AH-VH

Terumo naalden

Einde maart, meldde de pers dat naalden van de firma Terumo een potentieel risico voor de gezondheid vertoonde. Een klein deel van het hars component die als lijm gebruikt wordt zou in het bloed terecht kunnen komen.

Hierna twee artikels over het onderwerp:

RTBF http://www.rtbf.be/info/societe/detail_aiguilles-dangereuses-l-agence-des-medicaments-va-inspecter-terumo?id=8939499

Een vandaag http://www.eenvandaag.nl/binnenland/58287/dossier_veiligheid_injectienaalden_in_geding?autoplay=1

Lees meer: Terumo naalden

Magda Tollet neemt afscheid van de hemofiliegemeenschap.

De pensioenleeftijd is bereikt en dinsdag 2 december was de laatste werkdag voor Magda in het hemofiliecentrum van UZ Leuven. De hemofilievereniging heeft met een ruiker bloemen haar dank betuigt aan Magda voor haar jarenlange inzet voor de hemofilie en von Willebrand-patiënten die met Gasthuisberg in contact waren.

Menig patiënt vertrouwde haar zijn medische en administratieve probleempjes toe; maar zij was ook het luisterend oor voor de patiënten, de mama’s en de papa’s wanneer de kleine en grote levensvragen om een antwoord of een beoordeling vroegen. Wij wensen Magda een voorspoedige post universitaire tijdsbesteding in de huiselijke omgeving. Het ga je goed, Magda !

Europese Raad van Hemofilie. (EHC)

downloadOp de Werelddag voor Hemofilie (17 april) is de Europese raad voor Hemofilie bijeengekomen om de nodige punten te bespreken in verband met de basiszorgen bij hemofiliebehandeling.

Wat doen om de norm “quality of life” te verhogen? Met andere woorden “wat is er nodige om de kwaliteit van het leven van een hemofiliepatiënt te verbeteren en te behouden.”Dit omvat ethische, sociale, financiële, maatschappelijke en wetenschappelijke aspecten.

Welk waren hun aanbevelingen?

https://www.youtube.com/watch?v=XxWAw40W4Ms

 

Melding van de Wereldorganisatie voor Gezondheid: Ebola Virus

3d-ebola-virusHet WHO beschouwt de uitbraak van de Ebola in verscheidene Afrikaanse landen als een grote epidemische uitbraak als een overdraagbare ziekte, ook via het bloed.

Besmette mensen sterven vaak kort na blootstelling aan het virus. Doch het is zeer onwaarschijnlijk dat de uitbraak de veiligheid van de concentraten in gevaar brengt.

Als men rekening houdt met de volgende elementen:

  • de symptomen verschijnen abrupt na de infectie, het is zeer onwaarschijnlijk dat besmette mensen hun bloed of hun plasma doneren:
  • Bloed donoren die de getroffen gebieden bezocht hebben zijn onderworpen aan een geografische uitsluiting vanwege een risico op malaria.
  • Er is geen geval bekend van overdracht door transfusie...
  • Het Ebola-virus is een envelop-virussen.De veelvuldige fasen van zuivering die gebruikt worden in het proces van defractionering bewezen effectief te zijn in de eliminatie van envelop-virussen.

Op basis van deze elementen lijkt de huidige uitbraak van Ebola geen gevaar te vormen voor mensen met hemofilie of andere aandoeningen.Het WFH zal op de situatie blijven opvolgen.

(bron: http://www.wfh.org)

 

http://www.cdc.gov/vhf/ebola

http://www.who.int/csr/disease/ebola/fr

http://www.ecdc.europa.eu/en/healthtopics/ebola_marburg_fevers/Pages/index.aspx

 

AHVH en haar « senior-leden »

2013 SeniorSedert enkele jaren spitst de AHVH haar aandacht op haar oudere leden en richtte zo de groep 50+op.

Om te beantwoorden aan de steeds grotere vraag naar een meer gericht en nader lotgenoten contact van patiënten die de leeftijd van 50 jaar en meer bereikt hadden, werd de werkgroep 50+ opgestart en een uitgebreid aanbod van mogelijke thema’s, bijeenkomsten en ontmoetingspunten opgesteld.

Al gauw kwamen reacties van patiënten uit alle hoeken van het land en werd vastgesteld dat er een duidelijke vraag was naar intenser onderling contact, frequenter dan de jaarlijkse AHVH-bijeenkomst. Ontmoetingsmomenten waar vragen, antwoorden en ervaringen konden uitgewisseld worden.

Zo vonden sinds 2013 reeds herhaaldelijk ontmoetingen plaats in een aangenaam en steeds geografisch wisselend kader, voor iedereen gemakkelijk toegankelijk. Een vriendelijke manier voor werkelijk lotgenotencontact.

Gezellige gesprekken tijdens een lekkere lunch, een uitwisseling van vragen en antwoorden, of even een moeilijk verhaal kwijtgeraken, plannen voor nieuwe ontmoetingen en zelfs voor kort vakantieverblijf, hebben al vlug sterke vriendschapsbanden gemaakt.

Na een succesvol 2013, gaat de enthousiaste werkgroep 50+ vastberaden verder met nieuwe initiatieven.

2014 is goed begonnen met het eerste ontmoetingsmoment en de deelname van een aantal nieuwe vrienden. Ook de lijst 50+leden die zich met interesse kenbaar maakten wordt verder aangevuld.

Met deze goede ervaringen, de warme steun en het enthousiasme “bolt” de werkgroep 50+ vastberaden en creatief het nieuwe jaar in. 

 

Christie Deviane

Het spectakel Babel op 26 april ten gunste van AHVH

Babel

Een spectakel van de groep Sonambulle (www.sonambulle.be). Dit volgt Virages et Libertad.

Sonanbulle

"Sonambulle is vooral een vocaal gezelschap dat meerstemmige arrangementen van moderne liederen, folk, klassiek en wereldmuziek met choreografie, dans en visuele effecten om een adembenemend schouwspel te creëren combineert.
Sommigen beschrijven de show als poëzie of een moment van ontsnapping."

Ten gunste van l'AHVH

L'association possède 50 places qu'elle met en vente pour la date du 26 avril. Une manière sympathique de soutenir l'association de l'hémophilie et de découvrir la troupe Sonanbulle.
De vereniging heeft 50 zitplaatsen voor 26 april te verkopen. Een leuke manier om de Vereniging van Hemofilie te ondersteunen en Sonanbulle troep te ontdekken.

Tarief

25 Eur / persoon
Reductie voor minder dan 12 jaar en gepensioneerden : 15 EUR

Lees meer: Het spectakel Babel op 26 april ten gunste van AHVH

Uitnodiging NVHP

logo NVHPHet NVHP, de Nederlandse Patiënten vereniging, nodigt ons vriendelijk uit op hun Ledenbijéénkomst op zaterdag 12.04.2014 van 13:30 tot 16:00

Debatmiddag: Uitzicht op nieuwe therapieën voor hemofilie B

Langerwerkende factor IX stollingsfactoren, door dr. Roger Schutgens, internist hematoloog, Van Creveldkliniek, UMC Utrecht

Gentherapie met behulp van AVV vector technologie, door prof. Sander van Deventer, UniQure, Amsterdam

Gentherapie voor hemofilie B: de aankomend fase I/II trial met AAV5-Factor IX, door prof. dr. Frank Leebeek, internist hematoloog, Erasmus MC, Rotterdam

Discussie

Lees meer: Uitnodiging NVHP

EAHAD 26-28 februari 2014

 Brussel verwelkomt het grootste Europese Hemofilie Congres

Van 26 tot 28 februari vindt in Brussel de zevende editie van het EAHAD congres plaats (de Europese Vereniging van Hemofilie en andere Bloedingsstoornissen). Zeldzame ziekten, zoals hemofilie, halen nog meer dan andere ziekten een groot voordeel uit dergelijke internationale, wetenschappelijke bijeenkomsten. Het congres is een unieke ontmoetingsplaats waar zowel artsen, verpleegkundigen als onderzoekers (die nieuwe behandelingen trachten te ontwikkelen) de gelegenheid hebben om kennis en ervaring samen te brengen en te delen op een Europees niveau.

Lees meer: EAHAD 26-28 februari 2014

Vraag info voor Eindwerk

Beste Patiënten,

Beste Ouders,

Het ziet ernaar uit dat de notie "hemofilie" een sucesvol studie onderwerp wordt dit schooljaar.

Opnieuw hebben we een vraag vanuit het onderwijs in verband met hemofilie.

Mag ik jullie uitnodigen volgende vragen te beantwoorden. Volledig anoniem en veilig !

 

 "Als laatstejaarsleerling tso in de richting sociale en technische wetenschappen van de school Sint-Willebrord-Heilige Familie te Berchem, heb ik voor mijn eindwerk als onderwerp Hemofilie gekozen.

Voor mijn eindwerk zou ik graag wat informatie willen over de hemofilie vereniging en de dagelijks leven van een hemofilie patiënt (geen privé-leven).

Dit is de link naar mijn vragenlijst:

http://www.enquete.com/show?id=886D13AC5175C43EE8D26044D23A1F13."

 

Hartelijk dank hiervoor.

Herman De Smet

Werelddag Hemofilie : 17 april 2013

17 april is klassiek gereserveerd voor de Werelddag Hemofilie.

Deze dag is een initiatief van de Wereldfederatie van Hemofilie en van haar nationaal aangesloten leden, actueel 122 in aantal, om de aandacht van het groot publiek te trekken voor die zeldzame ziekte van de bloedstolling. Er blijft nog een lange weg te gaan in het diagnosticeren en de zorgverstrekking van hemofiliepatiënten in de wereld. Ook België moet zeer waakzaam blijven!

Lees meer: Werelddag Hemofilie : 17 april 2013

WFH-Congress 2014

De World Federation of Hemophilia (Wereldfederatie Hemofilie) kondigt de opening aan van een website die in het teken staat van het volgend wereldcongres over hemofilie.
WFH2014Het congres opent in mei 2014 in Melbourne Australië. Het event wordt medegeorganiseerd door de Australische Hemofilievereniging. Dit tweejaarlijks congres is altijd een groot momentum van uitwisseling van informatie onder betrokken personen die wereldwijd begaan zijn met de behandeling en de zorgverstrekking over hemofilie. Het voorbije congres van Parijs in 2012 telde meer dan 4500 deelnemers, reden waarom het gerekend wordt onder de grote internationale medische evenementen. Het congres is ook een belangrijke bron van inkomsten voor de Wereldfederatie van Hemofilie; hiermee worden ontwikkelingsprogramma's gefinancierd in landen waar de hemofiliebehandeling ontoereikend of onbestaand is.

U bevindt zich hier: AHVH Nieuws