AH-VH

Ter attentie ivm Minirin Spray

Info ontvangen van de producent Ferring NV:

Geachte heer, Geachte mevrouw,

Hierbij informeren wij u dat Minirin Spray 10 microgram/dosis neusspray, oplossing, momenteel niet in voorraad is omwille van productieproblemen.

Om de behandeling van patiënten verder te kunnen verzekeren, informeren wij u echter dat – als tijdelijke en uitzonderlijke maatregel – wij een derogatie van het FAGG hebben gekregen voor het invoeren en de distributie van de Spaanse specialiteit MINURIN 0,1 mg/ml neusspray, oplossing.

Lees meer: Ter attentie ivm Minirin Spray

De meeste hemofiliepatiënten staan positief tegenover gentherapieën

Gestructureerde inbreng van de patiënt kan de besluitvorming over de gehele levenscyclus van een medisch product ondersteunen. Dit is waar studies naar de voorkeuren van patiënten nuttig zijn. De AHVH werkte recent mee aan een studie over de voorkeuren van hemofiliepatiënten voor gentherapieën dat werd uitgevoerd aan de KU Leuven in het kader van het PREFER project. De resultaten van de eerste fase van dit onderzoek zij nu gepubliceerd in het wetenschappelijk tijdschrift Haemophilia. Voor deze fase werden 2O hemofiliepatiënten, inclusief AHVH leden, geïnterviewd. Ondanks de onzekerheden over de werkzaamheid en veiligheid van de behandelingen op de lange termijn, blijkt het merendeel van de patiënten positief te zijn.

Lees meer: De meeste hemofiliepatiënten staan positief tegenover gentherapieën

Nieuwe functies binnen de AHVH

Noémie Colasuonno – Vicevoorzitter

“Dankzij de symposia en andere activiteiten die door de AHVH georganiseerd worden, kwam ik van jongs af aan al in contact met lotgenoten die hetzelfde meemaakte. Als meisje met hemofilie vonden mijn ouders het belangrijk om mij zoveel mogelijk bij de vereniging te betrekken. Op die manier zou ik geëduceerd worden over de ziekte,... (Lees verder in pdf)

Vrouwensymposium

Beste leden,

De AHVH organiseert, voor de tweede maal een symposium toegewijd aan vrouwen die draagsters zijn en/of een bloedstoornis hebben.
De bedoeling is om stil te staan en antwoorden te bieden op problemen, twijfels en vragen die ze tijdens hun leven tegenkomen. De aangehaalde topics zullen gaan over de mogelijke symptomen, behandeling en kinderwens.

Onze sprekers :
•    Dr. Lambert Catherine, hematoloog (UCL)
•    Dr. Vanhie Arne, gynaecoloog en fertilisatie (UZ Leuven)

Wenst u deel te nemen aan deze online symposium op 15 november 2020 van 13u30 tot 15u00 en eerder nog geen uitnodiging ontvangen?

Contacteer ons via Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken. om de link te ontvangen.

“Challenge 50+”

Beste leden,

De hemofilievereniging, in samenwerking met de Universiteit Antwerpen (UA), nodigt u op zaterdag 21 november 2020 van harte uit op haar Senior Symposium met als thema  “Challenge 50+”. Het symposium start om 10u00 en zal ten gevolge van de COVID-19-pandemie online doorgaan.

Lees meer: “Challenge 50+”

Blijf bewegen met hemofilie

Bewegen is en blijft zeer belangrijk en biedt veel voordelen voor het lichaam en voor chronische aandoeningen, zoals hemofilie.
Daarom heeft Bayer in samenwerking met Sébastien Lobet (kinésitherapeut UCL St Luc), Nathalie Roussel (kinésitherapeut UAntwerpen) en hemofiliepatiënt Manu enkele bewegingsvideo’s ontwikkeld, specifiek voor mensen met hemofilie.

Lees meer: Blijf bewegen met hemofilie

ALARM bericht Octostim en Minirin

Beste leden,


De firma Ferring Pharmaceuticals meldt ons een terugroeping van volgende producten.
Betreft: Recall
Minirin Spray 10 microgram/dosis neusspray, oplossing
Registratienummer: BE164954 -  CNK: 1087-030
Octostim Spray 150 microgram/dosis neusspray, oplossing
 Registratienummer: BE 172812 - CNK: 2470-656

Lees meer: ALARM bericht Octostim en Minirin

Vakantie en informatie

Nu u op vakantie gaat hebben wij enkel video's met leerrijke informatie:

1. Op reis met hemofilie. (.mov)

2. Wat is vervangingstherapie met stollingsfactor en waarom is dit nodig? (.mp4)

3. Wat is verlengde factor-halfwaardetijd? (.mp4)

4. Wat is factor halfwaardetijd? (.mp4)

5. Wat is een gewrichtsaandoening bij mensen met hemofilie? (.mp4)

Het Wereldcongres 2020 van het WFH

Dit jaar is het Wereldcongres 2020 van de WFH virtueel en gratis bereikbaar voor iedereen.

Neem deel samen met ons deel aan uitzonderlijke conferencies door u hier in te schrijven HIER !

Antwoorden op uw Covid-19 vragen:

Stollingsfactoren/medicatie/producten in tijden van Covid-19

Komt de bevoorrading van onze medicatie mogelijks in het gedrang als we nog lang in deze situatie verkeren? Kunnen er problemen opduiken bij het productieproces?

Er is in dit stadium geen reden om te vrezen voor een tekort aan voorraden, productieproblemen of verstoring van de toeleveringsketen.

Lees meer: Antwoorden op uw Covid-19 vragen:

Hemofilie patiëntenonderzoek

Beste,

 U wordt uitgenodigd om deel te nemen aan een online enquête om uw mening als hemofiliepatiënt te geven over verschillende kenmerken van behandelingen. Deze studie heeft als doel na te gaan hoe patiënten met hemofilie (A en B) verschillende kenmerken van behandelingen met stollingsfactor en gentherapie waarderen. De studie wordt uitgevoerd in de context van onderzoek aan de KU Leuven en een groter Europees project rond de meningen van patiënten over behandelingen.

Lees meer: Hemofilie patiëntenonderzoek

U bevindt zich hier: AHVH Nieuws