L'hémophilie est une maladie rare et il est capital que nous nous serrions tous les coudes, en tant que patients, pour nous représenter et faire entendre notre voix auprès de tous les acteurs de l'hémophilie en Belgique : autorités publiques ; assurance maladie ; laboratoires pharmaceutiques ; médecins et autre personnel soignant.

En matière d'accessibilité et de remboursement de médicaments, rien n'est jamais définitivement acquis ! Un travail permanent de défense pour la qualité de nos soins est impératif, particulièrement en temps de restrictions budgétaires. 

Nous sommes convaincus qu'il faut une médecine de pointe pour soigner les patients hémophiles : produits coagulants issus d'une haute technologie de production ; centres de traitement d'expertise en hémophilie, labellisés par la Santé publique, avec laboratoire spécialisé et équipe multidisciplinaire (hématologue, infirmière, dentiste, kinésithérapeute, psychologue, etc.). Nous luttons pour maintenir ce niveau en Belgique.

Nous pensons par ailleurs qu'il est très important que les patients puissent avoir l'occasion de dépasser le cadre strict de leur hôpital et de leur centre de traitement pour se faire une idée personnelle de la vie "avec" l'hémophilie. Nous voulons nous aider entre nous pour mieux nous connaître nous-mêmes et mieux nous réaliser, grâce aux discussions et aux rencontres que nous pouvons avoir avec d'autres, de toutes générations et de toutes régions du pays confondues. Lors de nos réunions, mais aussi à travers nos différents supports de communication, nous voulons encourager d'autres pistes d'information possibles, en dehors des voies classiques, pour nous permettre de nous aiguiser l'esprit critique et de rester vigilants en toute chose. Les activités de l'Association de l'Hémophilie sont une extraordinaire opportunité de pouvoir écouter d'autres témoignages et de pouvoir nous exprimer.