AH-VH

Volgens onderzoekers stellen ouder wordende hemofiliepatiënten de artsen voor een nieuwe uitdaging

Nauwelijks enkele decennia geleden stierven de meeste hemofiliepatiënten jong.

Dankzij de vooruitgang van de geneeskunde leven zij nu bijna even lang als de bevolking in het algemeen. Artsen staan dus voor het eerst voor de taak om oudere hemofiliepatiënten te verzorgen.

In de periode vóór de opkomst van de nieuwe behandelingen liepen de organen van deze patiënten schade op en werden ook andere gezondheidsaspecten over het hoofd gezien. Dat is een belangrijk probleem dat hun behandeling bemoeilijkt.

Onderzoekers bestudeerden dit probleem en kwamen tot de conclusie dat een geïntegreerde en multidimensionale aanpak de beste oplossing is.

Lees meer: Volgens onderzoekers stellen ouder wordende hemofiliepatiënten de artsen voor een nieuwe uitdaging

Is dit het einde van de hepatitis C-epidemie?

In tegenstelling tot 5 jaar geleden kunnen vandaag praktisch alle patiënten met HCV (onafhankelijk van de leeftijd, aanwezigheid van cirrose, falen van een voorafgaande behandeling met PEG Interferon, orgaantransplantatie, HIV status en actief drug gebruik) genezen worden van hun infectie dankzij de directe antivirale agentia (DAA) (1,2). Deze DAA’s zijn een combinatie met een protease inhibitor (-previr) en/of een NS5A inhibitor (-asvir) en/of een polymease inhibitor (-buvir). Genezing van een HCV infectie geeft niet alleen aanleiding tot een daling van levergerelateerde complicaties, maar de veilige en kortdurende orale therapie van enkele weken met DAA’s, verbetert eveneens de globale overleving van de patiënt en dit is relatief uniek in de geneeskunde (3). Dit hoge genezingspercentage werd niet alleen bekomen in het registratie onderzoek maar de efficiëntie kon ook bevestigd worden in de dagelijkse praktijk. Zo konden we in België in 2015 reeds met de eerste generatie DAA’s 94% van de moeilijkste behandelbare patiënten (deze met gevorderd leverlijden) genezen (4). Ondertussen is de efficientie van de DAA’s nog verder verbeterd en komen we thans tot een slaagpercentage van rond de 100%. Alleen bij patiënten met cirrose en een genotype 3 is vandaag het slaagpercentatge nog maar slechts 90%. De DAA’s die volgend jaar op de markt komen echter zullen ook voor deze patiënten een genezingspercentage geven van rond de 100% (2). De latere generaties DAA’s hebben daarenboven geen nood meer aan ribavirine (wat aanleiding gaf tot anemie) en de behandelingsduur is ≤ 12 weken, zodanig dat de therapietrouw de 100% benadert. In tabel 1 vindt u een overzicht van de verschillende DAA’s.

Lees meer: Is dit het einde van de hepatitis C-epidemie?

Weekend Durbuy 2017

Het weekend startte voor ons vanuit Brussel, van daaruit hebben we met z’n allen de reis met de auto verder gezet richting Durbuy.
Het is telkens weer leuk om de bekende gezichten terug te zien, sommige ken ik al bijna 10 jaar en heb ik geregeld contact mee. Ook nemen er vaak nieuwe gezichten deel aan deze activiteit, met z’n alle, vormen we een hechte groep. De autorit duurde nog 1,5 uur, maar dit was geen probleem want we hadden elkaar nog veel te vertellen en het was dan ook een gezellig ritje dat voorbijvloog. Eenmaal aangekomen in Durbuy werd al snel duidelijk dat in een jaar veel veranderd is. Maar zeker in de goede zin, wederom was alles netjes geregeld. Na ons avondeten smakelijk te hebben gegeten zijn we richting onze glamping tent gereden.

Lees meer: Weekend Durbuy 2017

In memoriam Edmond Secq

Wij vernamen het overlijden van Edmond Secq op 24/04/2017 (geboren 1927), Erevoorzitter van de Hemofilievereniging. Meerdere decennia was hij een van de belangrijkste sleutelfiguren van de Hemofilievereniging in België en van het Europees Hemofilie Consortium. Zijn niet aflatende inzet op medisch-sociaal gebied voor de hemofiliepatiënt werd bekroond met de titel van Ridder in de Leopoldsorde, de meest prestigieuze orde in ons land, ter gelegenheid van de 50ste verjaardag van de Vereniging in 2008.

Lees meer: In memoriam Edmond Secq

Wereld hemofiliedag

Op 17 april is het Wereld Hemofiliedag.  Ter gelegenheid van deze actie wenst de WFH (World Federation of Hemophilia – www.WFH.org) de aandacht te vestigen op deze ziekte,  zodat de patiëntenverenigingen en specialisten in de ziekenhuizen ondersteund kunnen worden in hun inspanningen om aandacht te geven aan vrouwen en meisjes in onze Gemeenschap die leren leven met een bloedingsstoornis of iemand hebben in hun leven met een bloedingsstoornis.


De AHVH (Association Hémophilie – Vereniging Hemofilie – www.AHVH.be) wenst deel te nemen aan het verspreiden van deze boodschap.  Dit jaar geven we de aandacht aan vrouwen die met bloedingsstoornissen te maken hebben in hun dagelijks leven. Het thema van dit jaar zal dan ook zijn : “ Laten we ons herenigen en actie voeren voor de miljoenen vrouwen en meisjes die moeten leven met een bloedingsstoornis, laten we naar hun luisteren”.

Hepatitis C Terugbetaling

Over welke geneesmiddelen gaat het hier?

Het gaat over de antivirale geneesmiddelen tegen het hepatitis C-virus die de verplichte ziekteverzekering (verzekering voor geneeskundige verzorging) terugbetaalt.

Het doel van de wijzigingen is ervoor te zorgen dat meer patiënten een behandeling tegen hepatitis C kunnen ondergaan. Dat is een voordeel zowel voor de patiënten zelf als voor de volksgezondheid in het algemeen.

Lees meer: Hepatitis C Terugbetaling

Zaterdag 11 februari, voorstelling met Sonambulle

Wenst u een fijne avond te beleven? Beleef een voorstelling van een erkende koor waarvan de opbrengsten ten voordelen zijn van de AHVH.

Kom naar de voorstelling “Mémoire” van de koorgroep Sonambulle .

Lees meer: Zaterdag 11 februari, voorstelling met Sonambulle

Wat is het SIPPET-onderzoek?

SIPPET staat voor Survey of Inhibitors in Plasma-Product Exposed Toddlers. Dit is een gerandomiseerd klinisch onderzoek, dat de incidentie vergeleek van factor-VIII-inhibitoren bij jonge, niet eerder behandelde patiënten (previously untreated patients, PUP's) die werden behandeld met van plasma afgeleide factor VIII die von Willebrand-factor bevatte, of met recombinant factor VIII.

Lees meer: Wat is het SIPPET-onderzoek?

Hepatitis C compentatie in zicht.

Beste Vrienden,

Meer dan 90% van onze leden boven de 50 jaar zijn geïnfecteerd met hepatitis C.
Gelukkig zijn er grote vooruitgangen geboekt de laatste jaren dankzij nieuwe doeltreffende behandelingen maar spijtig genoeg heel kostelijk en pas toepasbaar in een gevorderd stadium van de ziekte. De oude behandelingen zijn nog steeds beschikbaar voor de vroege stadiums maar met de gekende neveneffecten op de patiënten en hun familie en dit gedurende verscheidene maanden.

Lees meer: Hepatitis C compentatie in zicht.

De financiële compensatie van de slachtoffers van transfusie-ongevallen

De financiële compensatie van de slachtoffers van transfusie-ongevallen – een poging om de discriminatie te verminderen. Onze aanbevelingen zijn op dit moment nog maar voorstellen die nog door de Minister van Sociale Zaken en Volksgezondheid moeten worden gevalideerd. Zij zal vervolgens de nodige maatregelen moeten nemen om een wet te laten stemmen, zodat ons advies kan worden uitgevoerd. Het is wel mogelijk daarbij bepaalde voorwaarden voor het ontvangen van een vergoeding uit ons advies nog worden aangepast.

Zodra bij wet is beslist om effectief een vergoeding toe te kennen, zullen de media en andere kanalen (patiëntenverenigingen, ziekenfondsen,...) daarover berichten. Men zal u op dat moment ook zeggen wat u exact moet doen om en vergoeding te krijgen. Momenteel kan u dus nog geen aanvraag indienen om een vergoeding te ontvangen.

In afwachting kan u al wel uw dossier samenstellen, waarmee u kan aantonen dat u een bloedtranfusie in België kreeg en dat de besmetting met hepatitis C of HIV uw levenskwaliteit heeft aangetast gedurende minstens 6 maanden, of dat u een zware behandeling moet/hebt moeten volgen (bv. door een verklaring van uw arts, of een bewijs dat u een zware operatie hebt ondergaan, een bevalling met complicatie hebt gehad, hemofiliepatiënt bent, …).

Meer info : www.kce.fgov.be

Bron KCE

Nieuwe aanvraagprocedure voor tegemoetkoming of parkeerkaart.

Sinds 1 juli verloopt de aanvraag voor een tegemoetkoming of een parkeerkaart voor personen met een handicap een stuk vlugger, gepersonaliseerder en eenvoudiger dankzij een onlinevragenlijst.

De aanvraag gebeurt nog altijd bij de Directie-generaal personen met een handicap, maar niet langer via een ingewikkeld papieren formulier. Voortaan kan u die zelf – of met hulp van een derde- elektronisch overmaken via https://myhandicap.belgium.be

Lees meer: Nieuwe aanvraagprocedure voor tegemoetkoming of parkeerkaart.

U bevindt zich hier: AHVH Nieuws