AH-VH

Het verhaal van dokter Catherine Lambert

World Hemophilia Day 2019

2019 April 17
World Hemophilia Day is an international awareness day for hemophilia and other bleeding disorders. It is held annually on April 17, date of the birthday of Frank Schnabel, founder of the World Federation of Hemophilia.
Since 1989, World Hemophilia Day is the day the whole bleeding disorders community comes together to celebrate the continuous advances in treatment while raising awareness and bringing understanding and attention to the issues related to proper care to the wider public.

Lees meer: World Hemophilia Day 2019

Hello Photo

Hello Photo is een fotowedstrijd die als doel heeft meer bewust zijn te creëren over het leven met hemofilie.

Camera, Actie, Leef!
We moedigen iedereen in de hemofiliegemeenschap aan om een moment in het leven vast te leggen buiten hemofilie, want we willen de wereld tonen dat we ons door niets laten tegenhouden!

Lees meer: Hello Photo

Hartelijk welkom bij het theater!

Logo Info Laboratory v1Heb je al gehoord van het theaterstuk over hemofilie “Mijn uitdagingen… mijn overwinningen” in 2018? Dit jaar in 2019, komt er een vervolg.

Thema: Vrienden voor het leven ! Een jonge hemofiliepatiënt beleeft een nieuw avontuur

Lees meer: Hartelijk welkom bij het theater!

Pfizer : Hemo Heroes

Logo Info Laboratory v1Samen spelenderwijs bijleren over hemofilie? Op een laagdrempelige manier in gesprek gaan met kinderen over hemofilie? Dat kan met ‘Hemo Heroes’! Kies je hero, voer opdrachtjes uit, verzamel profy-energie en speel leuke spelletjes. ‘Hemo Heroes’ is gratis beschikbaar voor iedereen in de App Store en op Google Play (zoek op ‘Hemo Heroes’). Veel plezier!

 

2018 HemoHero-FB-NL-light

Bayer : Een theatervoorstelling om over hemofilie te praten

Logo Info Laboratory v1De firma Bayer stelt een theatervoorstelling voor om hemofilie aan te kaarten. Ze hadden al deze ervaring in verband met een andere aandoening en stelde voor om in 2018 dit ook voor hemofilie te doen.

Hier kan u de trailer bekijken

 2018 TheatreNL v01-light

of de volledige voorstelling bekijken via Youtube.

 2018 TheatreNL v02-light

SOBI : Sportactiviteiten

Logo Info Laboratory v1De firma SOBI wenst adviezen, tips and tricks te geven om sportactiviteiten te beoefenen in alle veiligheid.

 

Cap Cerbère in Frankrijk 2019

Het AHVH heeft het plezier u te melden dat wij dit jaar weer een duikstage organiseren, als een verlenging op de Spa-stage. Deze stage heeft als doel om samen met andere hemofiliepatiënten leuke momenten te beleven. En dit samen met de groep van de Franse vereniging AFH – Midi-Pyrenées en misschien ook verenigingen van andere landen.

Voor wie?

Je bent minstens 18 jaar oud en hebt een stollingsaandoening.

(Hemofilie, Von Willebrand of een ander stollingsprobleem)?

Lees meer: Cap Cerbère in Frankrijk 2019

Chronische pijn bij hemofilie: ontstaan en aanpak

Chronische pijn bij mensen met hemofilie kan na verloop van tijd niet uitsluitend verklaard worden door bloeding of artrose. Hoewel chronische pijn dramatisch kan zijn, is er hoop op verbetering.

De meest voorkomende oorzaak van pijn bij mensen met hemofilie is een bloeding, vaak in een gewricht. Dat heeft verregaande gevolgen voor de structuren rondom het gewricht, zoals het kraakbeen en het kapsel, die beschadigd geraken. Op termijn kan dat leiden tot een vroegtijdige ‘slijtage’ van het gewricht(artrose), wat kan zorgen voor een toename van de lokale pijn.

Uitbreiding van lokale pijn

Naarmate de bloedingen regelmatiger optreden, kan de pijn verergeren of uitbreiden. Iedere keer opnieuw wordt er informatie door het zenuwstelsel naar de hersenen gestuurd. Dat signaal wordt in de hersenen opgepikt, en de patiënt voelt pijn of een toename van pijnintensiteit. Op termijn kan het zijn dat het centrale zenuwstelsel geactiveerd wordt zonder dat er een nieuwe bloeding of bijkomende gewrichtsschade optreedt. Dat wordt helaas ook als pijn ervaren. “Bij mensen die veel pijn hebben gehad, weten we dat het zenuwstelsel niet betrouwbaar meer is bij het bepalen van pijn. Ook problemen in de hersenen zelf kunnen een bron van pijn zijn”, legt prof. Roussel, Revalidatiewetenschappen, Universiteit Antwerpen, uit.

Klachten moeilijk te onderscheiden

Zowel zorgverleners als mensen met hemofilie hebben de grootste moeilijkheden om pijn van een bloeding of pijn van een opflakkerend gewrichtsprobleem van elkaar te onderscheiden. Personen met een bloeding en zij met opflakkerende artrose beschrijven hun pijn met dezelfde termen. Ook de andere klachten (zwelling, beperkte beweeglijkheid, moeilijke steunname, enz.) overlappen. Bovendien is de medische beeldvorming niet altijd aanwezig. Daarnaast kan het ook zijn dat de pijn zelf geen betrouwbaar signaal meer is: er wordt pijn gevoeld, maar er is geen nieuwe schade. Bij die patiënten zal medische beeldvorming van de gewrichten niets tonen, aangezien het probleem zich situeert in het zenuwstelsel en/of de hersenen. “We hebben nog niet de geschikte instrumenten om goed en grondig te achterhalen wat de oorzaak van elke vorm van pijn bij elke individuele patiënt is. We kunnen als zorgverlener wel alle factoren die mogelijk een rol spelen, proberen in kaart te brengen en zo trachten de patiënt uit de vicieuze cirkel te halen van chronische pijn en slechte levenskwaliteit als gevolg daarvan.”

Behandelingsmogelijkheden

Mensen met hemofilie kunnen ontzettend veel pijn hebben. Zorgverleners staan soms machteloos. Maar alleen een pijnstiller kan het probleem van chronische pijn niet oplossen. Medicatie is een onderdeel van de pijnbehandeling, maar zelden de grootste component. Andere componenten gaan van een actieve levensstijl tot het doseren van de belasting in het dagelijkse leven, percepties en emoties rond pijn. Volgens de richtlijnen voor artrose zijn lichte lichaamsoefeningen met gewrichtsbelasting aangewezen, al kunnen patiënten bang zijn om het beschadigde gewricht te belasten. Coaching, aanpassingen qua levensstijl en comorbiditeiten zoals obesitas aanpakken, helpen eveneens.

Lees meer: Chronische pijn bij hemofilie: ontstaan en aanpak

Educatieve en sportieve stage te SPA 2019

Mevrouw, mijnheer, beste leden
De Vereniging organiseert voor de kinderen in de leeftijdsgroep 8 tot 14 jaar een educatieve en sportieve stage te Spa van zaterdag 27 juli tot vrijdag 2 augustus 2019. Op het programma staan verscheidene sporten en zwemmen.Spa19

De Vereniging organiseert tijdens deze stage ook een korte “opleiding” over hemofilie en erfelijkheid, over de behandeling van de stoornis en over het voorbereiden en inspuiten van de producten.

Een ploeg vrijwilligers van de Hemofilievereniging is permanent ter plaatse alsook een arts en verpleeg¬kundigen die voor de medische begeleiding van de kinderen zorgen. De kinderen zullen er zeker nieuwe vriendjes ontmoeten.

Lees meer: Educatieve en sportieve stage te SPA 2019

Na het SIPPET-onderzoek

De introductie van virale inactivatie van van plasma afgeleide factor VIII (pd-FVIII) en van recombinant factor VIII (r-FVIII) heeft het gebruik van antihemofiele factoren (AHF) voor het management van hemofilie A veiliger gemaakt. Het belangrijkste iatrogeen probleem is het risico dat de patiënt inhibitoren ontwikkelt. Niet eerder behandelde patiënten (previously untreated patients, PUP’s) zijn er het meest aan blootgesteld. Verscheidene verworven of aangeboren risicofactoren werden beschreven, maar een van de kritieke elementen is de invloed van de bij het begin van de behandeling gebruikte AHF, wat de vraag doet rijzen of het risico op vorming van inhibitoren anders is bij pd-FVIII dan bij r-FVIII.

Lees meer: Na het SIPPET-onderzoek

U bevindt zich hier: AHVH Nieuws