Madame, Monsieur,

Vous êtes invité(e) à participer à une enquête afin de donner, en tant que patient hémophile, votre avis sur différents paramètres du traitement. Cette étude vise à évaluer la façon dont les patients hémophiles (A et B) évaluent les différents paramètres du traitement avec facteur de coagulation et de la thérapie génique. Cette étude se déroule dans le cadre de recherches menées à la KU Leuven et d'un projet européen plus vaste sur l'opinion des patients au sujet des traitements.

Il s'agit de la première étude de ce type ; elle pourrait servir à améliorer la base de données probantes permettant de prendre des décisions en faveur de l'investissement dans le traitement pour l'hémophilie.

L'enquête peut être remplie en ligne en 20-30 minutes. Aucune connaissance préalable n’est requise. Au cours de l’enquête, certaines informations sur la maladie, les traitements actuels et la thérapie génique vous seront présentées. Par la suite, quelques questions vous seront posées sur votre opinion concernant les différents paramètres du traitement.

L'étude a été approuvée par le comité d'éthique de l’hôpital universitaire de Louvain, des médecins de l’hôpital universitaire de Louvain et des cliniques universitaires Saint-Luc, ainsi que par des membres de l'association de l'hémophilie (AHVH).

Les personnes pouvant participer sont les patients hémophiles diagnostiqués avec une hémophilie A ou B modérée ou sévère, âgés de 18 ans ou plus et vivant en Belgique.

Pour participer, veuillez remplir l’enquête suivant avant le 30 mai : ENQUÊTE

En cas de questions ou si vous rencontrez des problèmes pendant l’enquête, vous pouvez contacter la chercheuse, Eline van Overbeeke, par e-mail (Cette adresse e-mail est protégée contre les robots spammeurs. Vous devez activer le JavaScript pour la visualiser.) ou par téléphone (+32 16 37 36 01).

En vous remerciant à l'avance de votre participation, je vous prie d'agréer, Madame/Monsieur, l'expression de mes salutations distinguées,

AHVH