COVID-19 (CoronaVirus Disease 2019) pandemie t.g.v. SARS-coV-2: Praktische aanbevelingen voor hemofiliepatiënten
Voor hemofilie patiënten die momenteel behandeld worden met standaard of langwerkende recombinante FVIII, FIX concentraten, FEIBA, FVIIa of emicizumab:
1. Geen reden om de aanbevolen behandeling te wijzigen.
2. Controleer uw voorraad thuis en zorg ervoor dat voldoende eenheden beschikbaar zijn / gemakkelijk toegankelijk zijn in geval van quarantaine.
3. Geen reden om in dit stadium te vrezen voor een tekort aan eenheden voor uw behandeling, productieproblemen of onderbreking in de distributie ervan.
4. Contacteer uw hemofiliecentra als de voorraad thuis beperkt is.
5. Bestel niet meer eenheden dan nodig. Er is geen reden om thuis producten op te slaan.
Voor patiënten die behandeld worden met plasma-afgeleide FVIII/FIX:
1. Virale inactivatie- en eliminatieprocedures die gebruikt worden, zijn voldoende om lipide-omhulde virussen zoals coronavirus te vernietigen.
2. Er is geen reden om van product te wisselen.
Voor patiënten die deelnemen aan klinische studies (met uitzondering van post-marketing studies):
1. Neem contact op met uw hemofiliecentra om de gevolgen van de pandemie te bespreken.
2. Zorg ervoor dat de beschikbaarheid van de studiegeneesmiddelen en dat de behandeling niet wordt onderbroken.
3. Bespreek de modaliteiten van de follow-up/monitoring met het onderzoeksteam van uw hemofiliecentra. Follow-up bezoeken op afstand worden sterk aangemoedigd, tenzij een onderzoeksproduct moet worden toegediend en er een fysische monitoring nodig is om gevaarlijke bijwerkingen te voorkomen.
4. Voor patiënten die met gentherapie werden behandeld (< 12 maanden), de geplande leverfunctietesten moeten o.w.v. veiligheidsredenen en doeltreffendheid een prioriteit blijven.
Voor patiënten die binnenkort worden ingeschreven in een proeftest van een nieuwe behandeling:
1. Uitstel van deelname moet besproken worden met het onderzoeksteam.
Specifieke maatregelen om besmetting van het SARS-CoV 2 bij patiënten met hemofilie te verminderen:
1. Afstand houden van elkaar om de besmetting met SARS-CoV 2 te voorkomen.
2. Dit geldt natuurlijk voor iedereen, maar moeten proactief in acht genomen worden bij alle patiënten met comorbiditeiten (cardiovasculaire problemen, obesitas, diabetes,…), of op immunosuppressieve therapieën (steroïden,..) staan.
Specifieke maatregelen in geval van ziekenhuisopname van een hemofiliepatiënt met COVID-19-infectie:
1. Goede communicatie tussen het ziekenhuis waar de patiënt wordt opgenomen en de hemofiliecentra.
2. Organiseer modaliteiten voor vervangende therapie/veilige veneuze toegang.
3. Informeer het personeel in geval van behandeling met emicizumab (risico op verkeerde behandeling en verkeerde interpretatie van laboratoriumtesten betreft de stolling door gezondheidswerkers zonder kennis van zaken).
4. Informeer het personeel dat u een experimentele behandeling volgt met herbalanceringsmiddelen (anti-TFPI en Fitusiran) (risico op trombose/DVT) of een recente behandeling met gentherapie heeft ontvangen en laat contact opnemen met uw hemofilicentra.