AH-VH

Stollingsfactor voor de behandeling van bepaalde bloedingen: vergoeding vanaf 1 juli 2019

Op 1 juli 2019 wijzigen de vergoedingsvoorwaarden voor een groot deel van de stollingsfactoren in de behandeling van hemmoragieën (bloedingen) veroorzaakt door een gebrek aan stollingsfactoren.

Om de vergoeding van die geneesmiddelen te krijgen, moeten de patiënten voortaan een arts-specialist in een referentiecentrum voor hemofilie raadplegen.

Die wijziging heeft een dubbele doelstelling: enerzijds het verbeteren van de zorgkwaliteit dankzij de opvolging en de behandeling van hemofiliepatiënten in een gespecialiseerd centrum, en anderzijds het rationaliseren van de voorschriften en de consumptie van stollingsfactoren.
Op deze pagina:
•    Over welke geneesmiddelen gaat het?
•    Welke vergoedingsvoorwaarden wijzigen?
•    Wat zijn de gevolgen voor u als patiënt?
•    Wat zijn de gevolgen voor u als arts?
•    Wat zijn de gevolgen voor u als apotheker in een open officina?
•    Wat zijn de gevolgen voor u als ziekenhuisapotheker?
•    Meer informatie
•    Contacten

Lees meer: Stollingsfactor voor de behandeling van bepaalde bloedingen: vergoeding vanaf 1 juli 2019

Proactieve communicatie van het bedrijf

Logo Info Laboratory v1Tijdens een routine-inspectie van een lot van geneesmiddelen, als onderdeel van onze kwaliteitsborgingssystemen en -processen, werden nauwelijks zichtbare, doorzichtige deeltjes aangetroffen in Hemlibra▼ (emicizumab), deeltjes die buiten de toegelaten parameters vallen.

Deze deeltjes zijn inherent aan het geneesmiddel. Op basis van toxicologische en veiligheidsbeoordelingen en op basis van de analyse van beschikbare gegevens blijft het risisco/batenprofiel van Hemlibra bijgevolg ongewijzigd. De deeltjes bestaan uit proteïne (werkzame stof van Hemlibra) en siliconenolie (PDMS, polydimethylsiloxaan). Siliconenolie is een niet-giftig, organisch polymeer dat in alle parenterale geneesmiddelen zit. Doorzichtige deeltjes worden vaak waargenomen en zitten ook in andere goedgekeurde biologische middelen.

Lees meer: Proactieve communicatie van het bedrijf

SYMPOSIUM CHALLENGE 50+

De hemofilievereniging nodigt u op zaterdag 16 november 2019 van harte uit op haar Senior Symposium met als thema  “Challenge 50+”. Het symposium start om 10u00 en zal plaatsvinden in de Motstraat 42 te Mechelen.

Lees meer: SYMPOSIUM CHALLENGE 50+

Weekendje Durbuy, zondag 15 september 2019

De vereniging nodigt u op 14 en 15 september 2019 van harte uit op ons “Weekendje Durbuy”. Dit zal plaatsvinden in de Adventure Valley te Durbuy (Rue de Rome 1, 6940 Rome).

Het symposium is toegankelijk voor iedereen en omvat onderwerpen gerelateerd aan hemofilie, von Willebrand, enz.

Aangezien de inschrijvingen vlot binnenstroomden, zijn de beschikbare plaatsen voor overnachting in het park helaas volzet. Gelieve ons in te lichten indien u graag op de wachtlijst komt te staan, dan wordt er contact opgenomen in geval van annulatie.
 
Er zijn echter nog beschikbare plaatsen voor de dag van 15 September. Dit is helaas alleen geldig voor deelname aan het symposium en biedt dus geen toegang tot de activiteiten in het park.

 

Er is nog één formule mogelijk: deelname aan het symposium op zondag
Inschrijven bij voorkeur vóór 5 september 2019

Lees meer: Weekendje Durbuy, zondag 15 september 2019

Opvolging van de gentherapie

Na twijfelachtige berichten verspreid en doorgegeven door sommige patiënten/media met betrekking tot de gentherapie van hemofilie en de risico's van deze behandelingsstrategie, willen we u informeren dat:

-    Voor patiënten die accepteren en de beslissing nemen om mee te doen, is dit een persoonlijke beslissing die vaak moeilijk en beladen is met implicaties, maar ook grote hoop heeft.

Lees meer: Opvolging van de gentherapie

PAVING studie

U wordt uitgenodigd om deel te nemen aan een interview om uw mening als hemofilie verzorger (ouder van een patiënt) te geven over het gebruik van gentherapie in deze ziekte. Het interview zal worden uitgevoerd in de context van onderzoek aan de KU Leuven en een groter Europees project rond de meningen van patiënten over behandelingen.

Het interview zal ongeveer een uur duren en zal worden gehouden op een plaats en tijd van uw keuze. Tijdens het interview zal er informatie worden besproken over de ziekte, huidige behandelingen en gentherapie. Daarna zullen u enkele vragen worden gesteld over uw mening over gentherapie.

De studie werd goedgekeurd door artsen van Universitair Ziekenhuis Leuven, Saint-Luc Universitair Ziekenhuis, alsook leden van de hemofilievereniging (AHVH).

Personen die deel kunnen nemen zijn:
Hemofilie verzorgers: ouders, wettelijke voogden of familieleden die 18 jaar of ouder zijn en die voor een patiënt zorgen die 2-17 jaar oud is en gediagnostiseerd is met matige of ernstige hemofilie A of B of preventief factor inspuit

Om meer informatie te krijgen over dit interview en om deel te nemen aan een interview vragen we u om uw contactgegevens door te geven via dit formulier: https://forms.gle/RBJFXXEQNFFeBQyn7

U kunt ook de onderzoeker contacteren, Eline van Overbeeke, via mail (Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken. ) of telefoon (+32 16 37 36 01).


Alvast bedankt om deelname te overwegen,

AHVH

Weekendje Durbuy op 14 en 15 september 2019

De vereniging nodigt u op 14 en 15 september 2019 van harte uit op ons “Weekendje Durbuy”. Dit zal plaatsvinden in de Adventure Valley te Durbuy (Rue de Rome 1, 6940 Rome).
Dit weekend combineert een leuke gezinsuitstap, toegankelijk voor iedereen, en een interessant symposium over onderwerpen gerelateerd aan hemofilie, von Willebrand, enz. Er is ook de mogelijkheid om één nacht ter plaatse te verblijven. De plaatsen zijn beperkt, dus tijdig inschrijven is de boodschap.

Lees meer: Weekendje Durbuy op 14 en 15 september 2019

Opgelet, vrouwen bloeden ook

In mei 2019 woonden twee AHVH-vrijwilligers een EHC-conferentie over vrouwen met bloedstollingsstoornissen bij. Dit artikel heeft onder andere betrekking op zussen en moeders van hemofiliepatiënten. Er werden belangrijke en vaak over het hoofd geziene topics besproken. Noémie en Delphine zijn hieronder aan het woord.

Lees meer: Opgelet, vrouwen bloeden ook

symposium Challenge 50+, 16 november 2019

De vereniging nodigt u op zaterdag 16 november 2019 van harte uit op haar symposium “Challenge 50+”. Het symposium start om 10u00 en zal plaatsvinden in de Motstraat 42 te Mechelen (Rode Kruis gebouw).

Het gekozen thema is:
“Verouderen met bloedstollingsstoornissen”

Lees meer: symposium Challenge 50+, 16 november 2019

Weekendje Durbuy, 14-15 september 2019

Beste leden, ouders en vrienden,

De vereniging nodigt u van 14 op 15 september 2019 van harte uit op ons “Weekendje Durbuy”. Dit zal doorgaan in de Adventure Valley te Durbuy.

Lees meer: Weekendje Durbuy, 14-15 september 2019

Het verhaal van dokter Catherine Lambert

U bevindt zich hier: AHVH Nieuws