AH-VH

Volgens onderzoekers stellen ouder wordende hemofiliepatiënten de artsen voor een nieuwe uitdaging

Nauwelijks enkele decennia geleden stierven de meeste hemofiliepatiënten jong.

Dankzij de vooruitgang van de geneeskunde leven zij nu bijna even lang als de bevolking in het algemeen. Artsen staan dus voor het eerst voor de taak om oudere hemofiliepatiënten te verzorgen.

In de periode vóór de opkomst van de nieuwe behandelingen liepen de organen van deze patiënten schade op en werden ook andere gezondheidsaspecten over het hoofd gezien. Dat is een belangrijk probleem dat hun behandeling bemoeilijkt.

Onderzoekers bestudeerden dit probleem en kwamen tot de conclusie dat een geïntegreerde en multidimensionale aanpak de beste oplossing is.

Lees meer: Volgens onderzoekers stellen ouder wordende hemofiliepatiënten de artsen voor een nieuwe uitdaging

Is dit het einde van de hepatitis C-epidemie?

In tegenstelling tot 5 jaar geleden kunnen vandaag praktisch alle patiënten met HCV (onafhankelijk van de leeftijd, aanwezigheid van cirrose, falen van een voorafgaande behandeling met PEG Interferon, orgaantransplantatie, HIV status en actief drug gebruik) genezen worden van hun infectie dankzij de directe antivirale agentia (DAA) (1,2). Deze DAA’s zijn een combinatie met een protease inhibitor (-previr) en/of een NS5A inhibitor (-asvir) en/of een polymease inhibitor (-buvir). Genezing van een HCV infectie geeft niet alleen aanleiding tot een daling van levergerelateerde complicaties, maar de veilige en kortdurende orale therapie van enkele weken met DAA’s, verbetert eveneens de globale overleving van de patiënt en dit is relatief uniek in de geneeskunde (3). Dit hoge genezingspercentage werd niet alleen bekomen in het registratie onderzoek maar de efficiëntie kon ook bevestigd worden in de dagelijkse praktijk. Zo konden we in België in 2015 reeds met de eerste generatie DAA’s 94% van de moeilijkste behandelbare patiënten (deze met gevorderd leverlijden) genezen (4). Ondertussen is de efficientie van de DAA’s nog verder verbeterd en komen we thans tot een slaagpercentage van rond de 100%. Alleen bij patiënten met cirrose en een genotype 3 is vandaag het slaagpercentatge nog maar slechts 90%. De DAA’s die volgend jaar op de markt komen echter zullen ook voor deze patiënten een genezingspercentage geven van rond de 100% (2). De latere generaties DAA’s hebben daarenboven geen nood meer aan ribavirine (wat aanleiding gaf tot anemie) en de behandelingsduur is ≤ 12 weken, zodanig dat de therapietrouw de 100% benadert. In tabel 1 vindt u een overzicht van de verschillende DAA’s.

Lees meer: Is dit het einde van de hepatitis C-epidemie?

Weekend Durbuy 2017

Het weekend startte voor ons vanuit Brussel, van daaruit hebben we met z’n allen de reis met de auto verder gezet richting Durbuy.
Het is telkens weer leuk om de bekende gezichten terug te zien, sommige ken ik al bijna 10 jaar en heb ik geregeld contact mee. Ook nemen er vaak nieuwe gezichten deel aan deze activiteit, met z’n alle, vormen we een hechte groep. De autorit duurde nog 1,5 uur, maar dit was geen probleem want we hadden elkaar nog veel te vertellen en het was dan ook een gezellig ritje dat voorbijvloog. Eenmaal aangekomen in Durbuy werd al snel duidelijk dat in een jaar veel veranderd is. Maar zeker in de goede zin, wederom was alles netjes geregeld. Na ons avondeten smakelijk te hebben gegeten zijn we richting onze glamping tent gereden.

Lees meer: Weekend Durbuy 2017

In memoriam Edmond Secq

Wij vernamen het overlijden van Edmond Secq op 24/04/2017 (geboren 1927), Erevoorzitter van de Hemofilievereniging. Meerdere decennia was hij een van de belangrijkste sleutelfiguren van de Hemofilievereniging in België en van het Europees Hemofilie Consortium. Zijn niet aflatende inzet op medisch-sociaal gebied voor de hemofiliepatiënt werd bekroond met de titel van Ridder in de Leopoldsorde, de meest prestigieuze orde in ons land, ter gelegenheid van de 50ste verjaardag van de Vereniging in 2008.

Lees meer: In memoriam Edmond Secq

Wereld hemofiliedag

Op 17 april is het Wereld Hemofiliedag.  Ter gelegenheid van deze actie wenst de WFH (World Federation of Hemophilia – www.WFH.org) de aandacht te vestigen op deze ziekte,  zodat de patiëntenverenigingen en specialisten in de ziekenhuizen ondersteund kunnen worden in hun inspanningen om aandacht te geven aan vrouwen en meisjes in onze Gemeenschap die leren leven met een bloedingsstoornis of iemand hebben in hun leven met een bloedingsstoornis.


De AHVH (Association Hémophilie – Vereniging Hemofilie – www.AHVH.be) wenst deel te nemen aan het verspreiden van deze boodschap.  Dit jaar geven we de aandacht aan vrouwen die met bloedingsstoornissen te maken hebben in hun dagelijks leven. Het thema van dit jaar zal dan ook zijn : “ Laten we ons herenigen en actie voeren voor de miljoenen vrouwen en meisjes die moeten leven met een bloedingsstoornis, laten we naar hun luisteren”.

Hepatitis C Terugbetaling

Over welke geneesmiddelen gaat het hier?

Het gaat over de antivirale geneesmiddelen tegen het hepatitis C-virus die de verplichte ziekteverzekering (verzekering voor geneeskundige verzorging) terugbetaalt.

Het doel van de wijzigingen is ervoor te zorgen dat meer patiënten een behandeling tegen hepatitis C kunnen ondergaan. Dat is een voordeel zowel voor de patiënten zelf als voor de volksgezondheid in het algemeen.

Lees meer: Hepatitis C Terugbetaling

Zaterdag 11 februari, voorstelling met Sonambulle

Wenst u een fijne avond te beleven? Beleef een voorstelling van een erkende koor waarvan de opbrengsten ten voordelen zijn van de AHVH.

Kom naar de voorstelling “Mémoire” van de koorgroep Sonambulle .

Lees meer: Zaterdag 11 februari, voorstelling met Sonambulle

Wat is het SIPPET-onderzoek?

SIPPET staat voor Survey of Inhibitors in Plasma-Product Exposed Toddlers. Dit is een gerandomiseerd klinisch onderzoek, dat de incidentie vergeleek van factor-VIII-inhibitoren bij jonge, niet eerder behandelde patiënten (previously untreated patients, PUP's) die werden behandeld met van plasma afgeleide factor VIII die von Willebrand-factor bevatte, of met recombinant factor VIII.

Lees meer: Wat is het SIPPET-onderzoek?

Nieuwe aanvraagprocedure voor tegemoetkoming of parkeerkaart.

Sinds 1 juli verloopt de aanvraag voor een tegemoetkoming of een parkeerkaart voor personen met een handicap een stuk vlugger, gepersonaliseerder en eenvoudiger dankzij een onlinevragenlijst.

De aanvraag gebeurt nog altijd bij de Directie-generaal personen met een handicap, maar niet langer via een ingewikkeld papieren formulier. Voortaan kan u die zelf – of met hulp van een derde- elektronisch overmaken via https://myhandicap.belgium.be

Lees meer: Nieuwe aanvraagprocedure voor tegemoetkoming of parkeerkaart.

Een papa en een loopwedstrijd

Cocktail Event:

Weer een tof initiatief van een papa die hemofilie in de schijwerpers wil zetten. Zoals jullie weten is de aandoening niet zo bekent bij het grote publiek en bestaan er ook veel misverstanden.

Zijn deelname aan de Marathon van Eindhoven op zondag 09 oktober zal dan ook plaatsvinden met de bedoeling de aandacht te vestigen op de aandoening via de media en op een ludieke en sportieve manier.

Meer informatie vindt U met deze link : https://app.flashissue.com/newsletters/f5e580ab4aee49b54d63ed18935a1bc480406132

Wij wensen Bob een super tijd te lopen en verzekeren hem onze steun.

Herman De Smet

 

 

 

2016 Family Day

Beste Leden,

Ouders en Vrienden,

De hemofilievereniging nodigt u uit op AHVH - FAMILY DAY ZATERDAG 1 OKTOBER 2016 DOORNIK

Trefpunt van dit familiaal event is de leuke en moderne binnen- en buitenspeeltuin “Jungle City” te Doornik. Adres : Quai des Vicinaux 34, 7500 Doornik. www.jungle-city.be. De Family Day is volledig gefocust op het gezin. De kinderen (groot en klein) kunnen zich naar hartenlust uitleven in een veilige kleurrijke omgeving.

Ondertussen zijn er informatie sessies gepland voor ouders, familieleden, draagsters of vrienden. Afsluitend kunnen de ouders meegenieten en zich ook uitleven met de kinderen of een gezellige babbel doen. We kunnen u alvast meedelen dat de dag begint vanaf 9.30 u met ontbijtmogelijkheid en starten doen we om 10.30 uur.

Op de middag wordt er een maaltijd voorzien. De mama’s en papa’s mogen gerust zijn, tijdens het symposium zal er goed voor jullie kinderen gezorgd worden. Dranken, middagmaal, ijsjes en snoepzakjes worden voorzien voor de kindjes. Steeds zullen ze ook in het oog gehouden worden. Gelieve uw aanwezigheid te bevestigen per mail op Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken. of telefonisch 02 346 02 61 (op werkdagen) vóór 22 September 2016.

Let wel: het aantal is beperkt. Gelieve bij uw inschrijving het aantal volwassenen en aantal kinderen en leeftijd te vermelden. Na uw inschrijving zal u een bevestiging ontvangen van ons secretariaat. Deze activiteit is volledig gratis.

Programmapunten van de AHVH-Family Day zijn ondermeer: - Dr Le: De "Long Acting" produkten. - Dr Minon: Vrouwen en draagsterschap, diagnose, symptomen en behandeling. - Dr Peters: Von Willebrand - Mme Delacolette: Informatie over Hemofilie overbrengen naar de scholen, onthaalinstellingen en andere buitenschoolse activiteiten. - Mme Cardon (kiné) : Sportactiviteiten.

We hopen jullie spoedig te kunnen ontmoeten op deze dag.

Met vriendelijke groeten,


Herman De Smet                                                     Patrick De Smet

Voorzitter                                                                     Projectleider

 

U bevindt zich hier: AHVH Nieuws