AH-VH

AHVH en haar « senior-leden »

2013 SeniorSedert enkele jaren spitst de AHVH haar aandacht op haar oudere leden en richtte zo de groep 50+op.

Om te beantwoorden aan de steeds grotere vraag naar een meer gericht en nader lotgenoten contact van patiënten die de leeftijd van 50 jaar en meer bereikt hadden, werd de werkgroep 50+ opgestart en een uitgebreid aanbod van mogelijke thema’s, bijeenkomsten en ontmoetingspunten opgesteld.

Al gauw kwamen reacties van patiënten uit alle hoeken van het land en werd vastgesteld dat er een duidelijke vraag was naar intenser onderling contact, frequenter dan de jaarlijkse AHVH-bijeenkomst. Ontmoetingsmomenten waar vragen, antwoorden en ervaringen konden uitgewisseld worden.

Zo vonden sinds 2013 reeds herhaaldelijk ontmoetingen plaats in een aangenaam en steeds geografisch wisselend kader, voor iedereen gemakkelijk toegankelijk. Een vriendelijke manier voor werkelijk lotgenotencontact.

Gezellige gesprekken tijdens een lekkere lunch, een uitwisseling van vragen en antwoorden, of even een moeilijk verhaal kwijtgeraken, plannen voor nieuwe ontmoetingen en zelfs voor kort vakantieverblijf, hebben al vlug sterke vriendschapsbanden gemaakt.

Na een succesvol 2013, gaat de enthousiaste werkgroep 50+ vastberaden verder met nieuwe initiatieven.

2014 is goed begonnen met het eerste ontmoetingsmoment en de deelname van een aantal nieuwe vrienden. Ook de lijst 50+leden die zich met interesse kenbaar maakten wordt verder aangevuld.

Met deze goede ervaringen, de warme steun en het enthousiasme “bolt” de werkgroep 50+ vastberaden en creatief het nieuwe jaar in. 

 

Christie Deviane

Het spectakel Babel op 26 april ten gunste van AHVH

Babel

Een spectakel van de groep Sonambulle (www.sonambulle.be). Dit volgt Virages et Libertad.

Sonanbulle

"Sonambulle is vooral een vocaal gezelschap dat meerstemmige arrangementen van moderne liederen, folk, klassiek en wereldmuziek met choreografie, dans en visuele effecten om een adembenemend schouwspel te creëren combineert.
Sommigen beschrijven de show als poëzie of een moment van ontsnapping."

Ten gunste van l'AHVH

L'association possède 50 places qu'elle met en vente pour la date du 26 avril. Une manière sympathique de soutenir l'association de l'hémophilie et de découvrir la troupe Sonanbulle.
De vereniging heeft 50 zitplaatsen voor 26 april te verkopen. Een leuke manier om de Vereniging van Hemofilie te ondersteunen en Sonanbulle troep te ontdekken.

Tarief

25 Eur / persoon
Reductie voor minder dan 12 jaar en gepensioneerden : 15 EUR

Lees meer: Het spectakel Babel op 26 april ten gunste van AHVH

Uitnodiging NVHP

logo NVHPHet NVHP, de Nederlandse Patiënten vereniging, nodigt ons vriendelijk uit op hun Ledenbijéénkomst op zaterdag 12.04.2014 van 13:30 tot 16:00

Debatmiddag: Uitzicht op nieuwe therapieën voor hemofilie B

Langerwerkende factor IX stollingsfactoren, door dr. Roger Schutgens, internist hematoloog, Van Creveldkliniek, UMC Utrecht

Gentherapie met behulp van AVV vector technologie, door prof. Sander van Deventer, UniQure, Amsterdam

Gentherapie voor hemofilie B: de aankomend fase I/II trial met AAV5-Factor IX, door prof. dr. Frank Leebeek, internist hematoloog, Erasmus MC, Rotterdam

Discussie

Lees meer: Uitnodiging NVHP

EAHAD 26-28 februari 2014

 Brussel verwelkomt het grootste Europese Hemofilie Congres

Van 26 tot 28 februari vindt in Brussel de zevende editie van het EAHAD congres plaats (de Europese Vereniging van Hemofilie en andere Bloedingsstoornissen). Zeldzame ziekten, zoals hemofilie, halen nog meer dan andere ziekten een groot voordeel uit dergelijke internationale, wetenschappelijke bijeenkomsten. Het congres is een unieke ontmoetingsplaats waar zowel artsen, verpleegkundigen als onderzoekers (die nieuwe behandelingen trachten te ontwikkelen) de gelegenheid hebben om kennis en ervaring samen te brengen en te delen op een Europees niveau.

Lees meer: EAHAD 26-28 februari 2014

Vraag info voor Eindwerk

Beste Patiënten,

Beste Ouders,

Het ziet ernaar uit dat de notie "hemofilie" een sucesvol studie onderwerp wordt dit schooljaar.

Opnieuw hebben we een vraag vanuit het onderwijs in verband met hemofilie.

Mag ik jullie uitnodigen volgende vragen te beantwoorden. Volledig anoniem en veilig !

 

 "Als laatstejaarsleerling tso in de richting sociale en technische wetenschappen van de school Sint-Willebrord-Heilige Familie te Berchem, heb ik voor mijn eindwerk als onderwerp Hemofilie gekozen.

Voor mijn eindwerk zou ik graag wat informatie willen over de hemofilie vereniging en de dagelijks leven van een hemofilie patiënt (geen privé-leven).

Dit is de link naar mijn vragenlijst:

http://www.enquete.com/show?id=886D13AC5175C43EE8D26044D23A1F13."

 

Hartelijk dank hiervoor.

Herman De Smet

Werelddag Hemofilie : 17 april 2013

17 april is klassiek gereserveerd voor de Werelddag Hemofilie.

Deze dag is een initiatief van de Wereldfederatie van Hemofilie en van haar nationaal aangesloten leden, actueel 122 in aantal, om de aandacht van het groot publiek te trekken voor die zeldzame ziekte van de bloedstolling. Er blijft nog een lange weg te gaan in het diagnosticeren en de zorgverstrekking van hemofiliepatiënten in de wereld. Ook België moet zeer waakzaam blijven!

Lees meer: Werelddag Hemofilie : 17 april 2013

WFH-Congress 2014

De World Federation of Hemophilia (Wereldfederatie Hemofilie) kondigt de opening aan van een website die in het teken staat van het volgend wereldcongres over hemofilie.
WFH2014Het congres opent in mei 2014 in Melbourne Australië. Het event wordt medegeorganiseerd door de Australische Hemofilievereniging. Dit tweejaarlijks congres is altijd een groot momentum van uitwisseling van informatie onder betrokken personen die wereldwijd begaan zijn met de behandeling en de zorgverstrekking over hemofilie. Het voorbije congres van Parijs in 2012 telde meer dan 4500 deelnemers, reden waarom het gerekend wordt onder de grote internationale medische evenementen. Het congres is ook een belangrijke bron van inkomsten voor de Wereldfederatie van Hemofilie; hiermee worden ontwikkelingsprogramma's gefinancierd in landen waar de hemofiliebehandeling ontoereikend of onbestaand is.

Stollingsfactoren en risico's op remmers

Er is op 17 januari 2013 een nieuwe studie gepubliceerd over het opduiken van remmers (inhibitoren) bij kinderen met ernstige hemofilie A in relatie tot het gebruikte type factor VIII.

Lees meer: Stollingsfactoren en risico's op remmers

Hemofilie in België : ons lobbywerk in 2012

Wij hebben de laatste maanden enkele moeilijke tijden gekend; het ergste was het in twijfel trekken van onze medische behandeling ... De meeste onder ons kregen alarmerende berichten van hun artsen betreffende het verbruik van factor VIII (of IX). Onze medische specialisten of behandelaars hebben effectief een brief ontvangen van de ziekenfondsen waarin stond dat wij behoorden tot een groep grote "consumenten" van geneesmiddelen ten laste van het RIZIV ...
Wij hebben dan ook de noodzakelijke contacten gelegd op het hoogste niveau van ons land om onze toekomst veilig te stellen.

Lees meer: Hemofilie in België : ons lobbywerk in 2012

50ste verjaardag van de Wereldfederatie Hemofilie

Het is in 1963 dat de Wereldfederatie Hemofilie (World Federation of Hemophilia WFH) gesticht werd in Parijs samen met enkele stichtende landen, waaronder België, vertegenwoordigd door onze Vereniging.

50 jaar later, telt de Federatie meer dan 120 landenleden en ontwikkelt een heel uniek en merkwaardig actieprogramma om te vechten overal ter wereld tegen de hemofilie, door de kwaliteit van de diagnose en de medische en sociale verzorging te verbeteren. Het dynamisme en de energie van het team van de Federatie, gevestigd in Montreal Canada, is helemaal uitzonderlijk, op gebied van politieke vertegenwoordiging, van ondersteuning naar behandelingcentra en naar nationale organisaties.

De 50ste verjaardag is de gelegenheid bij uitstek om een omvangrijke campagne te lanceren die de toepasselijke naam kreeg van: "Close the Gap" [de kloof dichten].

Wij sluiten zeer nauw aan bij deze campagne, omdat zij tot hoofddoel heeft gesteld een behandeling te brengen voor patiënten die geen toegang hebben tot dit soort zorg. De "coalitie" tussen patiënten, de artsen, de politieke vertegenwoordigers en de geneesmiddelenindustrie kan van het "winnende" type zijn wanneer we er in slagen om samen te werken, samen in dezelfde richting: aan alle hemofiliepatiënten de kans geven om hun bloedingen op tijd te stelpen, bloedingen die het gevolg zijn van hun aandoening.

Een video van de Federatie toont de resultaten van "The Winning Coalition", maar tevens alle noodzakelijke inspanningen om tot daar te geraken. De videoclip getuigt van de moeilijkheden en de onzegbare angsten die verbonden zijn aan de afwezigheid of het gebrek aan behandeling. Als hemofiliepatiënt gaan onze diepste gedachten naar de gezondheid en de toekomst van onze lotgenoten. Onze bewondering gaat naar de nationale patiëntenorganisaties en de behandelingcentra die zich inzetten, met de steun van de Wereldfederatie Hemofilie, voor de verbetering van de situatie van de hemofiliepatiënten op het terrein, in een uitzonderlijke symbiose van energie, van vrijwilligerswerk, en van collectieve ambitie.

Onze AHVH op Twitter

Join us on Twitter

Kort en bondig op de hoogte gehouden worden van nieuws en informatie over hemofilie en de Belgische Hemofilievereniging? Het kan. Surf gewoon naar https://twitter.com/AHVH_Belgium . Wie al een Twitter-account heeft, kan zich gewoon aanmelden en zoeken naar onze profielpagina: AHVH Belgium.

Daarna is het simpel: gewoon een kwestie van volgen/suivre/follow! We opteren ervoor om onze tweets meertalig te maken, gezien het landelijke karakter van onze vereniging en het Engels als internationale voertaal op het internet. Aarzel ook niet om zelf tweets naar AHVH op Twitter te sturen. Informatie heeft enkel zin als ze gedeeld wordt. Daarom zijn we ook op Twitter aanwezig... Veel tweet-plezier en vergeet niet: u weet ons te vinden!

U bevindt zich hier: AHVH Nieuws