AH-VH

Actie voor het goede doel "De Warmste Week"

Dit jaar opnieuw zetten ouders van hemofiliepatiëntjes of patiënten zelf zich onvermoeibaar in voor het goede doel. Op het einde van het jaar organiseert radiozender Studio Brussel steeds “De Warmste week”. Deze actie is bedoeld om geld in te zamelen voor patiëntenverenigingen of andere goede doelen. Dankzij deze enthousiaste ouders, mag de AHVH hier opnieuw aan deelnemen.

Op 14 december 2017 zal er van 10 tot 14 uur een kerstmarkt georganiseerd worden voor het personeel van Janssen Pharmaceutica te Beerse. De opbrengsten zullen verdeeld worden onder de verschillende goede doelen. Wij zullen er ook staan met een kraampje, waarvan de opbrengsten integraal naar de AHVH zullen gaan.


Dank aan de familie Cuypers voor deze actie.

 

Enquête over vrouwen met bloedingsstoornissen!

Het Europese Hemofilie Consortium (EHC) heeft een enquête gelanceerd om meer informatie te verzamelen over vrouwen met bloedingsstoornissen en draagsters in Europa. Ook aan kwesties met betrekking tot de toegang tot diagnose, behandeling en andere dagelijkse uitdagingen van deze vrouwen wordt aandacht besteed.


Bent u een vrouw, getroffen door een bloedingsstoornis, ouder van een meisje met een bloedingsstoornis of  de partner van een vrouw met een bloedingsstoornis? Dan is deze enquête zeker interessant.


De vragenlijst bestaat uit 18 vragen en zal niet meer dan 15 minuten in beslag nemen. De enquête is beschikbaar via deze link :enquête EHC

Chronische hepatitis C bijna uitgeroeid bij Belgische hemofiliepatiënten!

Uit de resultaten van de 100 patiënten met hepatitis C en hemofilie die recent in het UZ Leuven behandeld werden en de 70 patiënten in de UCL, kunnen we concluderen dat de ziekte volledig geneesbaar is geworden en dat ze zelfs kan geëlimineerd worden bij hoogrisicopopulaties. Dat opent de deur naar een volledige eradicatie van deze ziekte, zoals de WGO voorstelt.

Lees meer: Chronische hepatitis C bijna uitgeroeid bij Belgische hemofiliepatiënten!

Inhibitors

Een recent artikel werd hierover gepublieerd in het nieuwsblad Haematologica alsook door Ahead of print op hun site : http://www.haematologica.org/content/early/2017/10/06/haematol.2017.174706

Regelmatig bewegen, is goed voor de gezondheid.

Regelmatig bewegen, is goed voor de gezondheid. Dat weet iedereen! Maar bewegen als u hemofilie (bloederziekte) hebt, doet heel wat vragen rijzen. Wat mag ik doen? Hoe moet ik beginnen? En bovenal: hoe hou ik mijn goede voornemens vol? Twee hemofiliecentra, Universitair Ziekenhuis Antwerpen (UZA) en Cliniques universitaires Saint-Luc (UCL) slaan de handen in elkaar en starten samen een pilootproject. Ze willen 10 patiënten zin doen krijgen in een actievere levensstijl, en dit onder professionele begeleiding. Na enkele lange voorbereidingsweken wordt het unieke HeMove-programma morgen 07.10.2017 gelanceerd.

Lees meer: Regelmatig bewegen, is goed voor de gezondheid.

Symposium Family Day, 23 september 2017

Beste Leden, Ouders en Vrienden.

De hemofilievereniging nodigt u uit op 23 september 2017 voor onze Family Day. Deze zal plaatsvinden in het schoolgebouw “Arts et Métiers”, Slachthuislaan 50, 1000 Brussel.

De Family Day is volledig gefocust op het gezin. De kinderen (groot en klein) kunnen zich naar hartenlust uitleven met springkastelen, circusanimatie, barbe à papa,.... en steeds omkaderd door animatoren. Ondertussen zijn er in de voormiddag informatie sessies gepland met aansluitend gespreksmomenten.

We kunnen u alvast meedelen dat de dag begint vanaf 9.30 uur met ontbijtmogelijkheid en starten doen we om 10.30 uur. Op de middag wordt er een maaltijd voorzien.

Lees meer: Symposium Family Day, 23 september 2017

Symposium von Willebrand en hemofilie: Ladies in the picture ; 21 oktober 2017

Beste familie, patiënt of zorgverstrekker,

De AHVH organiseerde tot op heden veel activiteiten en infomomenten voor hemofiliepatiënten, maar niet zo zeer voor de draagsters, vrouwen van hemofiliepatiënten, von Willebrand patiënten enz..  Om hier verandering in te brengen, organiseert de AHVH een Symposium.

Lees meer: Symposium von Willebrand en hemofilie: Ladies in the picture ; 21 oktober 2017

Volgens onderzoekers stellen ouder wordende hemofiliepatiënten de artsen voor een nieuwe uitdaging

Nauwelijks enkele decennia geleden stierven de meeste hemofiliepatiënten jong.

Dankzij de vooruitgang van de geneeskunde leven zij nu bijna even lang als de bevolking in het algemeen. Artsen staan dus voor het eerst voor de taak om oudere hemofiliepatiënten te verzorgen.

In de periode vóór de opkomst van de nieuwe behandelingen liepen de organen van deze patiënten schade op en werden ook andere gezondheidsaspecten over het hoofd gezien. Dat is een belangrijk probleem dat hun behandeling bemoeilijkt.

Onderzoekers bestudeerden dit probleem en kwamen tot de conclusie dat een geïntegreerde en multidimensionale aanpak de beste oplossing is.

Lees meer: Volgens onderzoekers stellen ouder wordende hemofiliepatiënten de artsen voor een nieuwe uitdaging

Is dit het einde van de hepatitis C-epidemie?

In tegenstelling tot 5 jaar geleden kunnen vandaag praktisch alle patiënten met HCV (onafhankelijk van de leeftijd, aanwezigheid van cirrose, falen van een voorafgaande behandeling met PEG Interferon, orgaantransplantatie, HIV status en actief drug gebruik) genezen worden van hun infectie dankzij de directe antivirale agentia (DAA) (1,2). Deze DAA’s zijn een combinatie met een protease inhibitor (-previr) en/of een NS5A inhibitor (-asvir) en/of een polymease inhibitor (-buvir). Genezing van een HCV infectie geeft niet alleen aanleiding tot een daling van levergerelateerde complicaties, maar de veilige en kortdurende orale therapie van enkele weken met DAA’s, verbetert eveneens de globale overleving van de patiënt en dit is relatief uniek in de geneeskunde (3). Dit hoge genezingspercentage werd niet alleen bekomen in het registratie onderzoek maar de efficiëntie kon ook bevestigd worden in de dagelijkse praktijk. Zo konden we in België in 2015 reeds met de eerste generatie DAA’s 94% van de moeilijkste behandelbare patiënten (deze met gevorderd leverlijden) genezen (4). Ondertussen is de efficientie van de DAA’s nog verder verbeterd en komen we thans tot een slaagpercentage van rond de 100%. Alleen bij patiënten met cirrose en een genotype 3 is vandaag het slaagpercentatge nog maar slechts 90%. De DAA’s die volgend jaar op de markt komen echter zullen ook voor deze patiënten een genezingspercentage geven van rond de 100% (2). De latere generaties DAA’s hebben daarenboven geen nood meer aan ribavirine (wat aanleiding gaf tot anemie) en de behandelingsduur is ≤ 12 weken, zodanig dat de therapietrouw de 100% benadert. In tabel 1 vindt u een overzicht van de verschillende DAA’s.

Lees meer: Is dit het einde van de hepatitis C-epidemie?

Weekend Durbuy 2017

Het weekend startte voor ons vanuit Brussel, van daaruit hebben we met z’n allen de reis met de auto verder gezet richting Durbuy.
Het is telkens weer leuk om de bekende gezichten terug te zien, sommige ken ik al bijna 10 jaar en heb ik geregeld contact mee. Ook nemen er vaak nieuwe gezichten deel aan deze activiteit, met z’n alle, vormen we een hechte groep. De autorit duurde nog 1,5 uur, maar dit was geen probleem want we hadden elkaar nog veel te vertellen en het was dan ook een gezellig ritje dat voorbijvloog. Eenmaal aangekomen in Durbuy werd al snel duidelijk dat in een jaar veel veranderd is. Maar zeker in de goede zin, wederom was alles netjes geregeld. Na ons avondeten smakelijk te hebben gegeten zijn we richting onze glamping tent gereden.

Lees meer: Weekend Durbuy 2017

In memoriam Edmond Secq

Wij vernamen het overlijden van Edmond Secq op 24/04/2017 (geboren 1927), Erevoorzitter van de Hemofilievereniging. Meerdere decennia was hij een van de belangrijkste sleutelfiguren van de Hemofilievereniging in België en van het Europees Hemofilie Consortium. Zijn niet aflatende inzet op medisch-sociaal gebied voor de hemofiliepatiënt werd bekroond met de titel van Ridder in de Leopoldsorde, de meest prestigieuze orde in ons land, ter gelegenheid van de 50ste verjaardag van de Vereniging in 2008.

Lees meer: In memoriam Edmond Secq

U bevindt zich hier: AHVH Nieuws