoedigingen die de werkgroep mocht horen en lezen via e-mail of telefonisch stimuleren de initiatiefnemers om dit atelier verder uit te bouwen. En .... om aan de talrijke vragen tegemoet te komen voor meer mogelijkheden tot 'lotgenotencontact' onder de AHVH 50+ers, is de werkgroep op zoek naar locaties die geografisch voor iedereen gemakkelijk bereikbaar zijn.

Om snel te kunnen inspelen op persoonlijke vragen, suggesties en contacten, kan u Christie en Eddy mailen op Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken. .

Verouderen als patiënt met hemofilie

Dankzij de moderne behandelingstechnieken bereiken meer en meer hemofiliepatiënten de gezegende leeftijd ... Wij kennen vandaag een demografische curve die vergelijkbaar is met de normale populatie. Dit is uiteraard het resultaat van de voortuitgang in de geneeskunde en de doeltreffende behandeling van hemofilie. Wij weten ook dat wanneer we tot vandaag niet kunnen genezen van hemofilie, wij ons echter wel en goed kunnen verzorgen en herhaalde bloedingen in de gewrichten en spieren kunnen vermijden. De doeltreffende behandeling van hemofilie laat ons toe onze mobiliteit te vrijwaren.

Lees meer: Verouderen als patiënt met hemofilie

U bevindt zich hier: AHVH INFORMATIE Het dagelijkse leven Senioren