AH-VH

In Memoriam

Bedroefd hebben wij kennis genomen van het overlijden van Prof. Marc Verstraete geboren te Brugge op 1 april 1925 en overleden op 16 augustus 2018. We herinneren ons nog
dat hij een belangrijke plaats innam in ons leven als hemofiliepatiënten en dat hij één van de grondleggers was van onze AHVH vereniging.

Ons medeleven gaat uit naar zijn familie. Het overlijden van een dierbare gaat altijd gepaard met verslagenheid en verdriet.
Wij wensen hen veel kracht en sterkte toe bij het verwerken van dit grote verlies.

Met oprechte deelneming.

AHVH Vereniging.

Lees meer: In Memoriam

Patiëntengesprek Hemofilie A

Deelt u graag uw ervaringen met uw ziekte en behandeling? Vertelt u ons graag over uw uitdagingen, maar ook over uw overwinningen? Deelt u graag uw visie op de toekomst?

Het medisch departement van Bayer organiseert een gesprek met u, de persoon achter de ziekte. Op deze manier willen wij ons een nog beter beeld vormen van uw ervaringen, bezorgdheden en verwachtingen om hiermee rekening te houden in onze toekomstige projecten.

Lees meer: Patiëntengesprek Hemofilie A

“Ik word 60 jaar oud in 2018”

De hemofilievereniging nodigt u uit op 17 november 2018 voor het symposium ter gelegenheid van haar 60-jarig bestaan met als thema “Ik word 60 jaar oud in 2018”. Dit zal plaatsvinden in het gebouw van de KULeuven, Campus Brussel.
Adres: Warmoesberg 43, 1000 Brussel, 6de verdieping, lokaal
6306 (Paternosterzaal).

 

Lees meer: “Ik word 60 jaar oud in 2018”

Onze Family Day op 22 september 2018

De hemofilievereniging nodigt u op 22 september 2018 uit op onze Family Day. Deze zal plaatsvinden in het Rode Kruis gebouw te Mechelen.
Adres: Motstraat 40, 2800 Mechelen (Parking beschikbaar of op 15 minuten wandelafstand vanuit het station van Mechelen).

Lees meer: Onze Family Day op 22 september 2018

WFH Glasgow 2018 hoogtepunten:

Met meer dan 6.000 aanwezigen van over heel de wereld was het WFH Glasgow 2018 gebeuren een leerrijk gebeuren dit jaar.

Wij hebben voor u een aantal artikels geselectioneerd waarin diverse aandachtspunten worden besproken.

 

Nieuwe behandelingen van hemofilie:

Stand van zaken
Professor Cedric HERMANS, Dokter Catherine LAMBERT

Inleiding
Hemofilie is het gevolg van ontbrekende (bij ernstige hemofilie) of verminderde (bij matig ernstige of bij milde hemofilie) aanmaak van stollingsfactor VIII of stollingsfactor IX. Hemofiliepatiënten hebben geen, respectievelijk heel weinig of weinig stollingsfactoren in het bloed.
Het tekort aan stollingsfactor VIII of aan stollingsfactor IX bij hemofiliepatiënten veroorzaakt bloedingen die in ernst variëren. De bloedingen treden meestal op in de gewrichten, spieren of inwendige structuren (ook de hersenen) (Lees verder)

Gespecialiseerde Centra

Info RIZIV
Als u aan hemofilie, Ziekte van  von Willebrand of een andere soort van bloedingsstoornis lijdt, dan kunt u in een gespecialiseerd centrum terecht. U krijgt er verzorging en kunt er een revalidatieprogramma volgen. Het gespecialiseerd centrum zal u helpen om zo goed mogelijk met uw ziekte te leven, door u te leren om met de hemofilie of andere een stoornis en de behandeling ervan om te gaan.
U kunt naar een referentiecentrum of naar het nationaal coördinatiecentrum gaan.
De ziekteverzekering (verzekering voor geneeskundige verzorging) kan via uw ziekenfonds tegemoetkomen in de kosten van die opvolging.

Lees meer: Gespecialiseerde Centra

EHC New Technologies Workshop 2017

In november vond de New Technologies Workshop van het European Haemophilia Consortium (EHC) plaats. Dit ging door in Estoril, te Portugal. De sessies gingen hoofdzakelijk over de nieuwe “long term” stollingsproducten en de stand van zaken binnen het domein van gentherapie. Er werd dieper ingegaan op de laatste ontwikkelingen binnen de behandeling van hemofilie.
Doorheen de jaren, zijn er talrijke evoluties geweest op vlak van behandelingsmogelijkheden voor hemofilie. Dit zowel op farmaceutisch vlak, als op vlak van management.

Lees meer: EHC New Technologies Workshop 2017

Lady in the picture.

Op 21 oktober was onze " Lady' s day" in Mechelen alvast een succes dank zij de aanwezigheid van talrijke vrouwen die een persoonlijke- somtijds een ontroerende- verleden hadden in verband met de Von Willebrand ziekte, maar ook dank zij de kwaliteit van de sprekers.

Ik verstond beter hoe het mogelijk is de VW te erven, hoe de bloedstolling complex werkt bij een VW patiënt , en hoe die bloedstolling verbeterd kan worden met nieuwe behandelingen die nochtans liefst vóór een klinische ingreep getest moeten worden.

Lees meer: Lady in the picture.

Het theater !

Hartelijk welkom bij het theater!
Heb je al gehoord van het theaterstuk over hemofilie “Mijn uitdagingen… mijn overwinningen”?

“Het verhaal neemt je mee in het leven van de tiener Alexis, die dagelijks wordt geconfronteerd met de uitdagingen die hij heeft als zoon, leerling en hemofiliepatiënt.
Laat u meenemen in dit ontroerend, grappig en leerrijk theaterstuk, dat gebracht wordt door 3 ervaren acteurs.
De positieve boodschappen die Alexis zal meekrijgen van zijn familie, tonen hoe een gezin hemofilie kan overwinnen in het dagelijks leven.”

Lees meer: Het theater !

Durbuy 2018

Beste jongeren,

Dit jaar organiseren we zoals vorig jaar een weekend enkel voor jullie, waar vriendschap en amusement van de partij zijn.

 Voor wie?

Jongeren van 15 tot 25 jaar met een stollingsstoornis (hemofilie, Von Willebrand of andere).

 Waar en Wanneer?

Van vrijdag avond 13 april 2018 tot zondag namiddag 15 april 2018 in Durbuy (in de Ardennen).

Lees meer: Durbuy 2018

U bevindt zich hier: AHVH Nieuws