AH-VH

COVID-19 (CoronaVirus Disease 2019)

COVID-19 (CoronaVirus Disease 2019) pandemie t.g.v. SARS-coV-2: Praktische aanbevelingen voor hemofiliepatiënten

Voor hemofilie patiënten die momenteel behandeld worden met standaard of langwerkende recombinante FVIII, FIX concentraten, FEIBA, FVIIa of emicizumab:
1.    Geen reden om de aanbevolen behandeling te wijzigen.
2.    Controleer uw voorraad thuis en zorg ervoor dat voldoende eenheden beschikbaar zijn / gemakkelijk toegankelijk zijn in geval van quarantaine.
3.    Geen reden om in dit stadium te vrezen voor een tekort aan eenheden voor uw behandeling, productieproblemen of onderbreking in de distributie ervan.
4.    Contacteer uw hemofiliecentra als de voorraad thuis beperkt is.
5.    Bestel niet meer eenheden dan nodig. Er is geen reden om thuis producten op te slaan.

Lees meer: COVID-19 (CoronaVirus Disease 2019)

Covid-19.

Beste vrienden,
Ik wil de rol van onze premier Sophie Wilmès benadrukken. Ze nam echt de verantwoordelijkheid, in een moeilijke situatie, die de gezondheid van onze medeburgers betreft. Wij vragen al onze patiënten om de instructies in verband met de Covid-19-crisis, in hun eigen voordeel goed op te volgen.

HEMOVE CHALLENGE

Regelmatig bewegen is goed voor de gezondheid. Niks nieuws hoor ik je denken.

Maar bewegen met hemofilie roept vaak vragen op.

Wat kan, wat mag, hoe start ik ermee en nog belangrijker ... hoe hou ik mijn goede voornemens vol.

Verschillende Hemofillie centra slagen de handen in mekaar om een nieuw HeMove project op te starten.

We zoeken 50 patiënten en hun gezin met ‘smaak’ naar een actievere levensstijl, bewegen onder professionele begeleiding.

Lees meer: HEMOVE CHALLENGE

De AHVH wenst u en uw familie een voorspoedig 2020.

Het jaar 2019 is snel voorbij gegaan en is dankzij jullie mooi verlopen. Opvallend was de steun en hulp dat wij kregen dankzij verschillende initiatieven voor onze zomerkamp, hiermee konden we kinderen waarvan het gezin financieel moeilijk hebben laten deelnemen en konden ze een week genieten. Hier kunnen kinderen leren over hun ziekte en zichzelf te behandelen.

Lees meer: De AHVH wenst u en uw familie een voorspoedig 2020.

Stollingsfactor voor de behandeling van bepaalde bloedingen: vergoeding vanaf 1 juli 2019

Op 1 juli 2019 wijzigen de vergoedingsvoorwaarden voor een groot deel van de stollingsfactoren in de behandeling van hemmoragieën (bloedingen) veroorzaakt door een gebrek aan stollingsfactoren.

Om de vergoeding van die geneesmiddelen te krijgen, moeten de patiënten voortaan een arts-specialist in een referentiecentrum voor hemofilie raadplegen.

Die wijziging heeft een dubbele doelstelling: enerzijds het verbeteren van de zorgkwaliteit dankzij de opvolging en de behandeling van hemofiliepatiënten in een gespecialiseerd centrum, en anderzijds het rationaliseren van de voorschriften en de consumptie van stollingsfactoren.
Op deze pagina:
•    Over welke geneesmiddelen gaat het?
•    Welke vergoedingsvoorwaarden wijzigen?
•    Wat zijn de gevolgen voor u als patiënt?
•    Wat zijn de gevolgen voor u als arts?
•    Wat zijn de gevolgen voor u als apotheker in een open officina?
•    Wat zijn de gevolgen voor u als ziekenhuisapotheker?
•    Meer informatie
•    Contacten

Lees meer: Stollingsfactor voor de behandeling van bepaalde bloedingen: vergoeding vanaf 1 juli 2019

Proactieve communicatie van het bedrijf

Logo Info Laboratory v1Tijdens een routine-inspectie van een lot van geneesmiddelen, als onderdeel van onze kwaliteitsborgingssystemen en -processen, werden nauwelijks zichtbare, doorzichtige deeltjes aangetroffen in Hemlibra▼ (emicizumab), deeltjes die buiten de toegelaten parameters vallen.

Deze deeltjes zijn inherent aan het geneesmiddel. Op basis van toxicologische en veiligheidsbeoordelingen en op basis van de analyse van beschikbare gegevens blijft het risisco/batenprofiel van Hemlibra bijgevolg ongewijzigd. De deeltjes bestaan uit proteïne (werkzame stof van Hemlibra) en siliconenolie (PDMS, polydimethylsiloxaan). Siliconenolie is een niet-giftig, organisch polymeer dat in alle parenterale geneesmiddelen zit. Doorzichtige deeltjes worden vaak waargenomen en zitten ook in andere goedgekeurde biologische middelen.

Lees meer: Proactieve communicatie van het bedrijf

SYMPOSIUM CHALLENGE 50+

De hemofilievereniging nodigt u op zaterdag 16 november 2019 van harte uit op haar Senior Symposium met als thema  “Challenge 50+”. Het symposium start om 10u00 en zal plaatsvinden in de Motstraat 42 te Mechelen.

Lees meer: SYMPOSIUM CHALLENGE 50+

Weekendje Durbuy, zondag 15 september 2019

De vereniging nodigt u op 14 en 15 september 2019 van harte uit op ons “Weekendje Durbuy”. Dit zal plaatsvinden in de Adventure Valley te Durbuy (Rue de Rome 1, 6940 Rome).

Het symposium is toegankelijk voor iedereen en omvat onderwerpen gerelateerd aan hemofilie, von Willebrand, enz.

Aangezien de inschrijvingen vlot binnenstroomden, zijn de beschikbare plaatsen voor overnachting in het park helaas volzet. Gelieve ons in te lichten indien u graag op de wachtlijst komt te staan, dan wordt er contact opgenomen in geval van annulatie.
 
Er zijn echter nog beschikbare plaatsen voor de dag van 15 September. Dit is helaas alleen geldig voor deelname aan het symposium en biedt dus geen toegang tot de activiteiten in het park.

 

Er is nog één formule mogelijk: deelname aan het symposium op zondag
Inschrijven bij voorkeur vóór 5 september 2019

Lees meer: Weekendje Durbuy, zondag 15 september 2019

Opvolging van de gentherapie

Na twijfelachtige berichten verspreid en doorgegeven door sommige patiënten/media met betrekking tot de gentherapie van hemofilie en de risico's van deze behandelingsstrategie, willen we u informeren dat:

-    Voor patiënten die accepteren en de beslissing nemen om mee te doen, is dit een persoonlijke beslissing die vaak moeilijk en beladen is met implicaties, maar ook grote hoop heeft.

Lees meer: Opvolging van de gentherapie

PAVING studie

U wordt uitgenodigd om deel te nemen aan een interview om uw mening als hemofilie verzorger (ouder van een patiënt) te geven over het gebruik van gentherapie in deze ziekte. Het interview zal worden uitgevoerd in de context van onderzoek aan de KU Leuven en een groter Europees project rond de meningen van patiënten over behandelingen.

Het interview zal ongeveer een uur duren en zal worden gehouden op een plaats en tijd van uw keuze. Tijdens het interview zal er informatie worden besproken over de ziekte, huidige behandelingen en gentherapie. Daarna zullen u enkele vragen worden gesteld over uw mening over gentherapie.

De studie werd goedgekeurd door artsen van Universitair Ziekenhuis Leuven, Saint-Luc Universitair Ziekenhuis, alsook leden van de hemofilievereniging (AHVH).

Personen die deel kunnen nemen zijn:
Hemofilie verzorgers: ouders, wettelijke voogden of familieleden die 18 jaar of ouder zijn en die voor een patiënt zorgen die 2-17 jaar oud is en gediagnostiseerd is met matige of ernstige hemofilie A of B of preventief factor inspuit

Om meer informatie te krijgen over dit interview en om deel te nemen aan een interview vragen we u om uw contactgegevens door te geven via dit formulier: https://forms.gle/RBJFXXEQNFFeBQyn7

U kunt ook de onderzoeker contacteren, Eline van Overbeeke, via mail (Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken. ) of telefoon (+32 16 37 36 01).


Alvast bedankt om deelname te overwegen,

AHVH

Weekendje Durbuy op 14 en 15 september 2019

De vereniging nodigt u op 14 en 15 september 2019 van harte uit op ons “Weekendje Durbuy”. Dit zal plaatsvinden in de Adventure Valley te Durbuy (Rue de Rome 1, 6940 Rome).
Dit weekend combineert een leuke gezinsuitstap, toegankelijk voor iedereen, en een interessant symposium over onderwerpen gerelateerd aan hemofilie, von Willebrand, enz. Er is ook de mogelijkheid om één nacht ter plaatse te verblijven. De plaatsen zijn beperkt, dus tijdig inschrijven is de boodschap.

Lees meer: Weekendje Durbuy op 14 en 15 september 2019

U bevindt zich hier: AHVH Nieuws