Hemofilie is een zeldzame ziekte en het is ontzettend belangrijk dat wij schouder aan schouder, als patiënt, ons beste beentje moeten zetten om ons te vertegenwoordigen en onze stem te laten horen bij alle actoren van de hemofilie in België: publieke instanties; ziekteverzekering; farmaceutische firma's, artsen en andere zorgverleners.

Wat betreft de toegang tot en de terugbetaling van medicamenten, is niets nooit definitief verworven! Een permanente aandacht voor de verdediging van de kwaliteit van onze zorgbeleid is een absolute noodzakelijkheid in tijden van budgettaire restricties.

Wij zijn overtuigde aanhangers van een kwaliteitsgeneeskunde voor de behandeling van de hemofiliepatiënten: stollingsproducten op basis van hoog technologische productietechnieken, behandelingscentra met expertise in hemofilie, met label van Volksgezondheid; met een gespecialiseerd laboratorium en bemand met een multidisciplinair team (hematologen, verpleegkundigen, tandartsen, kinesitherapeuten, psychologen, enz.). Wij vechten voor het behoud van deze standaard in België.

Wij denken daarenboven dat het zeer belangrijk is dat de patiënten de mogelijkheid krijgen om het strikte kader van het ziekenhuis en van hun behandelingscentrum te overstijgen, zodat ze een persoonlijk traject kunnen uitstippelen in het leven met hemofilie. Wij willen elkaar helpen om onszelf nog beter te kennen en ons beter te kunnen projecteren, dankzij discussies en ontmoetingen die wij kunnen hebben met anderen, van alle generaties en van alle regio's en landen. Bij die bijeenkomsten, maar ook via die verschillende informatiesnelwegen, willen wij alle informatiekanalen ontwikkelen, buiten de klassiek gekende, om ons toe te laten de kritische geest aan te scherpen en steeds waakzaam te zijn. De activiteiten van de Hemofilievereniging zijn een uitstekende opportuniteit om te kunnen luisteren naar andere getuigenissen en daar uiting te kunnen aan geven.