En mai 2019, deux bénévoles de l’AHVH ont participé à une conférence organisée par l’EHC sur les femmes et les troubles de la coagulation. Cet article concerne entre-autre les sœurs et mères d’hémophiles. Des informations importantes et souvent négligées ont été abordées. Noémie et Delphine vous en parlent.

En quelques mots, quel était le sujet de l'événement?

La conférence portait sur les femmes atteintes de troubles de la coagulation sanguine. C’est un malentendu fréquent que les troubles de la coagulation sanguine affectent seulement les hommes. Les femmes peuvent aussi en souffrir et parfois même dans la mesure où elles ont les mêmes symptômes que les hommes. En outre, certaines femmes peuvent ne pas éprouver des symptômes, mais sont porteuses du gène et peuvent donc de cette façon le transmettre à leurs enfants.

Quels étaient les thèmes principaux abordés?

Les principaux thèmes abordés étaient: le diagnostic, le traitement, les soins, la planification familiale et l’aspect psychosocial. Le rôle des associations de patients dans les différents pays a également été abordé en détail.

Qu’est-ce qu’ont déjà réalisé les autres pays?

Un atelier intitulé "Do you bleed like me?" a été organisé aux États-Unis, où l'objectif était de parler des différences entre les hommes et les femmes présentant des troubles de la coagulation. Au cours des séances, il a été souligné que le problème des femmes ne se résumait pas seulement à des “simples” saignements, mais que cela implique beaucoup plus.

Un autre problème est que certains parents se sentent coupables d’avoir transmis la maladie à leur enfant. Pour remédier à ce sentiments de culpabilité, des programmes de formation sont proposés dans certains pays, avec pour objectif principal de soulager les parents dans leurs sentiments de culpabilité.

Dans d'autres pays, il existe une sorte de groupe de contact avec d'autres femmes atteintes de troubles de la coagulation sanguine. Pour cela, certaines activités ou réunions sont organisées, où les femmes peuvent partager leur histoire et aussi leurs expériences et connaissances.

Qu’est-ce que vous retenez de cette conférence,
qu’est-ce qui vous a marqué le plus?

La problématique des troubles de coagulation chez les femmes dépasse clairement le simple aspect des règles et accouchements compliqués. De nos jours pas assez d’attention est portée à ce groupe, tandis que les conséquences de cette maladie ont de sérieuses implications sur la qualité de vie de ces femmes. Les troubles de la coagulation ne sont pas seulement restrictives, elles causent également un certain isolement au sein de la société.

Dans plusieurs pays, les femmes avec ces troubles sont même ignorées, de sorte qu’elles ne sont pas suffisamment encadrées et ne trouvent pas de solution à leurs problèmes. Cela est également dû aux préjugés dans le domaine du diagnostic, quand il s’agit de troubles de coagulation chez les femmes. Le diagnostic n’est souvent pas effectué avant l’âge adulte. De plus, il existe parfois un tabou autour de la menstruation. Cela a un impact énorme sur leur vie quotidienne.

L'EHC a réalisé une vidéo, dans laquelle plusieurs femmes témoignent de leur vie en tant que femme présentant un trouble de la coagulation. Les témoignages étaient très émouvants et ont fait preuve de beaucoup de courage et de persévérance. Il était évident que ces femmes avaient déjà beaucoup souffert et que leur vie était parfois tout sauf rose. L'impact sur leur vie quotidienne ne peut être sous-estimé.

Qu’est-ce qui peut être amélioré en Belgique selon vous?

En Belgique aussi, il est temps de faire quelque chose et d’agir. En premier lieu, il est important de sensibiliser la population à ce sujet et de souligner l’existence de femmes atteintes de problèmes de coagulation, quel qu’il soit. Il est nécessaire de faire plus d’attention à cela. Tant du point de vue des femmes elles-mêmes, que celui des hommes. Les patients masculins atteints d’hémophilie devraient également prendre en compte les femmes de leur famille et garder à l’esprit qu’il peut être intéressant de tester si elles sont porteuses du gène et de déterminer leur niveau de facteur de coagulation. De cette manière, les femmes seront conscientes de leur problème et pourront ensuite prendre leurs précautions pour anticiper.

Quel est le message que vous souhaitez faire passer?

Que les femmes atteintes de troubles de la coagulation existent et qu’il est crucial de les diagnostiquer. Ainsi, nous créons une prise de conscience pour les femmes et leur environnement, afin qu’elles puissent également bénéficier du soutien nécessaire. Elles méritent également une place dans un hôpital qui est un centre de référence de l’hémophilie. Puisque les symptômes sont parfois aussi sévères que ceux des patients masculins, il est extrêmement important de pouvoir poser un diagnostic médical correct. Ce n’est que de cette façon qu’un traitement et un suivi adéquats peuvent être réalisés. Cependant, il reste encore beaucoup de travail à faire dans ce domaine.

Quelles sont les prochaines étapes?

Beaucoup de choses doivent changer:
- La population doit prendre conscience de ce problème;
- Il ne faut pas sous-estimer ce problème chez les femmes;
- Il faut reconnaître que cela a un effet négatif sur la qualité de vie;
- Il est important que ces femmes partagent leurs expériences;
- Les hommes atteints d'hémophilie doivent être convaincus qu'il est également important de tester les femmes de leur famille pour déterminer si elle sont porteuses et de déterminer leur niveau de facteur de coagulation.

L'AHVH tentera donc également de jouer un rôle plus actif dans la poursuite du changement pour les femmes atteintes de troubles de la coagulation. En premier lieu, en informant la communauté à ce sujet et aussi en recherchant des bénévoles avec lesquels nous pouvons mettre en place des projets spécifiques pour les femmes.

#womenbleedtoo #WBDEHC

Liens intéressants:
https://www.ehc.eu/bleeding-disorders/women-with-bleeding-disorders/
https://www.wfh.org/fr/porteuses-et-femmes-hemophiles