Nous sommes une organisation de patients, pour des patients. Nous pouvons partager ensemble nos informations, nos objectifs de représentation, d'éducation et de soutien à la recherche. Nous pouvons aussi tenter de nous soutenir les uns les autres, par le partage de nos expériences communes. Nous bénéficions du soutien de tous les professionnels de l'hémophilie et de la maladie de von Willebrand en Belgique (médecins, infirmières, etc.).

Ce que nous ne sommes malheureusement pas capables de faire, c'est de venir en aide financièrement aux patients, notamment pour l'achat de produits pharmaceutiques destinés à des patients vivant dans des pays où les facteurs VIII et IX ne sont pas pris en charge par les assurances de l'Etat. Nous soutenons toutefois le lobbying intense de la Fédération mondiale de l'Hémophilie en vue d'élargir et de soutenir le plus possible le traitement de tous les patients hémophiles dans le monde.

Nous avons les mêmes exigences en matière de confidentialité médicale que les professionnels de la santé. Comme patients nous-mêmes, nous sommes très attachés à la discrétion de nos histoires personnelles. Les noms et coordonnées des personnes qui nous contactent ne sont jamais transmis à quiconque et toutes les questions qui nous sont posées sont traitées avec toute la discrétion requise.

Nous sommes joignables au téléphone fixe, principalement en matinée et en semaine. Le plus facile est de nous écrire sur la boîte mail qui est relevée tous les jours : Cette adresse e-mail est protégée contre les robots spammeurs. Vous devez activer le JavaScript pour la visualiser.

 Les Membres du Conseil d'Administration.