Laat me mezelf voorstellen, mijn naam is Patrick De Smet, ik ben een ernstige hemofilie A-patiënt (<1%) en verpleegkundige. Ik werk aan een project door heel België. Ik ondersteun patiënten en hun families bij het beheersen van hun bloedingsstoornis thuis. Deze zorg is gratis voor patiënten en hun familieleden. Ongeacht welk product wordt gebruikt of welke behandelend arts/ziekenhuis het is, dit project geldt voor iedereen.
Tijdens het eerste bezoek ontvangt elk gezin een startpakket met verzorgingsapparatuur: een tourniquet, vlindernaalden, alcohol, microporie, een doos voor naalden, verband, enzovoort.
Enkele informatie over de doelgroepen en het doel van dit project.
Doelgroepen:
- Patiënten met moeite om zichzelf te injecteren
- Patiënten die, als gevolg van verminderde mobiliteit, moeite hebben zichzelf te injecteren en naar het ziekenhuis te gaan voor hun zorg
- Jonge ouders die willen leren hoe ze hun kind kunnen injecteren
- Kinderen (van 8 tot 9 jaar) en/of volwassenen die willen leren zelf injecteren
- Port-a-cath
Doelen:
Het helpen van gezinnen met zeer jonge kinderen met bloedingen die vaak bloedingen hebben en daarom elke dag naar het ziekenhuis of naar huis moeten.
Behandelend arts voor injecties. In zulke gevallen zou het ideaal zijn dat de ouders, broers en zussen
Of de zussen kunnen de injecties zelf doen.
Leer basiszorg en waarom:
- Hoe breng ik verband aan?
- Gebruik ijs tijdens het bloeden.
- Hef de ledematen bij een bloeding.
- Gebruik hemostatische vulling.
- Enzovoort...
Sterker nog, al die kleine gebaren die een verschil kunnen maken. Binnen een jong gezin of bij oudere patiënten kunnen al deze kleine gebaren een bron van problemen zijn.
Voordelen:
- Het interval tussen bloeding en injectie zal sterk worden verkort
- Gewrichtsschade zal minder zijn en genezing zal tot een minimum worden verminderd
- Ouders en jonge patiënten zullen minder gestrest zijn
- Het bloeden zal sneller verdwijnen
- Enzovoort...
De bestaande trainingen tijdens vakantie of via ziekenhuizen zijn zeer goed georganiseerd en helpen gezinnen. Om verschillende redenen kunnen sommige groepen echter niet deelnemen en ontbreken ze aan informatie.
Dit project is de ideale oplossing voor patiënten en hun families; het biedt extra training dan die van ziekenhuizen en verenigingen, precies voor deze groepen patiënten die in het onbekende leven.
Als je geïnteresseerd bent, kun je me altijd bereiken via mijn mobiele telefoon op 0477/98 26 42 of per e-mail
Wij zullen nooit genoeg weten over hemofilie!
Op elke leeftijd en op elke fase van het leven is er een moment van de ondervraging en waar het plaatje "hemofilie" in tussenkomt. Dat is volledig normaal en natuurlijk. Hemofilie is een chronische aandoening of ziekte die de persoon levenslang achtervolgt. Wanneer de behandelingen doeltreffend zijn en hierdoor de veelvuldige complicaties, vooral op niveau van de gewrichten, vermeden kunnen worden, blijft er altijd die opdracht dat men moet leren leven met die hemofilie. Stap voor stap moet men dit leren aanvaarden.
Dit geld zowel voor de ouderparen, maar ook voor de kinderen, de adolescenten, de jongeren, de volwassenen en de senioren.
De Hemofilievereniging probeert een antwoord te vinden op de verschillende fasen van het leven, door iedereen de mogelijkheid en de gelegenheid te bieden zich uit te uiten, door getuigenissen te delen, door bijeenkomsten te organiseren. Een educatieve en sportieve stage wordt jaarlijks georganiseerd voor kinderen met de hemofilieaandoening: zij leren er de definities en de basis of fundamenten van de behandeling, zij ontdekken er dat het mogelijk is om zelf de inspuitingen klaar te maken en zelfs ook van zichzelf te prikken in de aders!
Wij geloven in de kracht van de ervaring en van de gedeelde beleving.
De opdracht tot opvoeding met hemofilie beperkt zich niet alleen tot de patiënten en hun entourage. Wij hebben ook een opdracht om dit uit te leggen aan de gemeenschap in het algemeen, want er bestaat veel miskenning, ook binnen het medisch milieu. Hemofilie "dedramatiseren" is ons leidmotief, zonder echter een reëel gezondheidsprobleem te willen minimaliseren, dat medisch professionalisme opeist, sociaal begrip en vooral menselijke psychologie vraagt.