Je me présente, je m’appelle Patrick De Smet, je suis un patient hémophile A sévère (<1%) et infirmier. Je travaille sur un projet sur l’ensemble du territoire belge. Je soutiens les patients et leur famille à gérer la prise en charge de leur trouble de la coagulation à domicile. Cette prise en charge est gratuite pour les patients et les membres de leur famille. Peu importe le produit utilisé ou le médecin traitant/l’hôpital, ce projet est valable pour tout le monde.
Lors de la première visite chaque famille reçoit un starter kit comprenant du matériel pour les soins : un garrot, des aiguilles papillons, de l’alcool, du micropore, un container pour les aiguilles, des bandages....

Quelques informations sur les groupes cibles et le but de ce projet.
Groupes cibles :
- Les patients ayant des difficultés à se piquer
- Les patients qui, à la suite d’une mobilité réduite, éprouvent des difficultés à se piquer et à se rendre à l’hôpital pour leurs soins
- Les jeunes parents qui souhaitent apprendre à injecter leur enfant
- Les enfants (à partir de 8-9 ans) et/ou des adultes qui souhaitent apprendre à s’auto-injecter
- Port-a-cath

Buts :
Venir en aide à des familles avec de très jeunes enfants avec des troubles de la coagulation qui présentent très
souvent des hémorragies et qui de ce fait doivent se rendre tous les jours à l’hôpital ou chez leur médecin traitant pour les injections. Dans de tels cas, l’idéal serait que les parents, les frères ou les soeurs puissent faire les injections eux même.

Apprendre les soins de base et le pourquoi :
- Comment poser des bandages?
- Utiliser la glace lors d’hémorragies.
- Surélever les membres en cas d’hémorragie.
- Utiliser l’ouate hémostatique.
- Ect…

En fait tous les petits gestes qui peuvent faire la différence.

Au sein d’une jeune famille ou pour des patients plus âgés tous ces petits gestes peuvent être source de problème.
Avantages:
- L’intervalle entre l’hémorragie et l’injection sera fortement réduite
- Les dégâts articulaires seront moindres et la guérison sera réduite à un minimum
- Les parents et les jeunes patients seront moins stressés
- L’hémorragie sera plus vite résolue
- Etc….

Les formations existantes lors de stages de vacances ou via les centres hospitaliers sont très bien organisées et soulagent les familles. Cependant, pour diverses raisons, certains groupes ne peuvent y participer et manquent d’information.

Ce projet est la solution idéale pour les patients et leur famille, il propose une formation complémentaire par rapport à celle présentée par les hôpitaux et les associations, et ce précisément pour ces groupes de patients qui restent dans l’inconnu.

Si vous êtes intéressé, vous pouvez toujours me joindre sur mon gsm au 0477/ 98 26 42 ou par email : Cette adresse e-mail est protégée contre les robots spammeurs. Vous devez activer le JavaScript pour la visualiser.