AH-VH

In memoriam Edmond Secq

Wij vernamen het overlijden van Edmond Secq op 24/04/2017 (geboren 1927), Erevoorzitter van de Hemofilievereniging. Meerdere decennia was hij een van de belangrijkste sleutelfiguren van de Hemofilievereniging in België en van het Europees Hemofilie Consortium. Zijn niet aflatende inzet op medisch-sociaal gebied voor de hemofiliepatiënt werd bekroond met de titel van Ridder in de Leopoldsorde, de meest prestigieuze orde in ons land, ter gelegenheid van de 50ste verjaardag van de Vereniging in 2008.

Lees meer: In memoriam Edmond Secq

Wereld hemofiliedag

Op 17 april is het Wereld Hemofiliedag.  Ter gelegenheid van deze actie wenst de WFH (World Federation of Hemophilia – www.WFH.org) de aandacht te vestigen op deze ziekte,  zodat de patiëntenverenigingen en specialisten in de ziekenhuizen ondersteund kunnen worden in hun inspanningen om aandacht te geven aan vrouwen en meisjes in onze Gemeenschap die leren leven met een bloedingsstoornis of iemand hebben in hun leven met een bloedingsstoornis.


De AHVH (Association Hémophilie – Vereniging Hemofilie – www.AHVH.be) wenst deel te nemen aan het verspreiden van deze boodschap.  Dit jaar geven we de aandacht aan vrouwen die met bloedingsstoornissen te maken hebben in hun dagelijks leven. Het thema van dit jaar zal dan ook zijn : “ Laten we ons herenigen en actie voeren voor de miljoenen vrouwen en meisjes die moeten leven met een bloedingsstoornis, laten we naar hun luisteren”.

Hepatitis C Terugbetaling

Over welke geneesmiddelen gaat het hier?

Het gaat over de antivirale geneesmiddelen tegen het hepatitis C-virus die de verplichte ziekteverzekering (verzekering voor geneeskundige verzorging) terugbetaalt.

Het doel van de wijzigingen is ervoor te zorgen dat meer patiënten een behandeling tegen hepatitis C kunnen ondergaan. Dat is een voordeel zowel voor de patiënten zelf als voor de volksgezondheid in het algemeen.

Lees meer: Hepatitis C Terugbetaling

Zaterdag 11 februari, voorstelling met Sonambulle

Wenst u een fijne avond te beleven? Beleef een voorstelling van een erkende koor waarvan de opbrengsten ten voordelen zijn van de AHVH.

Kom naar de voorstelling “Mémoire” van de koorgroep Sonambulle .

Lees meer: Zaterdag 11 februari, voorstelling met Sonambulle

Wat is het SIPPET-onderzoek?

SIPPET staat voor Survey of Inhibitors in Plasma-Product Exposed Toddlers. Dit is een gerandomiseerd klinisch onderzoek, dat de incidentie vergeleek van factor-VIII-inhibitoren bij jonge, niet eerder behandelde patiënten (previously untreated patients, PUP's) die werden behandeld met van plasma afgeleide factor VIII die von Willebrand-factor bevatte, of met recombinant factor VIII.

Lees meer: Wat is het SIPPET-onderzoek?

Nieuwe aanvraagprocedure voor tegemoetkoming of parkeerkaart.

Sinds 1 juli verloopt de aanvraag voor een tegemoetkoming of een parkeerkaart voor personen met een handicap een stuk vlugger, gepersonaliseerder en eenvoudiger dankzij een onlinevragenlijst.

De aanvraag gebeurt nog altijd bij de Directie-generaal personen met een handicap, maar niet langer via een ingewikkeld papieren formulier. Voortaan kan u die zelf – of met hulp van een derde- elektronisch overmaken via https://myhandicap.belgium.be

Lees meer: Nieuwe aanvraagprocedure voor tegemoetkoming of parkeerkaart.

Een papa en een loopwedstrijd

Cocktail Event:

Weer een tof initiatief van een papa die hemofilie in de schijwerpers wil zetten. Zoals jullie weten is de aandoening niet zo bekent bij het grote publiek en bestaan er ook veel misverstanden.

Zijn deelname aan de Marathon van Eindhoven op zondag 09 oktober zal dan ook plaatsvinden met de bedoeling de aandacht te vestigen op de aandoening via de media en op een ludieke en sportieve manier.

Meer informatie vindt U met deze link : https://app.flashissue.com/newsletters/f5e580ab4aee49b54d63ed18935a1bc480406132

Wij wensen Bob een super tijd te lopen en verzekeren hem onze steun.

Herman De Smet

 

 

 

2016 Family Day

Beste Leden,

Ouders en Vrienden,

De hemofilievereniging nodigt u uit op AHVH - FAMILY DAY ZATERDAG 1 OKTOBER 2016 DOORNIK

Trefpunt van dit familiaal event is de leuke en moderne binnen- en buitenspeeltuin “Jungle City” te Doornik. Adres : Quai des Vicinaux 34, 7500 Doornik. www.jungle-city.be. De Family Day is volledig gefocust op het gezin. De kinderen (groot en klein) kunnen zich naar hartenlust uitleven in een veilige kleurrijke omgeving.

Ondertussen zijn er informatie sessies gepland voor ouders, familieleden, draagsters of vrienden. Afsluitend kunnen de ouders meegenieten en zich ook uitleven met de kinderen of een gezellige babbel doen. We kunnen u alvast meedelen dat de dag begint vanaf 9.30 u met ontbijtmogelijkheid en starten doen we om 10.30 uur.

Op de middag wordt er een maaltijd voorzien. De mama’s en papa’s mogen gerust zijn, tijdens het symposium zal er goed voor jullie kinderen gezorgd worden. Dranken, middagmaal, ijsjes en snoepzakjes worden voorzien voor de kindjes. Steeds zullen ze ook in het oog gehouden worden. Gelieve uw aanwezigheid te bevestigen per mail op Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken. of telefonisch 02 346 02 61 (op werkdagen) vóór 22 September 2016.

Let wel: het aantal is beperkt. Gelieve bij uw inschrijving het aantal volwassenen en aantal kinderen en leeftijd te vermelden. Na uw inschrijving zal u een bevestiging ontvangen van ons secretariaat. Deze activiteit is volledig gratis.

Programmapunten van de AHVH-Family Day zijn ondermeer: - Dr Le: De "Long Acting" produkten. - Dr Minon: Vrouwen en draagsterschap, diagnose, symptomen en behandeling. - Dr Peters: Von Willebrand - Mme Delacolette: Informatie over Hemofilie overbrengen naar de scholen, onthaalinstellingen en andere buitenschoolse activiteiten. - Mme Cardon (kiné) : Sportactiviteiten.

We hopen jullie spoedig te kunnen ontmoeten op deze dag.

Met vriendelijke groeten,


Herman De Smet                                                     Patrick De Smet

Voorzitter                                                                     Projectleider

 

Schuldzaldoverzekering

Het aangaan van een Schuldsaldoverzekering bij de aankoop van een woning is voor de hemofiliepatient nog steeds onbegrijpelijke nadelig ten opzichte van een persoon zonder bloedstollingsproblemen. Veel bronnen geven allerlei  inlichtingen hieromtrend waardoor men soms nog minder informatie heeft.

Het Opvolgingsbureau (voor de tarifering schuldsaldoverzekering) geeft op zijn site de nodige inlichtingen en contacten die u kunnen helpen bij het verder behandelen van uw dossier. http://www.opvolgingsbureau.be/

Steun Hemofilie wereldwijd.

Er is nog veel nodig in de wereld om hemofiliepatienten te helpen.

Zoals u weet krijgt 75% van alle hemofiliepatienten wereldwijd onvoldoende medicatie.

SAVE ONE LIFE, het sponsoren van een kind met hemofilie in een ontwikkelingsland:

                                        www.saveonelife.net

 

Communicatie 2016

Beste leden,
Om het nieuwe jaar goed te starten, verschillende projecten en belangrijke thema’s aan te kaarten is hiervoor een goed communicatie tussen de leden en de AHVH noodzakelijk. Hieronder vindt u een korte vragenlijst die we u vragen in te vullen zodat we alle belangrijke gegevens beschikken om met u te communiceren. Gelieve na het invullen van deze vragenlijst (in pdf) het bestand op te slaan en te verzenden als bijlage per mail naar Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken. .
Ons dank hiervoor,
Met vriendelijke groeten,
AHVH.

Lees meer: Communicatie 2016

U bevindt zich hier: AHVH Nieuws