Patiëntenvereniging AHVH zet onderbelichte patiëntengroep in de kijker met lancering boek ‘Bloedmooi’ over vrouwen met stollingsstoornissen.

Net daardoor stoten vrouwen met de aandoening vaak op een muur van onbegrip. De getuigenissen die zijn gebundeld in het boek ‘Bloedmooi’ breken die muur af. Deze vrouwen willen de aandacht vestigen op deze zeldzame erfelijke ziekte en de impact ervan op hun leven.

In het boek doen enkele moedige vrouwen hun verhaal uit de doeken. Het zijn getuigenissen over een gebrek aan kennis over en begrip voor hun aandoening. En over de onzekerheden en angst waarmee ze dagelijks moet omgaan. “Leven met hemofilie is meer dan de medische behandeling van mijn aandoening”, vertelt Aurelie. “Mijn familie, mijn vrienden, mijn werkgever: overal moet ik telkens weer uitleggen wat mijn aandoening inhoudt en wat de gevolgen zijn. Gelukkig sta ik er niet helemaal alleen voor. Via de patiëntenvereniging AHVH heb ik lotgenoten gevonden met wie ik ervaringen kan delen en tips kan uitwisselen. Het gevoel hebben dat ik hier niet alleen voor sta, maakt zelfs de moeilijkste dagen draaglijker.”

Het boek kan worden opgestuurd na ontvangst van € 5,70 op de volgende rekening BE58 0001 3032 7479 met vermelding van “Boek”. Dit om de verzendingskosten te dekken.