AH-VH

Opvolging van de gentherapie

Na twijfelachtige berichten verspreid en doorgegeven door sommige patiënten/media met betrekking tot de gentherapie van hemofilie en de risico's van deze behandelingsstrategie, willen we u informeren dat:

-    Voor patiënten die accepteren en de beslissing nemen om mee te doen, is dit een persoonlijke beslissing die vaak moeilijk en beladen is met implicaties, maar ook grote hoop heeft.

-    Geen patiënten die de behandeling hebben gekregen overleden; geen had op lange termijn bijwerkingen (meer dan 3 jaar follow-up voor de hemofilie A en bijna 10 jaar voor hemofilie B). Alle patiënten toonden een positief, stabiel respons op de behandeling. In dit stadium kan de duurzaamheid hiervan variabel, onvoorspelbaar en ongedefinieerd zijn.

-    De huidige studies worden nauwlettend gevolgd door de autoriteiten en er is geen signaal van risico voor de patiëntveiligheid.

-    We weten dat bijna 250 patiënten wereldwijd deelnemen aan klinische proeven en 2020 zal een leerjaar zijn.

Als patiëntenvereniging zorgen we ervoor dat we geïnformeerd worden, door officiële autoriteiten en ziekenhuizen, voor het geval onze leden zouden blootgesteld worden aan onzekere therapieën. De medische follow-up kan worden beschouwd als uitstekend en alle voorzorgsmaatregelen worden in aanmerking genomen door onze hematologen.

Plaats reactie


U bevindt zich hier: AHVH Nieuws Opvolging van de gentherapie