Nous le savons tous, avec les congés et les vacances, tous les soucis sont derrières nous et puis...
Que ce soit une hémorragie spontanée sérieuse inattendue pour certains, « attendue » après un traumatisme ou une activité pour d'autres, la prise en charge reste une priorité. Si on ne peut se piquer, et qu'aucun proche ne peut y arriver, avec une hémorragie ou blessure grave il ne reste souvent qu'une seule solution : l'hôpital le plus proche.
Cela peut sembler un combat pour obtenir cette importante injection rapide. Surtout si on n’est pas en mesure d'administrer l'injection soi-même.
Une visite aux urgences dans un hôpital méconnu en Belgique ou à l'étranger peut parfois devenir un parcours du combattant avant d’avoir son injection.
Quelques difficultés et situations qui nous sont souvent remontées :
• Problèmes linguistiques
• Aucune connaissance et aucune expérience avec l'hémophilie et les produits
• Médecins qui ne croient pas aux informations reçues par les patients/parents
• Recevoir des remarques déplacées : "envoyer des patients atteints d'hémophilie au camp ou en vacances, cela ne se fait pas"
• Ils ne veulent pas administrer les produits de coagulation car ils ne les connaissent ou ne possèdent pas la connaissance nécessaire ; et ne font pas confiances aux informations médicales présentes sur la carte d'hémophilie
• Ne savent pas piquer (sujet délicat auprès des tous jeunes enfants)
• Traitement inadéquat (plâtre fermé, médicaments non autorisés, etc....)
• Délais extrêmement long après avoir reçu l'information : "on pique puis on réfléchis"
On voit l’importance de bien préparer nos vacances.
Les points primordiaux sont :
• Rechercher un hôpital proche de l'hébergement et/ou un médecin de famille dans les environs si l'hôpital serait trop loin. Éventuellement prendre contact avant votre départ.
• Un rapport médical de votre hématologue avec les numéros de téléphone et les informations nécessaires de votre centre de traitement
• Faire traduire le rapport médical suivant votre destination de vacances
• Bien-sûr n’oublier pas vos produits :) en quantité suffisante
En tant qu'association nous pouvons vous aider avec cela si vous le souhaitez. Ce ne sont que quelques précautions, les chances sont plus grandes que cela se passe mieux si c'est nécessaire.
Nous vous souhaitons de bonnes vacances.