Bel ons

+32 (0)460 35 23 02

 

Schrijf ons

8 maart 2024 – van 14u. tot 15u. – 60 minuten
Engels met simultane vertaling naar het Frans, Spaans, Arabisch en Russisch.

Webinar: vrouwen en meisjes met bloedingsstoornissen en reproductieve gezondheid

Ter ere van de Internationale Vrouwendag organiseert de World Federation of Hemophilia (WFH) hun jaarlijkse Internationale webinar van 14.u tot 15.u (Belgische tijd). Thema van het webinar is bloedingen in de voortplantingsorganen, zwangerschap en post-partumbloedingen bij vrouwen met de ziekte van von Willebrand (VWD).

Deelnemers aan dit webinar krijgen de gelegenheid om te luisteren naar experts op dit gebied en hen vragen te stellen, en meer te weten te komen over de ervaringen van vrouwen met de ziekte van von Willebrand. Dit evenement biedt de gelegenheid om :

Het programma:

  • De omvang, de uitdagingen bij het herkennen en evalueren van bloedingen in de voortplantingsorganen bij post-adolescente vrouwen met de ziekte van von Willebrand (VWD).
  • De complicaties en het beheer van bloedingen in de voortplantingsorganen bij post-adolescente vrouwen met VWD bespreken
  • Info over de hemostatische veranderingen die optreden tijdens de zwangerschap en de invloed van deze veranderingen op de zorg voor patiënten met VWD
  • De zwangerschap, bevalling en het kraambed van patiënten met VWD

Overzicht van de sprekers:

  • Dawn Rotellini, bestuurslid van WFH en voorzitter van het bestuursorgaan van Vrouwen en Meisjes met Bloedingsstoornissencomité van de World Federation of Hemophila (WFH)
  • Lakshmi Srivaths, hoogleraar kindergeneeskunde en voorzitter van het actiecomité van Vrouwen en Meisjes met Bloedingsstoornissen
  • Paula James, hoogleraar pathologie & moleculaire geneeskunde en kindergeneeskunde en lid van het Vrouwen en Meisjes met Bloedingsstoornissencomité
  • Lauren Nyhan (Nieuw-Zeeland) en Cathy Verbraeken (Nederland): twee vrouwen met bloedingsstoornissen.

Alle sprekers zullen het belang van een vroegtijdige diagnose als cruciale factor om latere complicaties op het gebied van reproductieve gezondheid te voorkomen, benadrukken.

Live vertolking voorzien in het Frans, Spaans, Russisch en Arabisch.

Meer info (in het Engels) - Registreer hier (Engels)

Dit evenement is mogelijk gemaakt dankzij met de steun van Hemophilia of Georgia (HoG), de National Bleeding Disorders Foundation (NBDF) en Novo Nordisk.

In de afgelopen jaren heeft de EAHAD (Europese vereniging voor hemofilie en aanverwante aandoeningen) zogenaamde behandelprincipes opgesteld voor mensen met bloedstollingsstoornissen.

Eén van deze behandelprincipes is gericht op fysiotherapie. Graag zouden wij nu willen weten in hoeverre deze principes al gevolgd worden, en op welke punten verbetering nodig is. Daarnaast willen wij graag weten in welke mate mensen met bloedstollingsstoornissen naar een lokale fysiotherapeut (buiten het behandelcentrum) gaan.

Deze informatie helpt ons met het opzetten van nieuwe projecten om de zorg te verbeteren. Wij hebben daarom een vragenlijst gemaakt en vertaald in verschillende Europese talen. Deze vragenlijst verspreiden wij over zo veel mogelijk Europese landen.

Wij willen u vragen of u deze vragenlijst voor ons in wil vullen. Ook als u nooit bij een fysiotherapeut bent geweest willen wij u vragen de lijst in te vullen.
U kunt de lijst invullen door op de onderstaande link te klikken.

Nederlands: https://forms.gle/qe3VnSJGziJm3PkP8

Hartelijk dank.

Beste allen,

Het jaar 2023 loopt ten einde. Velen onder jullie hebben we op één van onze evenementen mogen ontmoeten.

Dit jaar vond voor de eerste maal het jongerenweekend plaats voor onze 15 tot 25 jarigen. De deelnemende jongeren hebben er een leerrijk én avontuurlijk weekend van gemaakt. Onze 8 tot 14 jarige kapoenen konden zich opnieuw ten volle uitleven in Spa. Cérbère was de ‘place to be’ voor onze + 18 jarigen om de wondere onderwaterwereld te ontdekken.

Het jaarlijks symposium vond plaats in het gastvrije Namen waar Dr. Peeters en Dr. Longton uitgebreid de tijd namen om ons te informeren over de beschikbare behandelingen voor stollingsaandoeningen. Nadien hadden we tijd om elkaar te ontmoeten met een hapje en een drankje.

Bij sommigen onder jullie boden wij thuis de nodige ondersteuning via ons educatie aan huis.

Anderen leerden we kennen dankzij contactname via telefoon of e-mail.

Via onze website en nieuwsbrieven trachten wij jullie zo goed mogelijk op de hoogte te houden van wat leeft en beweegt binnen ons zorglandschap.

De AHVH wil jullie uitgebreid bedanken voor jullie aanwezigheid, voor jullie steun in de vorm van kleine en grote giften en voor de door jullie georganiseerde evenementen in 2023. Jullie zijn niet enkel ons doel, maar ook onze inspiratie.

Leden en sympathisanten die een gift boven 40 EUR schenken ontvangen een fiscaal attest om dit bedrag in mindering te brengen bij de komende belastingen.

Wij wensen jullie van harte warme feestdagen met vrienden, familie,… en vooral een goede gezondheid in 2024.

AHVH team

Hey jonge atleten,

Wij nodigen u uit om van zaterdag 20 juli tot en met vrijdag 26 juli 2024 in Spa af te spreken voor een sportieve en educatieve week.

De gelukkige deelnemers voor deze onvergetelijke stage zijn kinderen van 8-14 jaar met een bloedstollingsstoornis (hemofilie, von Willebrand, etc.). Als een kind zich niet op zijn gemak voelt om voor het eerst te komen, dan mag er een broer of zus meegaan. Ook het financiële aspect mag geen probleem zijn. Ons hoofddoel is om elk kind toegang te geven tot autoperfusie en tot kennis over de ziekte. Neem gerust contact met ons op om dit te bespreken.

Op het programma staan veel verschillende activiteiten gaande van sporten zoals atletiek, tafeltennis, boogschieten, oriëntatie cursus... tot leuke ontmoetingen, een goede sfeer en een leuke manier om autoperfusie op jouw eigen tempo te leren.

We zijn steeds bereikbaar om te antwoorden op uw vragen of bedenkingen. 

Voor meer informatie klik hier. (Downloaden in PDF)

Tot snel,

Het AHVH-team

Geachte patiënt

Op 1 januari 2024 wijzigen de paragrafen van het RIZIV voor de vergoeding van:

de coagulatiefactoren VIII en IX

van de firma Swedish Orphan Biovitrum (Belgium) BV

Uw hemofiliebehandelaar, de ziekenhuisapotheek, en de officina-apotheken zijn hiervan op de hoogte.

Mogelijks zou het kunnen dat bij uw volgend bezoek aan uw hemofiliecentrum uw behandelaar deze wijzigingen moet bevestigen in uw elektronisch dossier teneinde de vergoeding te hernieuwen.

Deze wijzigingen veranderen niets aan uw huidig terugbetalingsstatuut noch aan uw voorgeschreven therapie.

Onze kantoren

Bukenstraat 7, Buken - Kampenhout 1910 - België