Chers patients et proches concernés,
En 2019, l’étude PAVING menée par la KU Leuven a permis de recueillir des informations précieuses sur l’opinion des patients atteints d’hémophilie concernant la thérapie génique. L’étude a également examiné les caractéristiques des traitements qui influencent les choix des patients. Six ans plus tard, les premiers patients ont été traités avec succès, et l’approbation de la thérapie génique pour l’hémophilie B en Belgique se rapproche, tandis que les traitements prophylactiques continuent d’évoluer. Avec une nouvelle étude, PAVING II, nous souhaitons maintenant analyser l’évolution des préférences des patients au fil du temps.
Nous recherchons des patients francophones pour participer à un entretien individuel (environ 1 heure). Ces discussions nous permettront de mieux comprendre vos avis et vos préférences, afin d’identifier ce qui est important pour vous en tant que patient. Votre contribution est essentielle pour améliorer les traitements et soutenir la communauté des patients.
Informations pratiques :
Et après ?
Après ces entretiens, une phase quantitative aura lieu dans toute la Belgique sous la forme d’une enquête. Cela permettra à un plus grand nombre de patients de partager leur avis. Restez informé via ce canal pour plus de détails !
Merci pour votre soutien et votre engagement dans cette recherche importante.
Cordialement,
Jolien