AH-VH

Weekendje Durbuy, zondag 15 september 2019

De vereniging nodigt u op 14 en 15 september 2019 van harte uit op ons “Weekendje Durbuy”. Dit zal plaatsvinden in de Adventure Valley te Durbuy (Rue de Rome 1, 6940 Rome).

Het symposium is toegankelijk voor iedereen en omvat onderwerpen gerelateerd aan hemofilie, von Willebrand, enz.

Aangezien de inschrijvingen vlot binnenstroomden, zijn de beschikbare plaatsen voor overnachting in het park helaas volzet. Gelieve ons in te lichten indien u graag op de wachtlijst komt te staan, dan wordt er contact opgenomen in geval van annulatie.
 
Er zijn echter nog beschikbare plaatsen voor de dag van 15 September. Dit is helaas alleen geldig voor deelname aan het symposium en biedt dus geen toegang tot de activiteiten in het park.

 

Er is nog één formule mogelijk: deelname aan het symposium op zondag
Inschrijven bij voorkeur vóór 5 september 2019

Lees meer: Weekendje Durbuy, zondag 15 september 2019

Opvolging van de gentherapie

Na twijfelachtige berichten verspreid en doorgegeven door sommige patiënten/media met betrekking tot de gentherapie van hemofilie en de risico's van deze behandelingsstrategie, willen we u informeren dat:

-    Voor patiënten die accepteren en de beslissing nemen om mee te doen, is dit een persoonlijke beslissing die vaak moeilijk en beladen is met implicaties, maar ook grote hoop heeft.

-    Geen patiënten die de behandeling hebben gekregen overleden; geen had op lange termijn bijwerkingen (meer dan 3 jaar follow-up voor de hemofilie A en bijna 10 jaar voor hemofilie B). Alle patiënten toonden een positief, stabiel respons op de behandeling. In dit stadium kan de duurzaamheid hiervan variabel, onvoorspelbaar en ongedefinieerd zijn.

-    De huidige studies worden nauwlettend gevolgd door de autoriteiten en er is geen signaal van risico voor de patiëntveiligheid.

-    We weten dat bijna 250 patiënten wereldwijd deelnemen aan klinische proeven en 2020 zal een leerjaar zijn.

Als patiëntenvereniging zorgen we ervoor dat we geïnformeerd worden, door officiële autoriteiten en ziekenhuizen, voor het geval onze leden zouden blootgesteld worden aan onzekere therapieën. De medische follow-up kan worden beschouwd als uitstekend en alle voorzorgsmaatregelen worden in aanmerking genomen door onze hematologen.

PAVING studie

U wordt uitgenodigd om deel te nemen aan een interview om uw mening als hemofilie verzorger (ouder van een patiënt) te geven over het gebruik van gentherapie in deze ziekte. Het interview zal worden uitgevoerd in de context van onderzoek aan de KU Leuven en een groter Europees project rond de meningen van patiënten over behandelingen.

Het interview zal ongeveer een uur duren en zal worden gehouden op een plaats en tijd van uw keuze. Tijdens het interview zal er informatie worden besproken over de ziekte, huidige behandelingen en gentherapie. Daarna zullen u enkele vragen worden gesteld over uw mening over gentherapie.

De studie werd goedgekeurd door artsen van Universitair Ziekenhuis Leuven, Saint-Luc Universitair Ziekenhuis, alsook leden van de hemofilievereniging (AHVH).

Personen die deel kunnen nemen zijn:
Hemofilie verzorgers: ouders, wettelijke voogden of familieleden die 18 jaar of ouder zijn en die voor een patiënt zorgen die 2-17 jaar oud is en gediagnostiseerd is met matige of ernstige hemofilie A of B of preventief factor inspuit

Om meer informatie te krijgen over dit interview en om deel te nemen aan een interview vragen we u om uw contactgegevens door te geven via dit formulier: https://forms.gle/RBJFXXEQNFFeBQyn7

U kunt ook de onderzoeker contacteren, Eline van Overbeeke, via mail (Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken. ) of telefoon (+32 16 37 36 01).


Alvast bedankt om deelname te overwegen,

AHVH

Weekendje Durbuy op 14 en 15 september 2019

De vereniging nodigt u op 14 en 15 september 2019 van harte uit op ons “Weekendje Durbuy”. Dit zal plaatsvinden in de Adventure Valley te Durbuy (Rue de Rome 1, 6940 Rome).
Dit weekend combineert een leuke gezinsuitstap, toegankelijk voor iedereen, en een interessant symposium over onderwerpen gerelateerd aan hemofilie, von Willebrand, enz. Er is ook de mogelijkheid om één nacht ter plaatse te verblijven. De plaatsen zijn beperkt, dus tijdig inschrijven is de boodschap.

Lees meer: Weekendje Durbuy op 14 en 15 september 2019

Opgelet, vrouwen bloeden ook

In mei 2019 woonden twee AHVH-vrijwilligers een EHC-conferentie over vrouwen met bloedstollingsstoornissen bij. Dit artikel heeft onder andere betrekking op zussen en moeders van hemofiliepatiënten. Er werden belangrijke en vaak over het hoofd geziene topics besproken. Noémie en Delphine zijn hieronder aan het woord.

Lees meer: Opgelet, vrouwen bloeden ook

symposium Challenge 50+, 16 november 2019

De vereniging nodigt u op zaterdag 16 november 2019 van harte uit op haar symposium “Challenge 50+”. Het symposium start om 10u00 en zal plaatsvinden in de Motstraat 42 te Mechelen (Rode Kruis gebouw).

Het gekozen thema is:
“Verouderen met bloedstollingsstoornissen”

Lees meer: symposium Challenge 50+, 16 november 2019

Weekendje Durbuy, 14-15 september 2019

Beste leden, ouders en vrienden,

De vereniging nodigt u van 14 op 15 september 2019 van harte uit op ons “Weekendje Durbuy”. Dit zal doorgaan in de Adventure Valley te Durbuy.

Lees meer: Weekendje Durbuy, 14-15 september 2019

Het verhaal van dokter Catherine Lambert

World Hemophilia Day 2019

2019 April 17
World Hemophilia Day is an international awareness day for hemophilia and other bleeding disorders. It is held annually on April 17, date of the birthday of Frank Schnabel, founder of the World Federation of Hemophilia.
Since 1989, World Hemophilia Day is the day the whole bleeding disorders community comes together to celebrate the continuous advances in treatment while raising awareness and bringing understanding and attention to the issues related to proper care to the wider public.

Lees meer: World Hemophilia Day 2019

Hello Photo

Hello Photo is een fotowedstrijd die als doel heeft meer bewust zijn te creëren over het leven met hemofilie.

Camera, Actie, Leef!
We moedigen iedereen in de hemofiliegemeenschap aan om een moment in het leven vast te leggen buiten hemofilie, want we willen de wereld tonen dat we ons door niets laten tegenhouden!

Lees meer: Hello Photo

Hartelijk welkom bij het theater!

Logo Info Laboratory v1Heb je al gehoord van het theaterstuk over hemofilie “Mijn uitdagingen… mijn overwinningen” in 2018? Dit jaar in 2019, komt er een vervolg.

Thema: Vrienden voor het leven ! Een jonge hemofiliepatiënt beleeft een nieuw avontuur

Lees meer: Hartelijk welkom bij het theater!

U bevindt zich hier: AHVH Nieuws