Vandaag, op 17 april, vieren we wereldwijd “Hemofilie dag”. Dit is het perfecte moment om de resultaten van de interactieve sessies, die PwC België recent organiseerde, te delen rond het huidig en toekomstig zorgtraject van Hemofilie A.

Het doel van deze sessies?

Onze missie is om een allesomvattend artikel te ontwikkelen dat gebaseerd is op de (toekomstige) noden van de patiënten. We willen het gehele gezondheidsecosysteem betrekken om de levenskwaliteit van patiënten met hemofilie A verder te verbeteren. We roepen alle betrokken partijen op om zich in te zetten voor het optimaliseren van het zorglandschap, zodat er door samenwerking vooruitgang kan worden geboekt.

Bedankt aan alle deelnemende patiënten, zorgverleners en de AHVH voor hun fantastische samenwerking. Samen maken we het verschil. 

Wilt u graag het artikel lezen? Ontdek hier onze whitepaper of de 1-pagina samenvatting.

Nieuw medicijn voor hemofilie A beschikbaar in België

Altuvoct: behandeling nu terugbetaald

Wij zijn verheugd om aan te kondigen dat een nieuwe behandeling voor hemofilie A nu beschikbaar is voor Belgische patiënten. Altuvoct, een factor VIII-concentraat, is zojuist toegevoegd aan de lijst van geneesmiddelen die volledig worden terugbetaald door de ziekteverzekering in België.

Over Altuvoct

Altuvoct is specifiek geïndiceerd voor de behandeling van hemofilie A. Dit geneesmiddel biedt een extra therapeutische optie voor patiënten met deze stollingsstoornis.

Terugbetaling

Sinds de maand maart wordt Altuvoct 100% terugbetaald door de Belgische ziekteverzekering, waardoor deze behandeling toegankelijk is voor alle in aanmerking komende patiënten zonder extra financiële belasting.

Medisch advies

Als u te maken heeft met hemofilie A, raden wij u aan om uw hematoloog of specialist te raadplegen om te bespreken of deze behandeling geschikt is voor uw persoonlijke situatie. Wij benadrukken als vereniging dat elke soort behandeling individueel van toepassing is en dat niet elk geneesmiddel voor iedereen het ideaalste is.

Meer informatie

Voor vragen over dit nieuwe geneesmiddel, de werkzaamheid, de precieze indicaties of de voorschrijfmodaliteiten, aarzel niet om contact op te nemen met uw zorgverlener.

Hier bieden wij u een overzicht van de beschikbare geneesmiddelen in België voor de behandeling van hemofilie en von Willebrand. Zoals eerder vermeld is elke behandeling individueel naargelang de noden en klachten van elk patiënt. Bespreekt het met uw arts.

Hemofilie A

Hemofilie B

Ziekte van von Willebrand

UITNODIGING: ZOMERKAMP 2025

Ben jij klaar voor een zomer vol avontuur, plezier en nieuwe vrienden?
Schrijf je dan in voor het Zomerkamp 2025! Dit geweldige kamp is speciaal voor kinderen van 8 tot 14 jaar en vindt plaats van 26 juli tot 1 augustus 2025. Samen beleven we een onvergetelijke tijd vol activiteiten, spelletjes en spannende uitdagingen!

Wat kun je verwachten?
★ Sport en spel
★ Avontuurlijke outdoor- indooractiviteiten
★ Creatieve workshops
★ En nog veel meer!

Wanneer?
Van 26 juli tot 1 augustus 2025.

Waar?
In Spa, een prachtige locatie midden in de natuur.

Voor wie?
Alle avontuurlijke jongens en meisjes van 8 tot 14 jaar met een bloedstollingsstoornis (hemofilie, von Willebrand, etc.). Als een kind zich niet op zijn gemak voelt om voor het eerst te komen, dan mag er een broer of zus meegaan. Neem gerust contact met ons op om dit te bespreken.

Prijs?

Uw deelname in de kostprijs bedraagt € 300. Inbegrepen is volpension & deelname aan de activiteiten en het vervoer, zakgeld voor een drankje tijdens de vrije tijd is niet inbegrepen.
Indien nodig, kan de Vereniging discreet tussenkomen. Daarvoor volstaat het om contact op te nemen met het secretariaat. De kostprijs mag geen hinderpaal zijn voor een deelname.

Meer informatie?

Dat is hier.

Hoe meld je je aan?
Schrijf je in via Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken. . Wees er snel bij, want de plaatsen zijn beperkt!

Heb je vragen? Neem gerust contact op.

We hopen jou deze zomer te zien voor een onvergetelijk avontuur!

Tot dan!
Het Zomerkamp Team

Samen naar Gepersonaliseerde Zorg

Bij AHVH geloven we dat technologie kan bijdragen aan een betere kwaliteit van leven voor mensen met hemofilie. Daarom zijn we enthousiast om Qwenda te introduceren: niet alleen een app, maar een innovatief platform dat jou als patiënt meer inzicht en controle geeft over jouw gezondheid en de samenwerking met jouw zorgverleners eenvoudiger maakt.

Wat maakt Qwenda uniek?

Qwenda maakt gepersonaliseerde zorg mogelijk door gegevens bij de patiënt te houden. Alle informatie wordt veilig opgeslagen in jouw persoonlijke datakluis (home - faqir.org).
Jij hebt de controle en bepaalt zelf wat je deelt – of dat nu met je arts is voor betere begeleiding, of anoniem voor wetenschappelijk onderzoek om de zorg voor iedereen te verbeteren. Zo dragen we samen bij aan betere kennis en inzichten binnen de gezondheidszorg.

Waarom kiest AHVH voor Qwenda?

Bij AHVH zijn we overtuigd dat Qwenda niet alleen inspeelt op de huidige noden, maar ook bijdraagt aan een zorgsysteem van de toekomst waarin de patiënt echt centraal staat. Door gegevens dichter bij de patiënt te brengen en slimme inzichten te bieden, creëren we een omgeving waarin samenwerking tussen patiënt en zorgverlener efficiënter en waardevoller wordt.

Deze visie op zorg reikt verder dan het bijhouden van gegevens. Het gaat om het opbouwen van vertrouwen, het delen van kennis en het werken aan een toekomst waarin iedereen profiteert van gedeelde inzichten – allemaal terwijl jouw privacy gewaarborgd blijft.

Waarom Qwenda downloaden?

• Ontworpen door én voor hemofiliepatiënten
• Log je gezondheidsdata gemakkelijk via je smartphone
• Jouw gezondheidsinformatie steeds binnen handbereik
• Persoonlijke gezondheids inzichten en overzichtelijke rapporten
• Veilige en efficiënte communicatie met zorgverleners
• Continue verbeteringen op basis van jullie feedback

? Qwenda is beschikbaar op mobiele telefoon en tablet via Apple Store of Google Play met behulp van de activatiecode die u ons per e-mail kunt vragen op Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken..

Start vandaag

Wil je meer weten over hoe Qwenda je kan helpen? Bezoek Qwenda of neem contact op met de AHVH voor ondersteuning.

?️ Beluister daarnaast ook de eerste aflevering van de Care4Data Podcast met betrekking tot de rol van data in de zorg: bit.ly/Care4DataPodcastNoemieColasuonno