Rendez-vous pour notre événement annuel!
Chers amis,
Comme chaque année, dans le sillage de la Journée Internationale de l'Hémophilie du 17 avril 2012, nous vous invitons à participer à la Journée organisée par l'Association Belge de l'Hémophilie: la Belgian Haemophilia Day.
Date: le samedi 21 avril 2012
Lieu: Elewijt Center- Tervuursesteenweg 564 à 1982 Elewijt (près de Malines)
L'endroit est bien connu pour beaucoup d'entre vous; disposant d'un parking très spacieux facilement accessible aux personnes à mobilité réduite. Nous vous attendons nombreux.
Vous trouverez un plan d'accès à l'adresse suivante: http://www.elewijtcenter.be/fr/content/itineraire
Si vous rencontrez encore des difficultés pour vous rendre à Elewijt, prenez contact avec le secrétariat pour rechercher une solution.
Le programme de cette journée est fort interactif et débute à 14h par des ateliers destinés aux jeunes et aux plus âgés
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PRE-SESSION EN ATELIERS
- Atelier «Jeunes Parents»: Pourquoi (se) piquer?
Les modérateurs, un médecin, une infirmière et un patient hémophilie «expérimenté» convaincront les participants, parents ou jeunes enfants hémophiles, de la nécessité de pratiquer l'injection de facteurs coagulants, maintenant et plus tard pendant leur croissance, leurs études et durant leurs activités professionnelles.
- Atelier «50+»: Où sont nos priorités?
Sous la direction du groupe de travail 50+ composé de Christie Deviaene et Eddy Claes, il sera possible de débattre, écouter, proposer ce que l'association AHVH peut faire pour ce groupe de patients hémophiles et von Wilebrand: c'est-à-dire rechercher des initiatives et solutions, dans le cadre des possibilités de l'association, pour offrir à la vie des patients et leurs partenaires de meilleures perspectives d'accommodation de la maladie.
- Atelier «Spa 2012»: Comment, pour qui et pourquoi un stage sportif pour hémophiles ?
Une occasion idéale pour faire connaissance avec l'équipe de Patrick Finders-Binje qui est responsable de l'accompagnement du stage annuel (du 25 au 31 août) des jeunes patients hémophiles. Pratiquer un sport, apprendre à se piquer, développer des aptitudes au contact de l'hémophilie, des vacances sans souci pour les parents sont les leitmotivs de ce stage. C'est aussi l'occasion pour s'inscrire à cette activité.
Les ateliers se terminent par une pause café.
L'association AHVH prend en charge l'accueil des enfants et l'animation pour les enfants présents.
SESSION PLÉNIÈRE D'INFORMATION
A 16h30, il est prévu une session d'information avec plusieurs exposés:
- Allocution d'accueil par notre président Frédéric Houssiau et Gérard Lambert sur les activités de votre Association.
- Le Prof. Dr. Kathelijne Peerlinck (UZ Leuven) sur un updating des méthodes actuelles de traitement pour l'hémophilie et la maladie de von Willebrand.
- Le Dr. Phu Quoc Lê (HUDERF) sur les complications fréquentes de l'hémophilie.
- Le Prof. Dr. Thierry VandenDriessche (VUB & KUL) lève le voile sur l'actualité relative au traitement génétique de l'hémophilie et la maladie de von Willebrand. Pour quand la guérison?
- Winand Eerens présente les derniers développements et l'état actuel des choses concernant be-Coag, la toute nouvelle carte électronique d'hémophilie.
- En finale un court métrage sur le stage sportif 2011 à Spa, tourné et régi par Ismar Arango.
Nous terminons également cet après-midi par une petite réception et une table de sandwichs, offertes par l'AHVH, dans le bar du Elewijt Center.