Wij zullen nooit genoeg weten over hemofilie!

Op elke leeftijd en op elke fase van het leven is er een moment van de ondervraging en waar het plaatje "hemofilie" in tussenkomt. Dat is volledig normaal en natuurlijk. Hemofilie is een chronische aandoening of ziekte die de persoon levenslang achtervolgt. Wanneer de behandelingen doeltreffend zijn en hierdoor de veelvuldige complicaties, vooral op niveau van de gewrichten, vermeden kunnen worden, blijft er altijd die opdracht dat men moet leren leven met die hemofilie. Stap voor stap moet men dit leren aanvaarden.

Dit geld zowel voor de ouderparen, maar ook voor de kinderen, de adolescenten, de jongeren, de volwassenen en de senioren.

De Hemofilievereniging probeert een antwoord te vinden op de verschillende fasen van het leven, door iedereen de mogelijkheid en de gelegenheid te bieden zich uit te uiten, door getuigenissen te delen, door bijeenkomsten te organiseren. Een educatieve en sportieve stage wordt jaarlijks georganiseerd voor kinderen met de hemofilieaandoening: zij leren er de definities en de basis of fundamenten van de behandeling, zij ontdekken er dat het mogelijk is om zelf de inspuitingen klaar te maken en zelfs ook van zichzelf te prikken in de aders!

Wij geloven in de kracht van de ervaring en van de gedeelde beleving.

De opdracht tot opvoeding met hemofilie beperkt zich niet alleen tot de patiënten en hun entourage. Wij hebben ook een opdracht om dit uit te leggen aan de gemeenschap in het algemeen, want er bestaat veel miskenning, ook binnen het medisch milieu. Hemofilie "dedramatiseren" is ons leidmotief, zonder echter een reëel gezondheidsprobleem te willen minimaliseren, dat medisch professionalisme opeist, sociaal begrip en vooral menselijke psychologie vraagt.